Проекты

Краткое описание

Школа пациента "Туберкулез излечим" – проект по созданию современных информационных материалов по туберкулезу для, пациентов из разных социально-экономических групп, и апробации современной модели просвещения населения.
Будет сформирована команда экспертов из представителей фтизиопульмонологической службы и пациентов, которая разработает и адаптирует инфоматериалы по медицинским, организационным, социальным, и психологическим вопросам противотуберкулезной работы. Сначала будут выбраны лучшие имеющиеся материалы с актуальными информацией и подачей (пути заражения, правила поведения). Новые материалы по новым методам диагностики и режимам лечения, препаратам и видам поддержки, а также для улучшения приверженности лечению будут созданы с учетом лучших примеров из сфер ВИЧ/СПИД и онкологии
Команда переработает/создаст легко усваиваемые отрезки видео и текстовой информации, с обязательным включением персональных историй, памяток и форм, учитывая современную методологию обучения взрослых. Большинство пациентов госпитализируются на первые недели лечения (минимум 30-45 дней), поэтому будет сделано 30 основных материалов и 5 дополнительных, исходя из запросов в ходе апробации (ежедневно, 30 дней).
Для апробации материалов и активного донесения информации в мессенджере Телеграмм (одобрен Роскомнадзором https://rkn.gov.ru/news/rsoc/news73050.htm) будет создан канал Школы. Представители пациентов, консультирующие в социальных сетях, и входящие в состав команды, будут ежедневно высылать инфоматериалы, и сразу запрашивать обратную связь у пациентов (эмоциональную и содержательную). При отказе пациента от Телеграмм, материалы будут высылаться в любой другой мессенджер. При получении негативной обратной связи, тема или способ изложения отрезков будут дорабатываться командой на ежемесячных встречах, и вновь тестироваться.
Набор пациентов на 1-4 месяцах лечения будет осуществляться координатором фтизиопульмонологической службы Владимирской области. Каждый вновь диагностированный пациент при госпитализации будет зарегистрирован в канале Школы, или отмечен в другом мессенджере. В отдельной больнице области находятся пациенты с рецидивами, БОМЖ, и тяжелыми сопутствующими заболеваниями (такие спец.отделения или больницы есть в большинстве регионов РФ). Им больше подходит визуальная информация (видео). Большинство пациентов этой больницы имеют кнопочные телефоны, поэтому для учреждения будут закуплены телевизоры для просмотра после процедур (2шт в 2 отделения). Выделенный сотрудник больницы организует показ материалов и сбор обратной связи (15-30 мин в день).
Прямым результатом проекта будет апробированная модель преподавания и современные инфоматериалы по туберкулезу, готовые для всех пациентов в России, а также улучшение информированности и мотивированности пациентов в лечении во Владимирской области. Важным следствием для менеджеров здравоохранения будет снятие части нагрузки с медицинского персонала.

Цель

1. Создание современных информационных материалов по туберкулезу, адаптированных к пациентам из разных социально-экономических групп, и апробация современной модели преподавания для повышения мотивированности пациентов и снижения отказов от лечения.

Задачи

1. Разработать современные информационные материалы по вопросам туберкулеза, адаптированные к пациентам из разных социально-экономических групп
2. Апробировать модель преподавания в мессенджерах на пациентах Владимирской области
3. Оценить эффективность материалов и модели, и распространить результаты проекта

Обоснование социальной значимости

Многолетние усилия по борьбе с туберкулезом привели к снижению количества больных в России, достигнув к 2019 году отметки 127 тыс. чел. (Основные показатели по туберкулезу за 2019 год, стр.10, п.4 https://mednet.ru/informatizatsiya/tsentr-monitoringa-tuberkuleza#h3-epidemicheskaya-situatsiya-i-resursy-po-tuberkulezu-spravki). Эпидемия COVID-19 резко затруднила выявление новых больных и усилила восприимчивость к туберкулезу среди переболевших коронавирусной инфекций, что может привести к удвоению числа заболевших туберкулезом в ближайшие годы, отбросив достижения противотуберкулезных программ в мире и России к уровню 2012-2016 годов (https://rg.ru/2020/09/16/eksperty-predskazali-vspyshku-tuberkuleza-na-fone-koronavirusa.html, https://www.vesti.ru/video/2267708, https://www.kommersant.ru/doc/4337231).
Еще до COVID-19 росла доля больных с лекарственно-устойчивой формой туберкулеза (ЛУ ТБ), перевалив отметку 30% в 2019 году (Основные показатели по туберкулезу за 2019 год, стр.1). В отличие от обычной, при ЛУ ТБ применяются другие антибиотики (5-6 в день) в течение 2 лет и более, часты побочные эффекты и нарушение режима. В результате только 56% пациентов эффективно заканчивают курс лечения; многие принимает препараты нерегулярно или отказывается от лечения (Отраслевые и экономические показатели противотуберкулёзной работы в 2018–2019 гг. Аналитический обзор основных показателей и статистические материалы. стр.67 https://mednet.ru/informatizatsiya/tsentr-monitoringa-tuberkuleza#h2-poslednie-dannye).
Кроме того, в России росло количество лиц, живущих с ВИЧ/СПИД, а среди них заболеваемость туберкулезом в 61 раз выше, чем у лиц без ВИЧ/СПИД (Основные показатели по туберкулезу за 2019 год, стр.4). Прием двойного режима химиотерапии повышает риск прекращения лечения.
Не вылечившийся больной заражает до 15 человек за 1 год (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/tuberculosis) даже при ограничениях COVID-19: типичные пациенты с низким социально-экономическим статусом не работают дистанционно (рабочие, водители, и т.п.). При этом, каждый курс лечения устойчивой формы обходится государству в 720 тысяч рублей.
Эффективность курса лечения сильно зависит от мотивации пациента, его информированности. Доказано, что правильное обучение пациентов повышает процент приема антибиотиков и эффективность курса (Пьянзова Т.В., автореферат диссертации на тему «Влияние информационно-образовательной работы с впервые выявленными больными туберкулезом на эффективность лечения», Кемерово 2010). Текущий уровень информированности пациентов низок. Опрос, проведенный специалистом АНО "Здоровье.ру" Сидоренко Н.Ю. в одной из больниц Владимирской области показал, что 83% пациентов не знали, как передается туберкулез(https://pih-rf.ru/patient-survey).
Из-за нарастающего кадрового дефицита медицинскому персоналу не хватает времени обучать каждого по всем вопросам (совместительство до 2х ставок, см.ссылки 1 и 3), нет официальных методических рекомендаций по обучению пациентов. Групповое обучение затруднено: для снижения рисков заражения «чужим» туберкулезом в палатах размещают по 1-2 человека (тем более в условиях COVID-19), другим начинают лечение дома. Плакаты на стенах и брошюры на некоторых сайтах региональных диспансеров частично устарели и зачастую написаны языком, непонятным для пациентов, особенно с невысоким уровнем образования. Люди с трудом читают длинные тексты, уходят с просмотра видео через 2-3 минуты.
С другой стороны, происходит цифровизация услуг здравоохранения. Чаще применяются уведомления, активно и ежедневно присылается информация в приложениях и мессенджерах. Появляются современные платформы по другим заболеваниям (ВИЧ/СПИД, гепатит, онкология), растет количество клиентов онлайн-курсов и сервисов с иными способами подачи информации. В России 124 миллиона интернет-пользователей, 90% выходят в интернет со смартфонов, проводя в интернете более 7,5 часов (https://www.web-canape.ru/business/internet-i-socseti-v-rossii-v-2021-godu-vsya-statistika/). Только Яндекс спрашивают о туберкулезе более 700 тыс. раз в месяц (https://wordstat.yandex.ru), что в 5,5 раз выше количества больных. Пациенты ищут советы в социальных сетях, в том числе, обсуждают новые клинические рекомендации по ТБ и ТБ-ВИЧ, написанные для врачей. Найденная информация может быть неподходящей для пациента, недостоверной и вредной.
Сотрудники организации работают в сфере туберкулеза с 2000х годов, и имеют опыт создания Школы пациента: в 2015 году совместно с ЦНИИ Туберкулеза на основе историй пациентов и текущих рекомендаций были созданы видеофильм, брошюра и руководство для медицинского персонала. Мы предлагаем апробировать новую модель информирования и мотивирования пациентов в изменившихся условиях.

География проекта

Владимирская область

Целевые группы

1. Пациенты с туберкулёзом старше 18 лет на лечении во фтизиопульмонологической службе Владимирской области в период реализации гранта