Проекты

Краткое описание

В Новосибирской области диагноз рассеянный склероз (далее РС) ежегодно получают около 350-420 человек, в возрасте до 70 лет. Отсутствие объективной и доступной для понимания информации об этом тяжелом хроническом заболевании углубляет у вновь выявленных пациентов и их семей состояние паники и депрессии, в ряде случаев провоцирует отказ от лечения, от прежнего образа жизни. Подобные негативные факторы усугубляют тяжесть заболевания, ускоряют инвалидизацию пациентов, и, как следствие, приводят к сокращению продолжительности жизни.
На данный момент путем проведения опросов, членами организации НОООИБРС выявлена проблема людей с диагнозом рассеянный склероз в возрасте от 18 до 70 лет Новосибирской области в отсутствии информированности о заболевании рассеянный склероз, опыте других пациентов с аналогичным диагнозом, невозможность получения достоверной информации из квалифицированных источников, информированности об РС, об образе жизни с РС.
В рамках проекта НОООИБРС организует работу по созданию связующего медиа “моста” между пациентами, врачами, пациентской организацией, повысит уровень информированности о рассеянном склерозе , об образе жизни с РС.
Будут подготовлены видео и печатные материалы с информацией о диагнозе и образе жизни пациентов с рассеянным склерозом на простом, доступном языке. Организовано и проведено информирование пациентов с диагнозом рассеянный склероз о региональной организации и информационных ресурсах организации через врачебное сообщество Новосибирской области. Будет организовано информирование людей с диагнозом рассеянный склероз (в возрасте от 18 до 70 лет) Новосибирской области о диагнозе рассеянный склероз и образе жизни с диагнозом.
За годы работы НОООИБРС уже достигла значимых результатов в области информирования целевой группы:
- сформирована группа активистов НОООИБРС, сценариста, оператора, монтажера, SMM специалиста;
- записано 3 видео ролика: 1. интервью с Малковой Н.А. - руководителем “ЦРСиДАЗ” – «О рассеянном склерозе» https://www.youtube.com/watch?v=pflyFMSTZnQ , 2. два фильма с рассказами пациентов, живущих с диагнозом РС более 10 лет «Жизнь с рассеянным склерозом» https://www.youtube.com/watch?v=tKmbMJZcaeo , https://www.youtube.com/watch?v=x7nd3jKwIug ; - организация вышла на медиа пространство YоuТubе https://www.youtube.com/channel/UCaUjjQow7zF1HntHbSbk5zA
- размещена информация в свободном доступе на сайте НОООИБРС https://project2030617.tilda.ws/ ;
- распространяются видеоматериалы на чатах рс-пациентов в WhatsApp, Telegram, Instagram. Но постоянно поступают запросы и необходимо расширение сферы деятельности в данном направлении.
В рамках проекта видео ролики проекта наберут не менее 3500 просмотров на сайте организации: https://rs-novosibirsk.ru/ и на канале YоuТubе . Будет издано не менее 4000 экземпляров методического пособия с информацией о диагнозе рассеянный склероз, с контактами и ответственными лицами Новосибирской организации.

Цель

1. Повышение уровня информированности пациентов с рассеянным склерозом о заболевании, об образе жизни с РС.

Задачи

1. Организация и проведение подготовки видео и печатных материалов с информацией о диагнозе рассеянный склероз и образе жизни пациентов с диагнозом на простом, доступном языке
2. Организация и проведение информирования пациентов с диагнозом рассеянный склероз о региональной организации и информационных ресурсах организации через врачебное сообщество Новосибирской области.
3. Организация и проведение информирования людей с диагнозом рассеянный склероз (в возрасте от 18 до 70 лет) Новосибирской области о диагнозе рассеянный склероз и образе жизни с диагнозом.

Обоснование социальной значимости

По данным “Новосибирского областного Центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний” в НСО ежегодный прирост вновь выявленных пациентов составляет около 10-12% от общего количества пациентов. Вновь выявленные пациенты сталкиваются с проблемой недостатка объективной информации о заболевании РС, с преобладанием негативной информации в интернете и соцсетях, с недостаточно полным информированием от специалистов по РС. Должен отметить, что Интерфероны (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза) имеют побочным эффектом депрессивные состояния в некоторых случаях даже суицидальные идеи. На фоне отсутствия в "поле зрения" позитивно настроенных "коллег" по диагнозу ситуация усугубляется. Статистика по таким случаям не ведется. Реализация проекта «Сообщество РС. Равный равному» поспособствует повышению уровня информированности о РС у пациентов с рассеянным склерозом Новосибирской области, и за её пределами, что приведет: - к сохранению активной жизненной позиции, замедлению инвалидизации таких пациентов, и как следствие, увеличению продолжительности жизни; - развитию позитивной активности пациентов в поддержке деятельности пациентской организации; - выстраиванию неформального диалога с врачами-неврологами на медиа платформе, к доверительному и позитивному отношению между врачами и пациентами; - налаживанию контакта пациентов с РС для решения личных проблем и общественных задач.
В рамках проекта будет записано и смонтировано: - 9 интервью «Врачи Центра РС отвечают на вопросы пациентов» /договоренность с врачами достигнута/; - 2 фильма «Экскурс по ЦРСиДАЗ» с рассказом о тех, кто работает для пациентов с РС; - 2 фильма «Пациенты для пациентов». Группа пациентов со «стажем» ответит на злободневные вопросы, как равный равному; - 2 фильма «Жизнь с рассеянным склерозом»; - 2 фильма «НОООИБРС для пациентов». Информационные ракурсы об имеющихся для пациентов возможностях; - издана и распространена методичка, содержащая информацию о завершённом и распространена среди пациентов через врачей «ЦРСиДАЗ».
В рамках проекта видео ролики проекта наберут не менее 3500 просмотров на сайте организации: https://rs-novosibirsk.ru/ и на канале YоuТubе . Будет издано не менее 4000 экземпляров методического пособия с информацией о диагнозе рассеянный склероз, с контактами и ответственными лицами Новосибирской организации. Эта информация будет находиться в свободном доступе, в комнате ожидания ЦРСиДАЗ. Методическое пособие сможет изучить на месте в процессе ожидания, или взять с собой любой из 3500 как новеньких, так и пациентов "со сажем", посещающих ЦРСиДАЗ в течении календарного года.

География проекта

Новосибирская область

Целевые группы

1. Люди с диагнозом рассеянный склероз в возрасте от 18 до 70 лет, проживающие в Новосибирской области