Проекты

Краткое описание

Миссия проекта: создать системную, доступную, устойчивую образовательную платформу на базе Центра паллиативной помощи «Изумрудный город» для семей детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями. Платформа повышает качество жизни пациентов, снижает эмоциональное напряжение родителей, обеспечивает безопасный, осознанный уход через структурированную обучающую инфраструктуру.
В Белгородской области семьи детей с тяжёлыми и неизлечимыми болезнями сталкиваются с дефицитом практических навыков безопасного домашнего ухода, что порождает риски осложнений, ухудшение качества жизни пациентов и значительную психоэмоциональную нагрузку родителей. В регионе отсутствуют образовательные программы, объединяющие уход, работу с медицинским оборудованием, нутритивную поддержку и психологическую помощь в едином формате, что препятствует осознанному принятию лечебной стратегии и снижает эффективность паллиативной помощи.
Целевая аудитория: родители и законные представители детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, находящихся на стационарном этапе в Центре паллиативной помощи, а также члены семей, осуществляющие уход на постоянной основе.
Образовательная платформа будет реализована на базе Центра с опорными модулями и обучающей инфраструктурой. За счет средств гранта будет приобретено медицинское оборудование и расходные материалы, методическая литература для обучающей тренировочной зоны, адаптированной под потребности целевой аудитории. Собственные наблюдения и данные Центра будут использоваться для формирования содержания курсов, оценки эффективности и оперативной коррекции.
Будет разработано шесть последовательных модулей, полный курс рассчитан на две недели. Темы: основы ухода за тяжёлыми детьми: гигиена, перемещения, профилактика осложнений, обезболивание и клинические симптомы; нутритивная поддержка и расчёт суточного рациона; уход за респираторным и другим медицинским оборудованием; мониторинг состояния ребёнка; адаптация и социализация детей дома; организация бытовых процессов и режима дня; психологическая поддержка родителей; профилактика эмоционального выгорания; безопасность домашних манипуляций и ведение дневника пациента. Обучение будут вести паллиативная медсестра, врач Центра и психолог: лекции, практические занятия, индивидуальные консультации по потребностям семьи. Практическая часть — демообстановка, адаптированная под реальные условия дома.
Не менее 50 родителей/законных представителей (включая 5 человек пилотной группы) успешно завершат курс и освоят модули, достигнув готовности к безопасному уходу дома; снизятся физическая и психологическая нагрузки на ухаживающих родителей; уменьшатся риски осложнений у пациентов, связанных с домашним уходом; будет создана обучающая инфраструктура в виде тренировочной зоны, пригодной для тиражирования в регионе.
Проект сформирует устойчивую инфраструктурную и методическую модель, усиливающую эффект всей системы паллиативной помощи в регионе и позволяющую масштабировать лучшие практики на соседние территории.

Цель

1. Создать к 31 июля 2027 года на базе Центра паллиативной помощи «Изумрудный город» устойчивую образовательную платформу «Школа ухода» и обеспечить не менее 50 родителей/законных представителей, проживающих в Белгородской области, воспитывающих детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, комплексными практическими навыками безопасного домашнего ухода и психологической поддержкой для снижения рисков осложнений и эмоционального выгорания.

Задачи

1. Создание материально-технической базы проекта
2. Формирование кадрового и методического потенциала проекта
3. Апробация и запуск образовательной программы
4. Оценка эффективности и отдалённых результатов обучения
5. Обеспечение устойчивости и тиражирования модели

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, проживающих в Белгородской области. Прямой целевой группой являются родители и законные представители таких детей, находящихся на стационарном лечении в Центре паллиативной помощи «Изумрудный город», а также члены семей, осуществляющими уход на постоянной основе. Косвенно проект поддерживает самих детей: качество их жизни во многом зависит от компетентности и психологического состояния ухаживающих родственников. По данным Центра и региональной статистики численный охват целевой группы и масштабы проблемы значимы для региона, что подчеркивает социальную значимость проекта. Ключевая проблема: острая нехватка системных практических знаний и навыков безопасного домашнего ухода у родителей и опекунов, что приводит к рискам осложнений, ухудшению качества жизни пациентов и высокому уровню психоэмоционального стресса ухаживающих. Отсутствует единая образовательная платформа, объединяющая уход за пациентом, работу с медицинским оборудованием, питательную поддержку и психологическую помощь в одном формате. Это затрудняет осознанное принятие лечебной стратегии и снижает эффективность паллиативной помощи, фрагментарность помощи между стационарным лечением и домашним уходом. Собственные данные Центра «Изумрудный город»: 92% родителей испытывают страх ошибок при выполнении медицинских манипуляций дома; 78% отмечают недостаток практических навыков после выписки; 87% демонстрируют высокий интерес к прохождению комплексного обучающего курса под руководством специалистов паллиативной службы. В Белгородской области сохраняется дефицит интегрированного образовательного подхода к уходу за тяжёлыми детьми, отсутствуют тренировочные зоны и симуляторы для безопасной отработки навыков дома; текущий подход к паллиативной помощи фрагментирован между стационарным лечением, выездной паллиативной службой и отсутствием связующей обучающей инфраструктуры. По данным Белгородской области зарегистрировано более 14 тысяч человек, нуждающихся в паллиативной помощи; около 500 тяжелобольных — дети, что дополнительно обосновывает необходимость системной образовательной поддержки (https://fonar.tv/article/2024/08/01/15-tysyach-neizlechimo-bolnyh-belgorodcev-vse-o-palliativnoy-pomoschi-v-belgorodskoy-oblasti) , (https://asi.org.ru/news/2020/08/20/regions-belgorod-hospis-deti-onkologiya/). Отсутствие единой образовательной программы и дефицит тренировочной базы снижают качество паллиативной помощи; создание платформы не только решает локальные проблемы, но и создает модель для масштабирования в соседних территориях. Создание образовательной платформы на базе Центра паллиативной помощи «Изумрудный город» обеспечит структурированную и доступную программу обучения уходу за тяжёлыми детьми, работу с медицинским оборудованием, питательную поддержку и психологическую помощь в едином формате.

География проекта

Белгородская область

Целевые группы

1. Родители и законные представители детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, находящихся на стационарном этапе в Центре паллиативной помощи, расположенном в селе Короткое Корочанского района Белгородской области, а также члены семей, осуществляющие уход на постоянной основе.