Проекты

Краткое описание

Согласно данным Минздрава Республики Татарстан распространенность РАС у детей в Татарстане составляет 103,1 на 100 тыс. детского населения (https://minzdrav.tatarstan.ru/index.htm/news/1960624.htm), и в Татарстане проживает до 2000 детей с РАС. Большинство семей с детьми с РАС вынуждены вести затворнический образ жизни, у детей мало общения с людьми, а родители 24/7 привязаны к своим детям. Беспрерывный присмотр за ребенком приводит к эмоциональному выгоранию, депрессии родителей. Узкий круг общения детей все дальше и дальше отдаляет их от общества. Целью данного проекта является создание игрового АВА-центра временного пребывания для детей с РАС, где обученные специалисты будут заниматься игровой деятельностью с детьми с использованием методов прикладного анализа поведения (АВА). Работа центра будет придерживаться методологии АВА, так как АВА (прикладной анализ поведения) - метод коррекции аутизма, рекомендованный Министерством Здравоохранения РФ (https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/594_1). В Татарстане нет ни одного центра временного пребывания для детей с РАС, который бы применял в своей работе прикладной анализ поведения. Такой центр обеспечит родителей свободным временем "для себя", а детям даст возможность весело и с пользой провести время с АВА-специалистами центра и сверстниками. Планируется, что в игровом АВА-центре будет организовано 3 направления игры на выбор родителя в зависимости от особенностей ребенка с РАС: 1) игра непринужденная (направлена на веселое времяпровождение с активными играми, разными игрушками), 2) игра полезная (направлена на развитие академических навыков и на работу с сенсорными нарушениями детей), 3) игра со сверстниками (направлена на развитие коммуникативных навыков, где дети будут учиться соблюдать очередность, умению выражать свои мысли и желания перед небольшой аудиторией, обращению с просьбой к сверстнику, играть в настольные игры). Специалисты будут подбираться из числа выпускников и студентов старших курсов педагогических ВУЗов, что позволит молодым специалистам набрать опыт работы с детьми с РАС. Перед началом работы будет проведено обучение 6 специалистов применению методов АВА в работе с детьми с РАС. Игровой АВА-центр смогут посещать как дети с РАС г.Казани, так и гости города. Общее количество детей, получивших услугу, не менее 400, количество родителей - 800. Второй важной целью проекта является распространение знаний, опыта создания игровых АВА-центров временного пребывания посредством проведения семинаров и вебинаров среди 230 специалистов, работающих с детьми с РАС. Также к участию в проекте приглашены Уполномоченный по правам человека в РТ, Исполнительный комитет г.Казани, Региональное Отделение Всероссийской Организации Родителей-детей инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), Представители органов образования, Центр инноваций социальной сферы фонда поддержки предпринимательства Республики Татарстан.

Цель

1. Создать условия для полезного и веселого времяпровождения вне дома для детей с РАС через создание игрового АВА-центра временного пребывания для детей с расстройством аутистического спектра. Распространить знания, опыт создания игровых АВА-центров временного пребывания среди специалистов, работающих с детьми с РАС

Задачи

1. Создать игровой АВА-центр временного пребывания
2. Организовать деятельность АВА-центра временного пребывания
3. Провести информационную кампанию по работе центра временного пребывания
4. Распространить опыт создания игровых АВА-центров
5. Обучить 6 молодых специалистов, выпускников педагогических ВУЗов заниматься игровой деятельностью с дети с РАС с использованием методологии АВА

Обоснование социальной значимости

По данным ВОЗ приблизительно один ребенок из 160 страдает от РАС. Количество детей с РАС увеличивается до
13% в год. Согласно данным Минздрава Татарстана распространенность расстройств аутистического спектра у детей в Татарстане составляет 103,1 на 100 тыс. детского населения, в позапрошлом году она составляла 90, в 2018 — 74,5.(https://minzdrav.tatarstan.ru/index.htm/news/1960624.htm). В Татарстане проживает до 2000 детей с РАС. Способности и потребности детей с аутизмом различаются. Научно доказано, чем больше дети с РАС общаются, тем раньше происходит социализация и в будущем дети получают шанс вести самостоятельный образ жизни. При условиях изоляции от общества дети с РАС лишаются возможности научиться правильно вести себя в социуме. Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие состояния, включая депрессию, тревожность и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, а также расстройство сна и неадекватное поведение, такое как склонность к самоповреждению. (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders). Поэтому абсолютное большинство семей с детьми с РАС вынуждены вести затворнический образ жизни, у детей общение со сверстниками практически отсутствует, а родители 24/7 привязаны к своим детям. Постоянная тревога за своих чад, беспрерывный присмотр за ребенком из года в год приводят к эмоциональному выгоранию, депрессиям, конфликтам в семье, следствием которых часто становятся разводы. Это все еще больше усугубляет и без того непростую жизнь ребенка и семьи в целом. Нередко родители детей с РАС сами становятся пациентами психиатра, когда перестают справляться со своим эмоциональным состоянием. Психологическую нагрузку можно снизить, если дать родителям время, свободное от тревог и присмотра за ребенком. Время, которое мамы и папы могут посвятить заботе о себе: посетить стоматолога, сходить в парикмахерскую, в театр, вместе поужинать и при этом быть уверенным, что с их ребенком надежный, опытный специалист и, самое главное, что их ребенок счастлив. На сегодняшний день практически единственная возможность отлучиться от ребенка у родителей возникает, если воспользоваться услугами няни. Для ребенка с РАС времяпровождение с няней не лучший вариант, т.к. няни не обладают нужными компетенциями для общения с ребенком с РАС, с няней ребенок проводит время дома, а детям с РАС нужно общество, к тому же услуги няни стоят дорого. Создание игрового АВА-центра временного пребывания для детей с РАС в г. Казань, даст возможность родителям оставить ребенка с РАС под присмотром специалистов, умеющих обращаться с особенными детьми, которые бы знали, как правильным образом реагировать на нежелательное поведение и справляться с мелтдауном (срыв у ребенка с аутизмом). Всеми этими необходимыми навыками обладают АВА-специалисты. Зачастую молодым специалистам не хватает знаний и навыков в области организации работы с детьми с РАС, в том числе по методике АВА, и таких специалистов очень мало. Методология Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) ПАП/(АВА) вошла в перечень рекомендованных Минздравом РФ методов работы с детьми и взрослыми с РАС: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/594_1. Разные благотворительные фонды предлагают бесплатные занятия для детей с ОВЗ. В отличие от них, центр, применяющий в своей работе методологию АВА, будет в полной мере учитывать особенности взаимодействия с ребенком с РАС, это несомненная польза для детей. С учетом того, что количество детей с расстройством аутистического спектра ежегодно увеличивается, потребность в игровых АВА-центах временного пребывания будет каждый год расти. Именно поэтому необходимо сегодня запустить проект. Онлайн-семинары помогут распространить практику создания игровых АВА-центров временного пребывания для детей с РАС в других населенных пунктах страны. АНО "ОСОБЫЕ ДЕТИ. ТАТАРСТАН" начала свою деятельность 28 декабря 2019 года. С 2020 года мы начали активную деятельность по освещению и решению проблем аутизма. В 2021 начали реализацию проекта "Безграничная Казань" при поддержке БФ "Татнефть", в рамках этого проекта и по сей день проводятся семинары для персонала компаний, работающих в сфере семейного и детского досуга. Также в 2021 при поддержке Фонда президентских грантов был реализован проект "ОДИН ДОМА", нацеленный на создание тренировочной квартиры для детей с РАС. Мы подписали соглашение о взаимном сотрудничество с Уполномоченными по правам человека РТ и с Региональным Отделением ВОРДИ в РТ, наш руководитель Светлана Салихова приглашена в качестве эксперта в общественный проект "Ментальное здоровье", организованном по инициативе Уполномоченного по правам ребенка в РТ при поддержке Президента РТ Р.Н. Минниханова в Республике Татарстан. Заявленный проект позволит продолжить систематическую работу по решению проблем детей с РАС и поддержку их семей. Ведь в семье, где царит эмоциональное спокойствие, дети получают больше возможностей для развития и надежду вести самостоятельную жизнь в будущем

География проекта

г. Казань, Республика Татарстан. Услугами игрового АВА-центра временного пребывания также смогут воспользоваться гости г.Казани, имеющие расстройство аутистического спектра. В онлайн-семинарах, проводимых с целью распространить опыт создания центров временного пребывания смогут принять участие специалисты из Республики Татарстан и из других регионов России.

Целевые группы

1. Дети Казани и гости города от 2 до 17 лет с расстройством аутистического спектра
2. Родители, опекуны детей с РАС
3. Специалисты, работающие с детьми с РАС