Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на социально-психологическую поддержку молодых людей с паллиативными заболеваниями в период перехода из детства во взрослую жизнь и дальнейшее развитие социальной адаптации, вовлеченности в общественную жизнь. Молодые люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, составляют особую группу пациентов с физическими, эмоциональными, психологическими и социальными потребностями, значительно отличающимися от потребностей больных детей или совсем взрослых людей. Благодаря поддержки Фонда Президентских грантов в 2022 году удалось реализовать пилотный проект по помощи в адаптации первой группы молодых людей, доживших до возраста совершеннолетия и перешедших в организацию их хосписов для детей. Проект помог многим подопечным Хосписа для молодых взрослых и членам их семей преодолеть заблуждение, что в силу наличия неизлечимого заболевания фокус внимания должен быть направлен только на медицинскую помощь, стабилизацию соматического состояния ребенка, в том время как его актуальные возрасту потребности (общение с сверстниками, получение образования, налаживания дружеских и романтических отношений, поиск самореализации через работу и хобби) отходили на второй план, а часто не учитывались вовсе. Работа психологов, специалистов по социальной работе и сопровождающих помогла подопечным обрести навык долгосрочного планирования, получить базовую финансовую и правовую грамотность, представления о работе социальных институтов, возможных направлениях обучения и трудовой занятости, различных типах отношений: официальных, дружеских, романтических. Проведенная работа во многом изменила и самих подопечных, и членов их семей, помогла по-новому выстроить свою жизнь, обрести друзей и интересы в жизни. Молодые люди узнали новую жизнь и полны решимости ее продолжать. Мероприятия настоящего проекта направлены на поддержание активного образа жизни этих подопечных и помощь в адаптации новых благополучателей, только встающих на учет в организацию. Наша задача поддержать молодых людей для успешной интеграции в общество с помощью психологических и социальных инструментов. Будет продолжена работа психолога команды с переходом в работе на более сложные темы: принятие своей болезни, выработка своей системы ценностей и представлений. Специалистами по социальной работе будет продолжена работа по просвещению подопечных о их социальных правах, в результате этой работы молодые люди смогут самостоятельно отстаивать свои права в органах социальной защиты, получать положенные им льготы, а также выберут свой путь в профессиональном развитии. Проектом также предусмотрена работа по созданию дружеских взаимоподдерживающих отношений внутри социальной группы проекта посредством проведения семинаров, консультаций, тренингов, а также развивающих и развлекательных мероприятий в формате онлайн и оффлайн для всех подопечных.

Цель

1. Сопровождение неизлечимо больных молодых людей во взрослой жизни, поддержания и укрепление роли взрослого. Содействие в эффективном и мягком прохождении адаптации в период перехода от детства во взрослую жизнь молодым людям с паллиативным статусом и их семьям

Задачи

1. Развитие социальных навыков и компетенций у неизлечимо больных молодых взрослых. Поддержание и дальнейшее развитие социальной вовлеченности и активной жизненной позиции подопечных
2. Психологическая и информационно-правовая поддержка членов семей благополучателей проекта. Психологическая поддержка молодых людей для совладания с деструктивными и тревожными состояниями
3. Предоставление площадки и организация условий для общения, выражения продуктивной и творческой активности ребят

Обоснование социальной значимости

.Благодаря развитию медицинских технологий, своевременной диагностики генетических нарушений, медикаментозной коррекции и аппаратной поддержке основных жизненно важных функций организма в крупных городах, в первую очередь Москве и Санкт-Петербурге, появилось первое поколение неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, достигших возраста совершеннолетия. Так, менее 10 лет назад средняя продолжительность жизни ребенка с нейромышечными заболеваниями в России не превышала 18 лет. На сегодняшний день только на учете в московских хосписах состоит свыше 50 подопечных с аналогичными заболеваниями в возрасте от 18 до 26 лет. Благодаря принимаемым мерам в сфере системы государственного здравоохранения ожидается прирост указанной группы населения. К сожалению, "взрослость" для целевой аудитории проекта не означает самостоятельность и независимость, благополучатели продолжают нуждаться в круглосуточном уходе и присмотре. Благодаря предыдущим 2 годам работы и работа в рамках проекта 2022 года, поддержанного Фондом Президентских грантов качество жизни молодого человека с паллиативным статусом и членов его семьи безусловно повысилось, благодаря обретенной возможности реализовать свой потенциал, принимать решения, влиять на свою жизнь, формировать по собственному выбору многие составляющие жизни.
Отзывы самих подопечных, членов их семей, а также наблюдения психолога и специалиста по социальной работе проекта показали, что большая группа подопечных Хосписа для молодых взрослых активно включились в работу по развитию собственной независимости, прошли и приняли изменения в собственной личности, повзрослели
Тем не менее эти молодые люди совсем недавно обрели уверенность в своих силах и возможностях как взрослых людей, их дружественные и профессиональные связи еще слишком хрупки, а их сомнения в себе, своем внешнем физическом виде, в связи с паллиативным заболеванием, всегда будут с ними, также как и необходимость ассистента в их жизни.
А также появляются новые совершеннолетние паллиативные пациенты, еще только становящиеся на путь взросления и нуждающиеся в той же адаптации, что была организована для более старших благополучателей
В связи со всем вышесказанным специалисты команды проекта понимают, как важна и жизненно необходимо целевой группе проекта продолженная поддержка, постоянная периодическая помощь психолога и специалиста по социальной работе, а также возможность получить помощь ассистента в каждодневных делах. Реализация представленного на конкурс проекта предоставит целевой группе проекта необходимую поддержку для безопасного продолжения реализации себя как полноправных активных членов общества.

География проекта

г. Москва и Московская область

Целевые группы

1. Молодые взрослые в возрасте от 18 до 24 лет с неизлечимыми сокращающими продолжительность жизнь заболеваниями, врожденными или приобретенными в период детства, только встающие на учет в организации взрослого звена паллиативной помощи и нуждающиеся в помощи в адаптации
2. Члены семей неизлечимо больных молодых людей
3. Молодые люди в возрасте от 18 до 30 лет с неизлечимыми заболеваниями, врожденными или приобретенными в период детства, прошедшими период адаптации и нуждающиеся в сопровождении и предоставлении условий для социально-средовой абилитации, поддерживающем круге общения