Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание условий для улучшения и сохранения приверженности к лечению у подростков рожденных с ВИЧ через работу как с подростками, так и с их семьей.
На приверженность к лечению влияет много факторов, основные немедицинские из них:
1) хорошие знания ребенка и его окружения о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией,
2) поддержка со стороны родителей и других членов семьи, гармоничные детско-родительские отношения,
3) поддержка со стороны сверстников,
4) отсутствие психоэмоциональных проблем,
5) отсутствие в окружении стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
Проект комплексно охватывает все перечисленные факторы.

Этапы проекта:
1) В начале проекта пройдет 10-дневный лагерь для подростков, живущих с ВИЧ и их родителей (законных представителей).
2) Затем, в течение учебного года:
- Пройдут 10 онлайн групп поддержки для подростков на которых они получат адекватные знания о ВИЧ,
- Состоятся 10 онлайн встреч для родителей со специалистами в теме ВИЧ и детской психологии,
- Будут созданы чаты для родителей и подростков, в которых они оперативно смогут получать ответы на свои вопросы и поддерживать друг друга,
- Психологи проекта проведут не менее 100 индивидуальных консультаций,
- В социальных сетях и СМИ будут опубликовано не менее 50 постов (статей), направленных на предоставление людям адекватных знаний о ВИЧ и снижение дискриминации по отношению к людям с ВИЧ,
3) В конце проекта все его участники вновь соберутся вместе на 3 дня, чтобы закрепить свои знания на финальном тренинге, пройти финальное тестирование для оценки результатов проекта.

В результате работы проекта:
1.Подростки, живущие с ВИЧ получат наиболее полные и соответствующие действительности знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией. Это заметно продлит их жизни и поможет снизить темпы распространения ВИЧ-инфекции среди молодежи,
2. На встечах со специалистами (психологами, юристом, врачами) у родителей улучшатся знания о ВИЧ и отношение к диагнозу, которое они транслируют детям.
3. Сформируется поддерживающее сообщество, в котором родители смогут свободно общаться на тему ВИЧ, обмениваться опытом, поддерживать друг друга, повышать свои знания по теме ВИЧ, детской и подростковой психологии, восстанавливать свои ресурсы в доверительной, безопасной обстановке.
4. Будет создано сообщество семей, воспитывающих детей с ВИЧ,
5. Дети примут участие в двух поездках, что расширит их кругозор. А семьи ближе познакомятся друг с другом.
6. Пройдет информационная кампания, направленная на информирование общества о жизни с ВИЧ и уменьшение стигмы по отношению к людям, живущих с этим диагнозом.
7. Подростки познакомятся с другими детьми, живущими с ВИЧ и узнают, что они не одни живут с этим диагнозом,
8. Дети и родители научатся обращаться за помощью и получать ее.

Инновационностью проекта является комплексная работа как с родителями, так и с детьми. Родители станут для ребенка надежной опорой и союзниками в формировании и сохранении высокого уровня приверженности к лечению.

Цель

1. Формирование приверженности к лечению ВИЧ у детей от 12 до 18 лет.

Задачи

1. Дать детям наиболее полные и достоверные знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией.
2. Дать законным представителям детей наиболее полные и достоверные знания о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией.
3. Сформировать поддерживающее сообщество детей, живущих с ВИЧ и их семей.
4. Информировать общество о работе проекта и о реальных фактах про ВИЧ с целью снижения стигмы и дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
5. Улучшить психоэмоциональное состояние у детей и родителей.

Обоснование социальной значимости

В Ленинградской области проживает 260 детей с ВИЧ-инфекцией. Из них под опекой и в неполных семьях живет 21%, под опекой находятся 40%, 14% в сиротских учреждениях (по данным ФКУ РКИБ, 2020). Большая часть этих ребят - подростки.

Дети и подростки не владеют достоверной информацией о ВИЧ и его лечении. Узнавая свой ВИЧ-статус и не получая необходимой поддержки и информации о нем, они замыкаются, начинают игнорировать диагноз, отказываются от приема лекарств и посещения врача. Среди молодых людей в возрасте от 15 до 24 лет отмечены самые низкие показатели осведомленности о своем ВИЧ-статусе (менее 50%), охвата лечением (40%) и достижения неопределяемой вирусной нагрузки (30%) (https://disk.yandex.ru/i/dndf1LcgmAGUEQ – стр. 7-8). Нарушая прием лекарств, они ставят под угрозу свою жизнь и здоровье своих половых партнеров (средний возраст начала половой жизни в России 16-17 лет).

Ежедневный прием лекарств подавляющих ВИЧ вызывает психологическую усталость. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания тоже являются причинами отказа от лечения. Родители не готовы разговаривать о диагнозе с детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения тайны. Часто у родителей поверхностные знания о заболевании, они транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://childrenplus.ru/DOCS/Teens_and_HIV.pdf- стр. 13) у 20% семей проблемы в детско-родительских отношений.

В Санкт-Петербурге и Ленинградской области мы являемся единственной организацией, проводящей тренинги для детей, живущих с ВИЧ и их родителей. На них уже четвертый год регулярно приезжают дети и родители, проживающие в Санкт-Петербурге и ближайших к нему населенных пунктах Ленинградской области. Но остаются еще дети, которые живут далеко от Санкт-Петербурга и не имеющие возможность посещать наши встречи. К тому же, проживая в маленьких населенных пунктах, семьи скрывают диагноз детей. И у детей складывается ощущение, что они одни в мире живут с этим неприятным диагнозом. Именно для подростков, которые живут в Ленинградской области и не имеют возможности регулярно приезжать на наши встречи, мы разработали этот проект.

К нам регулярно поступают заявки на помощь и поддержку от семей, которые живут в Ленинградской области. В прошлом году, при поддержке Фонда Президентских грантов, мы провели для них семейный лагерь "Какая разница" (ролик о лагере приложен в п. 3.2). Который получил высокую оценку как у родитетелей, так и у работающих с ними специалистов. Но важно продолжать работу с детьми и родителямии после окончания лагеря, чтобы закрепить полученные там знания и поддержать развитие сообщества семей, в которых воспитываются дети с ВИЧ. Поэтому мы решили продолжить проект ежемесячными встречами для детей и родителей в режиме онлайн. Эти встречи будут основаны на программе очных тренингов проекта "НАЧАЛО", которые АНО "Пора помогать" пятый год проводит для детей, проживающих в Санкт-Петербурге. В декабре 2022 проведен опрос среди родителей (опекунов) детей, участвующих в проекте "НАЧАЛО", в п. 3.1 результаты этого опроса. Они позволяют сделать вывод, об эффективности проекта.

В пункте 3.1 приложена презентация проекта. В этой же презентации приведены слайды выступления Самариной А.В., заведующей поликлиническим отделением материнства и детства Центра профилактики СПИДа. В выступлении она говорила о плохой приверженности к приему лекарств у подростков. Ресурсами, для удержания подростков под наблюдением, она назвала: своевременное раскрытие диагноза, групповые занятия с подростками, поддержка семьи, ликвидация стигмы и пр. Эти ресурсы и лежат в основе нашего проекта.

По данным Министерства здравоохранения РФ, 34% семей, воспитывающих детей с ВИЧ остро нуждаются в психологической реабилитации, 46% нуждаются в социально-психологической поддержке. (http://childrenplus.ru/daidjest стр 28) . В 18 лет молодые люди с ВИЧ переходят во взрослую медицинскую сеть и уже самостоятельно контролируют свое здоровье, регулярность приема лекарств, выполнение рекомендаций врачей. Большинство подростков, без специальной подготовки и поддержки, к этому не готовы, а значит они могут стать источником распространения ВИЧ среди молодежи.

Проект работает в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 21.12.20 г. № 3468-р О Гос. стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2030 года

География проекта

Санкт-Петербург, Лениградская область

Целевые группы

1. Дети, рожденные с ВИЧ, с опытом сиротства, проживающие в Лениградской области
2. Семьи, воспитывающие детей, рожденных с ВИЧ, проживающие с Лениградской области