Проекты

Краткое описание

Ресурсный центр для семей, воспитывающих детей с ДЦП – проект Благотворительного фонда «Нижегородский», направленный на комплексную реабилитацию семей, воспитывающих детей с ДЦП 2-14 лет из Нижегородской области.
На попечении БФ «Нижегородский» находится более 300 малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ДЦП из Нижегородской области. Для наших подопечных мы проводим реабилитационные занятия, организовываем социальную и бытовую адаптацию, а также активно помогаем родителям особенных детей: проводим занятия с психологом, отдельные встречи для родителей.
В мае 2023 года мы провели большое исследование потребностей наших подопечных. В анкетировании приняли участие 100 родителей. В ходе анкетирования были выявлены следующие проблемы, влияющие на качество жизни семей: потребность в регулярной бесплатной квалифицированной реабилитации детей с ДЦП и психологическая поддержка мам, воспитывающих детей-инвалидов, а также была выявлена потребность в содействии создания сообщества родителей детей с диагнозом ДЦП, в котором родители смогут общаться, делиться информацией и главное – видеться лично.
Таким образом, мы разработали проект Ресурсного центра для семей, воспитывающих ребенка с диагнозом детский церебральный паралич. В рамках проекта помощь будет оказываться и родителям, и детям. 40 детей с диагнозом ДЦП смогут пройти комплексный курс реабилитации, состоящий из 35 занятий: ЛФК, ЛФК на специальной платформе Galileo s25, занятий с логопедом-психологом и массажа. Реабилитация будет проводиться в Центре сенсорной интеграции, который работает на базе Фонда уже более 6 лет. Психолог-логопед и специалист ЛФК протестируют каждого ребенка по международной шкале классификации моторных функций пациента GMFCS (Global Motor Function Classification System) дважды: первый тест для определения направления реабилитации, второй тест для подведения итогов реабилитации. Для достижения высоких результатов лечения детей с ДЦП мы стараемся приобретать новое современное оборудование, занятия на котором будут способствовать индивидуальному развитию навыков детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Таким образом, в данный курс реабилитации мы планируем внедрить занятия на платформе Galileo s25. Занятия на данной платформе способствуют улучшению работы вестибулярного аппарата, укреплению мышц и суставов ребенка.
Для родителей детей, участвующих в проекте, будут проведены 24 очных сессии групповой терапии с психологом, что содействует решению проблемы одиночества родителей детей-инвалидов, а также помогает сплочению сообщества семей детей-инвалидов в Нижегородской области.
Завершится проект большим мероприятием: для родителей мы проведем семинар с лучшими психологами Нижнего Новгорода, которые дадут советы по воспитанию детей, мобилизации внутренних ресурсов семьи, общению между супругами, а также ответят на все вопросы участников. Для детей будет проведена адаптированная игровая программа с аниматорами.
Проект длится 12 месяцев: 01.03.2024 – 28.02.2025.

Цель

1. Повышение качества жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области с помощью реабилитационных занятий для детей с ДЦП и оказания психологической помощи родителям

Задачи

1. Оборудовать кабинеты ЛФК и психолога для реабилитационных занятий с детьми-инвалидами от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
2. Определить потребность развития жизненно необходимых навыков у детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
3. Оказать психологическую поддержку родителям детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
4. Провести реабилитационный курс для детей-инвалидов с ДЦП от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
5. Провести семинар для семей, воспитывающих детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич (ДЦП) за последние годы стал одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы у детей. Частота его проявлений достигает в среднем 6 на 1000 новорожденных (от 5 до 9 в разных регионах страны) (Н.М.Назарова. Специальная педагогика: Учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Л.И.Аксенова, Б.А.Архипов, Л.И.Белякова и др.; Под ред. Н.М.Назаровой. — 4-е изд., стер. - М.: Издательский центр «Академия» - 400 с.. 2005).
На попечении Благотворительного фонда «Нижегородский» находится более 300 семей из Нижегородской области, в которых воспитываются дети с диагнозом ДЦП. В мае 2023 года мы провели большое исследование потребностей наших подопечных. В анкетировании приняли участие 100 родителей. В ходе анкетирования респондентам задавались вопросы о потребностях семей, о возможностях пройти качественную реабилитацию бесплатно, о мерах поддержки, которые предоставляются семьям некоммерческими организациями Нижегородской области. Таким образом, были выявлены две большие проблемы, влияющие на качество жизни семей: отсутствие качественной бесплатной реабилитации с использованием современных методик ( 90% опрошенных говорят о том, что в государственных реабилитационных центрах методики работы устарели и не подходят для лечения «тяжелых» детей) и одиночество мам детей-инвалидов, отсутствие понимания со стороны окружающих. Каждая вторая опрошенная мама отметила, что находится на грани нервного срыва. Также, в ходе анкетирования мы выявили потребность в создании сообщества родителей детей-инвалидов с ДЦП.. Подробнее о результатах исследования см в материалах, подтверждающих наличие проблемы.
Уже накоплена и определенная статистика форм ДЦП по России в процентах к общему числу больных детей: спастическая тетраплегия – 2%; спастическая диплегия – 40%, гемиплегическая форма – 32%, дискинетическая форма – 11%, атаксическая форма – 15% (https://dcp-ne-prigovor.ru/news/statistika-skolko-bolnyh-dcp-v-rossii-i-v-mire/).
Около полутора тысяч детей с диагнозом детский церебральный паралич наблюдаются в Нижегородской области, из них более 700 только в Нижнем Новгороде. (по данным Министерства здравоохранения Нижегородской области). Процент увеличения случаев постановки диагноза ДЦП не велик. Значительная часть детей — 60% - дети с сохраненным интеллектом, которые умеют говорить, сидеть и могут ходить самостоятельно. Нарушение психического и физического развития у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками (Капустина, А.А. Особенности социальной адаптации детей с сочетанием тяжелых двигательных и интеллектуальных нарушений при детском церебральном параличе в условиях дошкольного образовательного учреждения).
Поставить ребенка с ДЦП на ноги, научить его говорить, сидеть, обслуживать себя вполне реально благодаря многочисленным курсам реабилитации. Такие курсы проводятся только в платных центрах. Цены на платную реабилитацию высоки и большинство родителей наших подопечных не могут без помощи благотворителей оплачивать по 3-4 курса в год.
К реабилитации детей с ДЦП важно подходить комплексно. Она включает социальный, психологический, медицинский, педагогический и др. аспекты. Физическая реабилитация является самой основной частью, так как ограниченность движений для ребенка негативно влияет на всестороннее развитие его как личности в целом. Ребенку с ДЦП нужны постоянные дорогостоящие занятия физической реабилитацией: ЛФК и АФК, занятия на тренажерах. Физической реабилитацией занимаются специалисты по особым методикам ЛФК и АФК и массажисты. Развитием когнитивных способностей занимаются логопед, психолог. Занятия с каждым специалистом сочетает в себе методики сенсорной интеграции, что увеличивает эффективность занятий, положительно сказывается на нервной системе особенного ребенка.
За 7 лет работы Центра сенсорной интеграции у нас сложилась сплоченная команда специалистов, которые с любовью относятся к своему делу и действительно стараются помочь каждому ребенку. Специалисты имеют большой опыт работы с особенными детьми, высокую квалификацию и проводят занятия, основываясь на самых современных и эффективных методиках.
Важно отметить и то, что в связи с политической обстановкой, дети не могут посещать реабилитацию приглашенных специалистов из Европы, что также сказывается на состоянии здоровья детей, и в связи с чем требуются альтернативные курсы лечения.
Для улучшения качества жизни семей, безусловно, важна и работа мамы и папы с психологом. Психолог помогает родителям мобилизовать внутренние ресурсы, бороться с эмоциональным выгоранием, учит бороться со стрессовыми ситуациями. Работа с психологом в группе помогает бороться с чувством одиночества. Терапия в группе помогает обменяться опытом, наладить систему взаимопомощи между родителями детей с ДЦП в Нижегородской области.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов с диагнозом ДЦП и сопутствующими заболеваниями 2-14 лет из Нижегородской области