Проекты

Краткое описание

Когда в семье рождается ребенок с нарушениями в развитии, то жизнь семьи меняется кардинальным образом.
Наш проект - Создание прототипа системы трекинга семей с детьми с ОВЗ, разработка оптимального жизненного сценария с родительской позиции.
Оцениваем ситуацию со стороны родителя - что им необходимо, и создаем алгоритм для построения индивидуального трека реабилитации семьи.
Основные задачи проекта:
- сберечь, сохранить драгоценное время для раннего начала ре(а)билитации
- снять стресс родителей не только от самого известия, но и от того, что не в состоянии собрать воедино, проанализировать и переработать разрозненный поток не адаптированной под ситуацию информации, который обрушивается на семью.
- оценить ожидания родителей, возможности медицины для реализации этих ожиданий, выбрать наилучшие мировые практики для конкретный ситуации.
- реализовать принцип одного окна, с возможностью подключения к семье с детьми, находящимися в группе риска, сопровождающего трекера-психолога, для максимально раннего наблюдения за возможностью развития заболевания.
- составить индивидуальный трек реабилитации, с системой промежуточного контроля результатов
- максимально быстро включить ребенка в процессы реабилитации и запустить выработку нормальных поведенческих реакций
- создать платформу-интегратор, на которой будут собраны представители целевой аудитории и поставщики услуг изделия для этой категории - в нашем случае родители детей группы риска по ДЦП

Цель

1. Разработка трека реабилитации для реализации наилучшего жизненного сценария семьи в ситуации поставленного диагноза ДЦП с привлечением специалистов, привлекаемых в проект в качестве партнеров. Помощь в получении максимальной информации по существующему выбору видов (ре)абилитации. Запуск программы тьютор-сопровождение родителя.
2. Отслеживание семей с детьми из группы риска по развитию заболеваний группы ДЦП (недоношенные, семейные патологии и т.д.). Включение в систему информирования и контроль семьи тьютором, в которой ребенок из группы риска (не поставлен диагноз ДЦП), чтобы сократить время, необходимое для принятия мер по эффективной (ре)абилитации ребенка. Включение в родительское сообщество на интернет- площадке проекта.

Задачи

1. Создание алгоритма поиска семей из группы риска по нарушениям в развитии, с дальнейшим включением в систему контроля тьютора
3. Поиск и изучение положительного родительского опыта внутри родительских сообществ с опорой на анализ лучших мировых практик. Формирование алгоритма лучшего индвидуального трека/лучшего родительского сценария для семьи, воспитывающей ребенка с диагнозом ДЦП
5. Создание системы подготовки тьюторов для сопровождения семей, воспитывающих ребенка с ОВЗ. Разработка критериев поиска и отбора специалистов для сопровождения.

Обоснование социальной значимости

Во всех источниках основной упор делается на ребенка – но мы все же считаем, что решение задачи по увеличению эффективности (ре)абилитации детей с ДЦП нужно рассматривать как работу с семьей. «Тесное взаимодействие с родителями и всем окружением ребенка является залогом эффективности коррекционно-педагогической работы» Т.Т.Батышева «Особенности психического развития детей с церебральным параличом», методические рекомендации №29,2013 год, Департамент здравоохранения города Москвы.
На примере родителей, которые являются целевой фокус-группой проекта, специалистов, работающих с такими детьми, и ученых, которые оценивают состояние таких детей, можно сказать, что существует проблемы:
• Проблема недостаточного, недостаточно эффективного информирования будущих родителей, планирующих рождение ребенка и находящиеся в группе риска по рождению ребенка с ОВЗ.
• Проблема недостаточно эффективной ранней диагностики заболеваний (которые могут стать причиной ОВЗ) у новорожденных детей в семьях, находящиеся в группе риска по рождению ребенка с ОВЗ.
• Проблема незнания, недостаточной информированности о существующих, действующих методах, технологиях, учреждениях, где смогут оказать медицинскую помощь, провести абилитацию и реабилитацию детей с ОВЗ.
• Проблема отсутствия системного подхода для ведения ребенка с нарушениями в развитии от рождения, отслеживание изменений в работе программ, корректировка под наблюдением одного специалиста(либо доступ ко всем материалам у любого специалиста)
• Проблема ограниченного количества специалистов по программам (ре)абилитации, особенно в удаленных от городов населенных пунктах.
• Проблема реабилитационной малограмотности и недостаточное количество программ по обучению родителей приемам, технологиям а- и реабилитации в домашних условиях детей с ОВЗ.
• Растет разрыв между успехами в сохранения жизни ребенка при родах и наличием эффективных программ абилитации и реабилитации в послеродовой период - дети с весом от 500 грамм имеют наибольший риск развития нарушений в развитии, в том числе группы заболеваний ДЦП.
• Нарастание количества психологических проблем во взаимоотношениях между членами семьи, где есть ребенок с ОВЗ.
• Нарастание количества разводов в семьях, где есть дети с ОВЗ - по статистике, до 80% отцов уходят из семей
• Проблема юридической малограмотности и неосведомленности о возможностях, вариантах имеющейся поддержки семей с детьми с ОВЗ, самих детей с ОВЗ.
• Проблема нехватки денежных средств и других ресурсов (информационных и материальных) у родителей для оказания медицинской помощи, и проведения абилитации и реабилитации детей с ОВЗ.
"По данным Росстата, общая численность детей с инвалидностью в России неуклонно увеличивается. Так, если в 2016 году она составляла 617 тыс. человек, в 2017 году она равнялась 636 тыс. детей, в 2018 году - 651 тыс. детей, а к 1 января 2019 года - 670 тыс. детей”
в структуре болезней детей с инвалидностью 24,3% случаев составляют психические расстройства и расстройства поведения, 23,2% - болезни нервной системы, 17,7% - врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения. Также отметаются болезни эндокринной системы (7,8%), болезни уха (4,7%), болезни глаза и его придаточного аппарата (4,6%), болезни костно-мышечной системы (3,7%), болезни органов дыхания (3,7%), на долю других болезней приходилось не более 10,3%. https://tass.ru/obschestvo/6606985
По данным регионов присутствия проекта количество детей-инвалидов: Сибирский округ 2015 год - 80429 (2016 - 77207), 2020 год - 80936; Дальневосточный федеральный округ - 2015 год - 25058, 2020 - 38279; Центральный федеральный округ - 2015 год - 116106, 2020 -137205

География проекта

Новосибирск, Кольцово, Бердск, Искитим, Барнаул, Томск, Москва, Московская область, Владивосток

Целевые группы

1. Родители детей с ДЦП - поставленный диагноз или подозрение и наблюдение - не менее 100 семей, возраст детей - от рождения до 15 лет.
2. Родители детей, рожденных раньше срока и находящихся в группе риска - не менее 100 семей, возраст детей - от рождения до 3-х лет