Проекты

Краткое описание

Акне (угревая болезнь) - одно из самых распространенных кожных заболеваний. До 90% подростков сталкиваются с этим патологическим процессом, но недостаточная информированность о причинах, способах лечения и профилактики этого дерматоза ,в том числе и в медицинской среде, рождает трудности в получении квалифицированной, эффективной медицинской помощи. Очень часто, в связи с этим, больные получают разрозненную, нередко противоречивую информацию от врачей разных специальностей, что наносит ущерб их вере в выздоровление и в силы современной медицины вообще, являясь причиной обращения к доморощенным советам и ухудшения исхода их состояния с формированием обеззараживающих рубцов и психо-социальных осложнений. Всё это средства, потраченные на обследования и консультацию пациентом или его страховой компанией, а самое главное - потерянное время в условиях отсутствия чёткой маршрутизации пациента. Таким образом, низкая доступностью специализированной медицинской помощи и отсутствие общепринятой концепции комплексного подхода со стороны различных специалистов для ведения пациентов с акне - это огромная проблема, с которой мы сталкиваемся ежедневно в рамках своей работы с такими пациентами.
Для того чтобы попытаться решить эти проблемы родилась идея создания платформы, которая бы эффективно и слажено помогала пациентам с акне. Так родился наш социальный проект «Победим акне вместе!».
Инновационность нашего проекта, прежде всего в том, что впервые мы попытались на единой платформе объединить разных специалистов единовременно для консультации одного конкретного пациента, коллегиально принять решение о состоянии его здоровья и подобрать оптимальную схему лечения в его конкретном случае. Кроме этого, эти же специалисты с уникальным опытом ведения большого количества пациентов с акне делятся своими наработками и мнением на большую аудиторию.
Нам удалось выстроить вертикаль решения проблемы от комплексного и персонифицированного подхода к диагностике, лечению и профилактике акне у конкретного пациента, до косметического решения проблемы и психологической адаптации, а также обучение больных, их родственников и врачей борьбе с акне.
Основная цель проекта: улучшить качество жизни подростков, страдающих акне. Привлечь внимание к акне, как социально-адаптационной и междисциплинарной проблеме, создать доступную и комфортную среду для пациентов с акне и их семей, с комплексной медицинской помощью, здесь немаловажная роль отводиться психологической поддержке ,которая актуальна в условиях современного ритма жизни, где внешний вид является визитной карточкой, особенно это значимо в подростковом возрасте. Проект помогает пациентам сориентироваться в огромном потоке информации путём активной просветительской деятельности в виде проведения мероприятий различного формата от круглых столов до конференций и развития просветительской платформы в сети "Интернет", для осуществления указанной деятельности и запрашиваются средства гранта.

Цель

1. Улучшить качество жизни подростков, страдающих акне. Привлечь внимание к акне, как социально-адаптационной и междисциплинарной проблеме, создать доступную и комфортную среду для пациентов с акне и их семей, с комплексной медицинской помощью, здесь немаловажная роль отводиться психологической поддержке ,которая актуальна в условиях современного ритма жизни, где внешний вид является визитной карточкой, особенно это значимо в подростковом возрасте. Проект помогает пациентам сориентироваться в огромном потоке информации.

Задачи

1. Привлечение внимания общественности, в том числе и медицинской, к проблеме акне, путем чтения лекций, проведение семинаров и круглых столов со специалистами различного медицинского профиля
2. Создание места, в том числе групп в социальных сетях, для обращения пациентов по вопросами лечения, профилактики акне, где они могут получить исчерпывающую информационную и квалифицированную медицинскую консультативную помощь.
3. Интеграция пациентов в активную социальную деятельность, психологическая поддержка при взаимодействии с психологом (поведенческая терапия, семинары посвящённые буллингу).
4. Публикация результатов работы проекта с целью популяризации проблемы акне и развития подобных инициатив
5. Проект призван стать «проводником» на пути к выздоровлению пациента сопровождая его на всех этапах диагностики, лечения, профилактики. Наша задача справиться с имеющимися дефектами кожи (лечение постакне и уроки макияжа, модификация образа жизни), душевными переживаниями и страданиями.

Обоснование социальной значимости

Акне (acne vulgaris) – чрезвычайно распространённое хроническое мультифакториальное заболевание, в основе которого лежат фолликулярный гиперкератоз, повышенная продукция кожного сала, гиперколонизация Propionibacterium acnes, недавно переименованная в Cutibacteriu acnes. Современная концепция патогенеза акне предполагает, что основную роль в развитии заболевания играет воспаление, о чём свидетельствуют результаты последних исследований. Перифолликулярное увеличение провоспалительных цитокинов как в области высыпаний акне, так и в проекции нормальной (видимо неизменённой) кожи подтверждает гипотезу доклинического или микровоспаления. [1]. «Вульгарные» латинское слово, означающее «обыкновенные». Это определение, очень наглядно отражающее проблему недооценнённости страдания пациентов с акне. Вульгарное акне настолько часто встречается, что в развитых странах риск его развития составляет 85-90% и даже среди врачей, а что уж говорить об обычных людях, бытует мнение, что это нормальное явление - физиологическое. Однако к счастью, такое отношение к данному заболеванию отходит в прошлое [2]. Наличие визуально заметных высыпаний при акне для многих пациентов является источником страданий, это негативно влияет на самооценку, на то, как пациент видит себя в обществе, как взаимодействует с другими людьми. Скрытые под одеждой высыпания при инверсном акне (гнойном гидрадените) вызывают ещё большие трудности в функционировании в обществе. Акне оказывает на психическое состояние человека огромное влияние, особенно сегодня когда ведётся активная пропаганда здорового образа жизни, которая наряду с требованиями к сохранению физического статуса всё большее внимание уделяет состоянию внешнего облика человека, диктуя эстетические каноны и стандарты, среди которых, на первом месте оказываются требования, предъявляемые к внешней атрибутике – состояние волос, зубов и кожи, особенно на открытых участках тела. Неотъемлемой частью имиджа успешного, предрасполагающего к доверию человека становится его привлекательный внешний облик, свидетельствующий не только о заботе о собственном здоровье и определённом уровне материального благополучия, но и на бессознательном уровне убеждающий окружающих в высоких моральных, этических и культурных качествах его обладателя[3]. Поэтому стремление человека иметь приятную внешность вполне естественно, так как это соответствует его эстетическим запросам, которые, как известно, носят социальный характер. Наличие косметического дефекта на лице в виде акне и постакне нередко вызывают психоэмоциональные расстройства различной степени выраженности. С.А. Монахов в кандидатской диссертации показал, что психоэмоциональные расстройства разной степени выраженности наблюдаются у 41% больных акне [4]. В клинической картине преобладали нарушения депрессивного характера. У женщин был выявлен более высокий уровень тревожности, чем у мужчин. Было установлено, что субъективная оценка больным степени тяжести поражения кожи чётко коррелировала с выраженностью психоэмоциональных расстройств и в большинстве случаев была существенно завышена по отношению к объективной степени тяжести акне. Нередко больные с лёгким течением акне были сильнее обеспокоены недугом, чем лица с более тяжёлыми формами, а больные с тяжёлым течением дерматоза были более сдержаны в описании своих жалоб.
B. Barankin и J. DeKoven [5] R. Lasek M. Chren [6] сообщают, что акне вызывают тяжёлые эмоциональные растройства, статистически сопоставимые с таковыми у больных псориазом с выраженной депрессией у 15%, вплоть до развития дисморфофобии и самоубийств [7]. Ещё в 1949 году M. Sulzberger и A. Zaidens по сообщению В.П. Адаскевича писали – «Вероятно нет другого такого заболевания, которое бы вызывало больше психического стресса, непонимания между детьми и родителями, больше общей неуверенности в себе, а также множество психических страданий, как acne vulgaris».
Может ли в полной мере современная медицина помочь этим пациентам? Причины акне становятся все более понятными, разрабатываются все более эффективные препараты, однако пациентов не становится меньше. В чём наши трудности в ведении таких пациентов, почему часто они верят блогерам из социальных сетей больше, чем нам - врачам?
Прежде всего, это проблема ограничения общения пациента и врача рамками приёмного времени. Часто приходится сталкиваться с тем, что у врачей на рутинном приёме, в лучшем случае хватает времени на назначение лечения, но совершенно не хватает его на беседу о сути болезни, а уж тем более на оценку психологического состояния пациента. Многие дерматологи не имеют ни малейшего понятия о методах этих оценок и соответствующей квалификации. Пациент часто остаётся наедине со своей бедой и страдает молча.

География проекта

Санкт-Петербург, Новосибирск, Челябинск, Волгоград, Ростов -на - Дону

Целевые группы

1. молодежь и студенты