Проекты

Краткое описание

Сегодня в Республике Башкортостан более 23 000 взрослых и около 700 детей имеют тяжелые неизлечимые заболевания, ограничивающие срок жизни и нет ни одного хосписа для оказания помощи пациентам и их семьям.

Сейчас в Уфе строится первый в регионе стационар. Все работы ведутся на благотворительные пожертвования. В связи со сложной ситуацией в мире, удорожанием строительных материалов и наблюдающимся спадом пожертвований его открытие перенесено на первый квартал 2023 года. Чтобы наши подопечные могли получить помощь как можно раньше, в 2022 году в планах запуск первой выездной бригады – она будет оказывать помощь паллиативным детям на дому.

В состав выездной бригады войдут: медик, социальный работник и психолог. Под свою опеку одна выездная бригада сможет взять 30 семей. Помощь будет оказываться поэтапно и выстраиваться в индивидуальном порядке – в зависимости от потребностей конкретного ребенка и его близких. В месяц бригада будет совершать не менее 40 выездов. Главная задача: сделать как физическое, так и психологическое состояние пациента достойным, повысить качество его жизни, сделать так, чтобы у ребенка появился шанс на детство, даже в момент тяжелой болезни.

В будущем количество выездных бригад будет увеличено до шести.

Благотворительный фонд «Уфимский хоспис» был создан в 2021 году для привлечения средств на строительство и обеспечения деятельности стационара, а также помощи подопечным уже сейчас. Под нашей опекой сегодня – более 300 семей со всего региона.

Задача нашего проекта – создание, оснащение необходимым оборудованием и запуск выездной бригады, что в конечном итоге приведет к улучшению качества жизни наших подопечных уже сейчас, до открытия самого хосписа.

Цель

1. улучшить качество жизни не менее чем 30 детей с неизлечимыми заболеваниями

Задачи

1. Создание условий для оказания помощи паллиативным детям на дому в Республике Башкортостан
2. Оснащение и запуск детской выездной бригады Уфимского хосписа
3. Информационная работа в СМИ и социальных сетях, способствующая привлечению внимания к проблемам паллиативных пациентов

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день в республике Башкортостан более 23 000 взрослых и почти 700 детей имеют тяжелые, хронические, прогрессирующие заболевания, ограничивающие срок жизни. Качество и продолжительность жизни каждого из этих пациентов напрямую зависит от ухода, своевременного предоставления медицинского оборудования, организации питания, оказания психологической помощи семье.

В мае прошлого года Министерство Здравоохранения РФ издало приказ, согласно которому паллиативные пациенты должны обеспечиваться необходимым медицинским оборудованием и расходными материалами за счет государственных гарантий. Но обеспечение за счет государства предполагает длительное ожидание, поэтому пациенты часто вынуждены оставаться в больнице из-за отсутствия оборудования или обращаться в благотворительные фонды. Между тем, значительная часть пациентов хосписа не могут или не хотят ложиться в стационар и предпочитают получать необходимую медико-социальную помощь на дому в привычных условиях. Несомненно, что направление больного в стационар, изменение привычной для него обстановки становится дополнительным стрессовым фактором, который может отрицательно повлиять не только на заболевание, но и на эффективность проводимой сопроводительной терапии. Для таких пациентов очень важны выездные бригады, включающие в себя медиков и социальных работников, а также обладающие необходимым оборудованием, способным выполнять функцию резервного, что крайне важно для паллиативного ребенка и взрослого.

С целью оказания необходимой паллиативной медицинской помощи жителям Республики Башкортостан, на первый квартал 2023 года запланировано открытие первого в регионе стационара хосписа. В нем предусмотрено 60 койко-мест: 40 во взрослом отделении и 20 в детском. Разумеется, это количество коек не покрывает всей потребности в помощи по региону. По данным Всемирной организации здравоохранения, потребность в хосписах планируется из расчёта: одно учреждение на 400 тысяч человек потенциально здорового населения, в Республике Башкортостан по данным Росстата сегодня проживает 4 013 786 человек, получается, что на регион необходимо не менее 10 хосписов. Основная работа хосписа, как показывает существующая в России практика, происходит на дому, у пациента. Портал РБК в совместном проекте с фондом «Вера» говорит о том, что на стационар обычного хосписа приходится 15-20% подопечных. Весь остальной объем обеспечивают поддержкой выездные службы паллиативной помощи. Их работа - один из главных показателей эффективности работы хосписа.

В Республике Башкортостан действуют бригады паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения, но они оказывают только сугубо медицинскую помощь, при этом комплектация бригад недостаточная, медработники не в силах посещать больного так часто, как это им необходимо. Эта проблема была озвучена Нютой Федермессер, учредителем благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», еще в 2019 году во время ее приезда в Уфу. Пациентам не предоставляется медицинское оборудование, средства гигиены, специализированное питание, нет профессионально обученных паллиативной помощи кадров, есть проблема с автотранспортом. Развитие паллиативной помощи - одно из приоритетных направлений социальной политики России. Команда проекта Общероссийского народного фронта «Регион заботы» разработала программу развития паллиативной медицинской помощи на 2020—2024 годы. Как отмечают в ОНФ, одна из ключевых задач программы — сделать паллиативную помощь на дому максимально доступной. Важность проблемы оказания помощи неизлечимо больным людям подчеркнул президент России Владимир Путин, еще в февральском послании Федеральному собранию в 2019 году он поставил задачу за 4 года внедрить системную поддержку паллиативных пациентов по всей стране.

Должное оснащение первой выездной бригады Уфимского хосписа позволит нам как можно скорее начать оказывать полноценную помощь на дому и подготовиться к запуску остальных пяти выездных бригад.

География проекта

Республика Башкортостан

Целевые группы

1. дети с паллиативными заболеваниями