Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни и социально-психологическую адаптацию онкопациентов (мужчины и женщины от 35 лет с 3-4 стадией заболевания и (или) имеющие паллиативный статус) в г.Самара. Цель — научить онкопациентов целевой группы приспосабливаться к изменениям в физиологическом и психологическом состоянии путём развития навыков самообслуживания, психологической устойчивости, конструктивного общения с близкими. Это будет содействовать комплексной адаптации к новому образу жизни. В будущем использовать материалы проекта для создания системы комплексной поддержки, закрывающую ключевые потребности целевой группы, не охваченные существующей медицинской помощью.
Проблемное поле: пациенты сталкиваются с утратой бытовой автономии из-за отсутствия навыков ухода и самопомощи, со стереотипами в отношении паллиативной помощи, с психологическим кризисом и неумением управлять эмоциями, с нарушением коммуникации с близкими, а также с непрожитым горем и страхом смерти.

Деятельность по проекту строится по четырем направлениям:
1) Информационное: проведение школ пациента по темам паллиативной помощи и разрушения стереотипов о ней, создание и распространение доступных материалов (15 видеороликов, 2 брошюры тиражом по 100 экз.) по навыкам самообслуживания и самопомощи. Информация аккумулируется в едином инфопространстве (доступном на момент реализации проекта).
2) Психологическое: проведение 3 курсов открытых групп (всего 30 занятий) для обучения навыкам саморегуляции, снижения тревожности и управления психосоматическими симптомами.
3) Коммуникативное: организация тренингов по конструктивному взаимодействию с родственниками и врачами, а также по управлению личными ресурсами.
4) Экзистенциальное: проведение закрытых групп и арт-терапевтических занятий для проживания горя, принятия страха смерти и подведения жизненных итогов.

Ключевые результаты:
Количественные: не менее 100 пациентов охвачены информационной поддержкой; 30 человек (базовая группа) пройдут углубленные программы по разным направлениям; созданы и напечатаны 2 брошюры; создано 15 видеороликов.

Качественные: участники приобретут навыки самообслуживания и бытовой автономии; освоят техники саморегуляции для купирования тревоги и панических атак; восстановят и улучшат коммуникацию с близкими; получат психологическую поддержку в проживании горя и обретут новые жизненные смыслы.

Реализация проекта позволит не только оказать помощь конкретным пациентам, но и создать модель комплексной поддержки паллиативных пациентов, пригодную для тиражирования в других НКО, что соответствует направлению «развитие институтов гражданского общества».

Цель

1. Научить онкопациентов г. Самары на поздних стадиях и в паллиативном статусе приспосабливаться к изменениям в физиологическом и психологическом состоянии путём развития навыков самообслуживания, психологической устойчивости, конструктивного общения с близкими, что будет содействовать комплексной адаптации к новому образу жизни.

Задачи

1. Проинформировать об изменениях физического состояния в течении болезни, навыках самообслуживания и о возможностях паллиативной и психологической помощи на различных этапах заболевания.
2. Обучить практическим навыкам самообслуживания для повышения бытовой автономии и отработать практические навыки управления своим эмоциональным состоянием в т.ч. снижения страха перед физическими ограничениями, купирования психосоматических реакций.
3. Научить продуктивно взаимодействовать с родственниками, окружающими, врачами через освоения моделей конструктивного диалога и распределять личные ресурсы во время лечения.
4. Ознакомить с процессом горевания, передать инструменты про проживанию горя и научить подводить жизненные итоги.
5. Провести мониторинг и оценку проекта

Обоснование социальной значимости

Пациенты с поздними стадиями онкологических заболеваний в Самаре сталкиваются с комплексом тяжелых последствий болезни, в т.ч. выходящих за рамки медицинских симптомов. Снижение физических возможностей и необходимость ухода за стомой, катетером или трахеостомой приводят к утрате бытовой автономии. Это усугубляется психосоматическими симптомами, глубоким психологическим кризисом из-за переживаний о предстоящем уходе из жизни, нарушением коммуникации с близкими.

Ключевые причины сложившейся ситуации:
- Дефицит знаний: пациенты и их семьи не имеют доступной информации о навыках первичного ухода и возможностях получения паллиативной и психологической помощи.
- Давление стереотипов: пациенты не хотят обращаться за паллиативной помощью из-за стереотипов о том, что это означает скорый уход из жизни.
- Отсутствие практических навыков: пациенты не владеют техниками самообслуживания и саморегуляции, что усиливает страх и беспомощность, ведет к нарастанию психосоматических приступов.
- Коммуникативный барьер: неумение открыто говорить о своих потребностях с родными и врачами ведет к взаимному непониманию и подавлению эмоций.
- Незавершенные психологические процессы: отсутствие поддержки в проживании горя, страха смерти и подведении жизненных итогов лишает пациентов ресурса и смысла.

Обоснование социальной значимости:
По данным Министерства здравоохранения Самарской области, на конец 2025 года в одной только Самаре насчитывается 44 749 онкопациентов. Ежегодно в паллиативной помощи нуждаются 24 000 человек в регионе, из которых 3 500 испытывают тягостные симптомы. В 2025 году в Самаре было зафиксировано 2297 случаев смерти от онкологических заболеваний. В 2025 году в паллиативном отделении Самарского онкодиспансера ежемесячно находится на сопровождении около 70 пациентов с паллиативным статусом. При этом существующая система помощи сосредоточена на медицинском аспекте и не охватывает комплексную психосоциальную поддержку, необходимую для сохранения качества жизни пациента и его семьи.
Важно помнить, что паллиативная помощь может быть оказана всем тяжелобольным людям, испытывающим физические и психологические страдания. Как показывает опрос участниц нашего онкосообщества, до 80% участниц не знает о таких возможностях, не имеет информации об организациях, осуществляющих медицинскую или психологическую помощь.
Эксперты-психологи из отделения паллиативной помощи Самарского онкодиспансера провели анализ обращений онкопациентов (более 2000 сообщений в чате) и выделили самые частые запросы
- Трудности в принятии изменившегося физического состояния и рост тревоги и страха смерти
- Практический уход и преодоление психологических барьеров (запросы родственников онко-пациентов)
- Взаимодействие с системой здравоохранения и врачами (в т.ч. права пациента и сроки оказания помощи) (пояснительная записка Чекулаева Р.А. прилагается к описанию проблем)

География проекта

г.Самара

Целевые группы

1. Онкопациенты (женщины и мужчины), проходящие лечение на 3-4 стадии онкозаболевания и (или) имеющие паллиативный статус по онко-заболеванию от 35 лет и старше в г. Самара, состоящие в чате мессенджера и подписчики в соц.сети VK, находящиеся на учёте в паллиативном отделение онкодиспансера.