Проекты

Краткое описание

Благотворительный Фонд «Звезда Милосердия» с 2019г. помог более 250 детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области (далее ЧЛО) со всей России обрести улыбку, а их родителям пройти этот путь, не потеряв надежды и сохранив здоровье ребенка.
Представленный проект обобщает наш опыт поддержки и сопровождения семей и предлагает внедрить систему, благодаря которой родители, ожидающие рождение или у кого родился ребенок с заболеванием ЧЛО смогут попасть в поддерживающее сообщество родителей, принять диагноз ребенка, наладить выкармливание, выстроить эффективную маршрутизацию до и после операций, получить своевременные консультации профильных специалистов, решить правовые вопросы медпомощи.

Проект позволит родителям решить проблему поиска компетентных специалистов для оперативного решения срочных вопросов здоровья ребенка. Особенно остро эта ситуация обстоит в регионах страны, где недостаточно узких специалистов, владеющих методиками лечения и реабилитации детей с врождённой расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба (далее-ВРГН). Из-за отсутствия сопровождения поддерживающими специалистами дети получают осложнения, пропускают сроки плановых операций для коррекции врожденного дефекта, что сказывается на развитии ребенка.

В рамках проекта мы разработаем обучающий онлайн – курс «Первые шаги к улыбке» и организуем онлайн-консультирование специалистами, чтобы:
беременные и женщины после рождения ребенка больше узнали об особенностях диагноза, подготовились к родам, получили навыки кормления,
составили индивидуальную маршрутную карту лечения и реабилитации ребенка до 3 лет, получили онлайн-консультации поддерживающих специалистов: невролога, гастроэнтеролога, оториноларинголога/сурдолога, психолога, решили правовые вопросы получения медицинской помощи по ОМС или ВМП и оформления инвалидности с юристом.
Благополучателей проекта 200 родителей, из них: 100 пройдут онлайн-курс, 200 получат набор для кормления, 80 получат помощь юриста, 80 получат помощь психолога, 40 примут участие в «Школе кормления ребенка с ВРГН», 70 получат помощь невролога, 80 получат помощь оториноларинголога, 70 получат помощь гастроэнтеролога.

Специалистами будет проведено 1156 консультаций. Для жительниц Москвы и МО, ожидающих ребенка с заболеванием ЧЛО проведем «Школу кормления» - 4 потока по 10 участниц в каждом. Научим безопасному кормлению, уходу за ротовой полостью, оказанию первой помощи при поперхивании и аспирации из-за заброса смеси в дыхательные пути.
Доработаем портал «Путь к улыбке», чтобы родители могли подавать заявки на онлайн-консультации специалистов, смогли попасть в закрытый чат равного консультирования «Путь к улыбке» в ТГ, для поддержки в принимающем сообществе.

Для привлечения внимания медицинского сообщества проведем круглый стол о проблемах родителей на раннем этапе маршрутизации ребенка с участием родителей на VIII Международной научно-практической конференции "Колесовские чтения" в октябре 2025 г. в Российском университете медицины.

Цель

1. Комплексная информационная, психологическая и социальная поддержка семей с детьми с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другим заболеваниями челюстно-лицевой области в период узнавания диагноза и после рождения ребенка до 3 лет.

Задачи

1. Оказать семьям в которых ожидается и/или родился ребенок с ВРГН и другим заболеванием ЧЛО своевременную консультативную поддержку специалистов в принятии ситуации, решении острых вопросов по здоровью ребенка, оформлению документов для получения социальной и медицинской поддержки
2. Повысить компетентность семей в вопросах кормления, лечения, реабилитации ребенка с ВРГН и другим заболеванием ЧЛО, оказать поддержку в составлении индивидуальной карты маршрутизации ребенка с момента рождения до 3 лет
3. Информировать семьи в которых ожидается и (или) родился ребенок с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другим заболеванием челюстно-лицевой области о проекте, возможности получения информации о проблемах детей с ВРГН и способах их решения

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России рождается около 2000 детей с диагнозом «врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба» (Q35 - Q38). По данным регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» НИКИ им. Ю.Вельтищева 1 из 864 детей рождается с расщелиной верхней губы и нёба. ВРГН составляет 30% от всех ВПР челюстно-лицевой области. Вместе с тем подавляющее большинство детей с ВРГН интеллектуально сохранны, имеют право на инвалидность сроком на 5 лет с последующим продлением по медицинским показаниям.

До сих пор не выстроена система комплексной государственной поддержки таким детям, не проводится обязательная диспансеризация, как это было в советское время. Самый уязвимый период в жизни семьи – это период беременности после скрининга УЗИ и после родов. Заболевание ребенка является для семьи первоочередной проблемой, которую самостоятельно ни одна семья решить не может. Проведенные исследования показывают, что в течение 6 месяцев после рождения ребенка с пороком – 78% семей находятся в состоянии депрессии, 12% - в состоянии психо-эмоционального стресса. Очень важно поддержать семью на скрининге или после родов: уберечь от необдуманного решения сделать аборт; помочь принять диагноз; ознакомить с компетентной информацией о лечении и реабилитации; показать многочисленные примеры успешной реабилитации и дать поддержку родительского сообщества https://clck.ru/38y7YE

Основная целевая группа: беременные женщина и мамы детей с ВРГН и другими врожденными заболеваниями ЧЛО. С 2019 года фонд выстраивает систему комплексной поддержки таких детей и их семей. Из-за особенностей диагноза дети с рождения имеют трудности в дыхании, сосании, глотании, имеют высокие риски заболеваний ухо-горло-носа, ортодонтические, стоматологические и логопедические проблемы и сложности в социализации (см. доклад Е.А.Шатовой- куратора по кормлению, и статью https://clck.ru/38nHGR ). Для многих семей в дальних регионах РФ помощь узких специалистов недоступна.

Основная проблема женщин после родов – отсутствие навыков в выкармливании и стандартизированные действия медицинского персонала (установка назогастрального зонда, отсутствие оценки безопасного кормления ребенка с ВРГН). Решить эту проблему можно через ознакомление женщин с алгоритмом Оценки безопасного/эффективного кормления ребенка в роддоме, обеспечением методическими материалами для конструктивного взаимодействия с персоналом роддома.

После выписки семья остается один на один с проблемами кормления и противоречивой информацией в интернете о сроках хирургического лечения и реабилитации. Мария: «Когда у нас появился ребёнок с данной патологией никто не мог дать нормального ответа как кормить ребёнка, какие сложности могут возникнуть, какие операции нужны будут, кроме областного хирурга (который нас категорически не устроил) наши врачи никого не знали, к кому можно поехать на операцию. Чувствовали такую беспомощность... Было желание и возможность сделать для ребёнка лучшее, а куда обратиться не знали. Искали ответы в интернете, но ничего конкретного не могли найти».
Евгения: «Мой путь к этому ребёнку сложный и длинный. Первая беременность была также с расщелиной и синдромом Дауна. Прерывание, длительное психологическое восстановление и вот беременность и снова расщелина. Мы бегали по врачам, делали много обследований, чтобы исключить другие патологии и синдромы. Думали над прерыванием, но нам сразу отказали на комиссии… Благодаря тому, что вовремя наткнулась на материалы фонда и чат поддержки, к моменту рождения я была во всеоружии и уже настраивала своих близких, чтобы меняли отношение к проблеме. Сейчас мы ещё на пути к первой операции и оформлению инвалидности, но я уже знаю большую часть этапов и мне намного легче проживать все сложности. А ещё очень люблю рассказывать окружающим и медперсоналу про сроки операций, порядок действий т.к. в нашей детской поликлинике почти не видели таких детей» (Приложение № 2).

Очень подробно мамы делятся своими историями и на нашем портале: https://smile.zvezda-m.ru/stories Для семьи, впервые столкнувшейся с диагнозом ребенка важно не сделать неверных шагов в лечении, не упустить время, выбрав некомпетентного специалиста, чтобы ребенок не получил послеоперационные осложнения, которые сложно поддаются коррекции в будущем из-за дефицита тканей лица.
Благодаря проекту будет выстроена система комплексной поддержки узкими специалистами, погружению семьи в компетентный контент на портале, обучение кормлению. Родители смогут составить индивидуальную маршрутную карту ребенка, отработают в офлайн и онлайн навыки безопасного кормления и профилактики осложнений из-за ошибок в кормлении, смогут уверенно взаимодействовать с персоналом в роддоме и после выписки. На VIII Международной конференции "Колесовские чтения" впервые будут озвучены родителями основные трудности в маршрутизации на основании проведенных фондом исследований и опросов за 2022-2024 гг. К заявке приложены результаты опросов, доклад, письма поддержки от партнеров.

География проекта

РФ

Целевые группы

1. Беременные женщины и родители детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другим заболеванием челюстно-лицевой области до 3 лет