Проекты

Краткое описание

Проект «Многоуровневый подход к реабилитации и психологическому сопровождению семей с детьми с врожденными пороками сердца» направлен на повышение качества жизни семей, имеющих детей, перенесших сложные медицинские вмешательства на сердечно-сосудистой системе. Сложные хирургические вмешательства у детей являются серьёзным испытанием как для самих пациентов, так и для их родителей. Комплексное сопровождение всех членов семьи после таких событий — важный аспект, который часто остается в тени медицинской помощи.
Многоуровневая реабилитация и поддержка будет проходить через оказание информационно-консультационной помощи по социальным, психологическим, медицинским, юридическим вопросам. Информационно –консультационную помощь получат не менее 100 родителей детей, перенесших сложные хирургические вмешательства на сердечно-сосудистой системе при помощи дистанционных технологий.
Информационно – консультационная помощь в дистанционном формате будет оказываться через чат-бот с использованием цифровой платформы Благотворительного фонда «Ладинец».
Проект будет реализовываться при методическом сопровождении ООО «Докстарклаб» (медицинская академия постдипломного развития), а также при поддержке электронной платформы Medsenger (ООО «ТелеПат», Россия).
В ходе проекта будет создан уникальный специальный чат-бот, содержание которого раскрыто в полном описании проекта.
Создание уникального чат-бота будет способствовать повышению качества жизни родителей и детей, более качественной реабилитации и приводить к улучшению здоровья, формировать в семье благоприятный психологический климат.

Цель

1. Повышение качества жизни семей с детьми с врожденными пороками сердца до 18 лет через оказание медицинской, психологической, социальной, педагогической, правовой помощи с применением цифровых технологий.

Задачи

1. Разработать многоуровневую информационную систему, направленную на комплексную реабилитацию и психологическое сопровождение семей с детьми с врожденными пороками сердца
2. Создание школы комплексной реабилитации для семей с ВПС

Обоснование социальной значимости

По данным различных авторов, частота врожденных пороков сердца (ВПС) составляет от 6,3 до 10,8 на 1000 новорожденных. Большинство операций при ВПС в настоящее время выполняется детям. Среди всех врожденных пороков развития у детей первое место по частоте возникновения занимают ВПС, что составляет 31,5%. Наиболее частой причиной инвалидности являются пороки костномышечной системы и ВПС (20%).
Помимо медицинских проблем, пациенты с ВПС и их семьи сталкиваются с психологическими, юридическими, образовательными вопросами, также вопросами по профессиональной ориентации, планированию семьи, физическим нагрузкам, поэтому проведение реабилитационных мероприятий этим больным необходимо на различных этапах жизни, с привлечением квалифицированных специалистов не только медицинского профиля, но и психологов, социальных, кадровых работников, юристов, педагогов.
Получение такой помощи осложняется в Российской Федерации вследствие территориального неравенства. Так, по данным ряда исследований, территориальное неравенство пациентов с ВПС из различных регионов нашей страны в получении кардиохирургической и квалифицированной кардиологической и реабилитационной помощи, необходимой этим больным в послеоперационном периоде, удаленность регионов от федеральных кардиохирургических центров – одна проблем в организации системы реабилитации данного контингента больных. Кроме того, территориальная доступность медицинской помощи связана с поздним хирургическим лечением ВПС у детей (19,8%), а также возникновением послеоперационных осложнений.
Родители играют ключевую роль в сохранении здоровья и развитии детей. Рождение ребенка с ВПС неизбежно сопряжено с возникновением психологического стресса для семьи. Чем выше этот стресс, тем ниже качество жизни семьи. По данным мировых ученых самые низкие оценки субъективного благополучия отмечаются у матерей, чьим детям установлены наиболее тяжелые диагнозы ВПС. Родители детей с ВПС могут считать себя отчасти виноватыми в заболевании ребенка и быть обеспокоены тем, что, несмотря на все усилия, их ребенок может умереть или стать инвалидом. Научно доказано, что положительная динамика состояния детей после хирургического лечения ВПС зависит не только от успешно выполненной операции и эффективно подобранной медикаментозной терапии, но и от соблюдения родителями маленьких пациентов рекомендаций врачей в послеоперационном периоде. Состояние стресса, который испытывают семьи до, во время и после хирургического вмешательства у ребенка с ВПС, влияет на адекватное восприятие обучающей информации по уходу за ребенком, что требует работы с такими семьями подготовленных психологов. По данным мировой литературы, обязательным шагом перед выпиской пациентов из клиники, после хирургического лечения сложных ВПС должно стать снабжение их родителей, особенно матерей, подробным руководством, как правильно ухаживать, кормить, распознавать и реагировать на поведение детей.
Таким образом, каждый этап лечения и реабилитации ребенка с ВПС связан как с медицинскими, так и психологическими и социальными задачами. Для их решения необходима совместная работа медицинских и социальных работников, психологов, педагогов и юристов, в том числе организованная при помощи цифровых технологий, что позволит получать всю необходимую помощь семьям на всей территории Российской Федерации.

География проекта

Пациенты, получающие медицинскую помощь в Национальном медицинском исследовательском центре ССХ им. А.Н. Бакулева Минздрава России, Государственном бюджетном учреждении здравоохранения «Детская городская клиническая больница имени Н.Ф. Филатова» Департамента здравоохранения города Москвы

Целевые группы

1. Семья, в составе которой воспитывается ребенок с врожденным пороком сердца и показаниями к оперативному вмешательству в возрасте до 18 лет