Проекты

Краткое описание

В нашем проекте мы планируем отстроить и профессионализировать деятельность ресурсной площадки –центра комплексной помощи детям и подросткам с нарушениями ментального развития и аутизмом «Открой мне мир», включая:
- набор новых 24 студентов – подростков и молодых людей с РАС и ТМНР, 12 на трехмесячные комплексные курсы и 12 на отдельные модули по запросу семей по формированию жизненной компетенции, отработку с ними программы и передачу всей разработанной методической части сопровождения в семьи студентов, для закрепления наработанных в проекте навыков - на программу в настоящее время существует лист ожидания более 30 семей;
- функционирование социального коммуникативного клуба «Тема» - еженедельных трехчасовых структурированных занятий, направленных на развитие навыков коммуникации и социализации у 24 подростков и молодых людей с нарушениями развития и аутизмом, ранее участвовавших в программах центра;
- развитие Денверской модели ранней помощи для детей с РАС как через профессионализацию 8 специалистов из Тюмени и Тобольска в супервизии ресурсной организации - АНО ДПО Институт раннего вмешательства г. Санкт-Петербург, так и через тиражирование данных методик с доказанной эффективностью в г Тобольск Тюменской области, о чем достигнуты предварительные договоренности (письма поддержки прилагаются);
- помощь и обучение 70 семьям: в формате проведения детско-родительских групп «Направляемый диалог» и индивидуальных консультаций специалистов отделения ранней помощи для родителей детей раннего возраста, 3 семинаров и 3 вебинаров по методикам с доказанной эффективностью для родителей детей в возрасте от 4 лет, индивидуальных консультаций клинического психолога – специалиста по работе с семьями, воспитывающими детей с нарушениями развития;
- Профессионализацию команды из 4 специалистов организации умению организовать занятия по АФК для детей с психическими нарушениями и нарушениями поведения, используя методики с доказанной эффективностью через обучение по второму модулю АУТ-Фитнес (система занятий ОФП для детей с аутизмом и/или интеллектуальными нарушениями и нарушениями поведения) и 3дневную стажировку в ФРЦ комплексного сопровождения детей с РАС при МГППУ г. Москва;
-Набор 36 детей в мини группы и индивидуально на занятия детской йогой и АФК с индивидуальными тьюторами, обеспечивающими им достаточный уровень поддержки для успешности каждого ребенка в выполнении физических упражнений с диагностической оценкой навыков на входе и выходе из программы и передачей всех комплексов упражнений и визуальных подсказок семьям - на занятия лист ожидания на сегодня более 30 человек;
- Организацию в период осенних и весенних каникул двух спортивно-оздоровительных дневных городских лагерей на базе нашего центра для 24 детей;
- Организацию и проведение выездной загородной программы летнего отдыха - лагеря круглосуточного пребывания без родителей с индивидуальной поддержкой каждого из 10 детей целевой группы - лист ожидания на момент подачи заявки более 30 человек.

Цель

1. Дети и подростки целевой группы и семьи, их воспитывающие, обеспечены возможностями для максимальной реабилитации с возраста от 1.5 лет, возможностью регулярного доступа к специальным программам спортивного развития и летнего отдыха, с необходимой поддержкой тренеров, владеющих методиками работы с доказанной эффективностью с указанной категорией детей и абилитации подростков указанной категории через формирование навыков самостоятельности в решении повседневных жизненных задач в бытовой, социально - коммуникативной, досуговой деятельности

Задачи

1. Реализация детско-родительской группы по программе «Направляемый диалог» по разработанному стандарту для 15 семей с детьми целевой группы № 1, консультирование и обучение 55 родителей включению коррекционно - развивающих приемов денверской модели в естественные жизненные ситуации воспитания ребенка
2. Разработка индивидуальной программы ранней помощи и ее реализация в течение полугодового курса по денверской модели раннего вмешательства для каждого из 35 детей целевой группы №1 в Тюмени и Тобольске с супервизорской поддержкой ресурсной организации.
3. Реализация двух 3месячных комплексных и одного курса, разбитого по блокам, по формированию жизненной компетенции для 24 подростков и молодых людей с ТМНР и РАС и занятий коммуникативного клуба "Тема" для 24 подростков, направленных на улучшение навыков коммуникации и социализации у целевой группы
4. Повышение квалификации тренеров, педагогов по АФК города Тюмени через обучение (модуль АУТ-фитнес), супервизию их работы с использованием методик с доказанной эффективностью, создание условий и реализация программы системных еженедельных занятий спортом для 36 детей целевой группы №3 в течение года)
5. Организация и проведение загородного круглосуточного пятидневного спортивно-оздоровительного лагеря для 10 детей целевой группы №3 и двух каникулярных недельных городских спортивно-оздоровительных лагерей с индивидуальной поддержкой консультантов-тьюторов для 24 детей целевой группы №3

Обоснование социальной значимости

Расстройства психики и поведения у детей отнесены к социально значимым заболеваниям Минздравом РФ. Согласно данным департамента здравоохранения в Тюменской области (без округов) детей с психическими заболеваниями более 13 000, детей с болезнями нервной системы более 27 000, и ежегодно последние три года впервые устанавливают диагноз 2500 детей по категории "психические заболевания" и 4500 детей по категории "болезни нервной системы". Исходя из этих цифр, ежегодно только в программы ранней помощи должны попадать более 7000 семей.
Согласно принципам принятой в РФ Концепции ранней помощи, она должна быть своевременна, доступна, семейно-ориентирована. В Тюменской области центры, работающие с использованием методик с доказанной эффективностью, отвечающие принципам развития концепции ранней помощи в РФ, пока не функционируют, Тобольск находится в 280 км от областного центра, программы ранней помощи там также отсутствуют. Все коррекционные дошкольные учреждения в этих городах принимают детей с 4 лет с направлением ПМПК, сроки прохождения которой также увеличивают возраст получения помощи, хотя ранняя помощь предполагает старт интервенции в возрасте 1.5-2 года. Реабилитационные курсы в учреждениях системы здравоохранения по направлению неврологов предполагают помощь только ребенку, не включают работу специальных педагогов и представляют собой курсы массажа, различных физиопроцедур, при этом родители не включены в процесс, семья не является объектом реабилитации. Система учреждений социального развития работает с детьми с установленными диагнозами и наличием инвалидности, а это чаще всего возраст от 4 лет, если речь идет о детях с поведенческими и ментальными нарушениями. При этом под ранней помощью учреждения эти подразумевают коррекционные занятия с детьми, а не семейно-центрированную помощь, денверская модель раннего вмешательства не применяется вовсе. А количество детей, которым необходимо раннее вмешательство, с каждым годом только увеличивается. Мировое научное сообщество доказало, что реабилитационный потенциал ребенка тем выше, чем он младше по возрасту – программы ранней помощи, такие как денверская модель коррекции аутизма, показывают потрясающие результаты. Дети, которые попадают в такие программы с раннего возраста, с 1.5 лет, имеют намного больше шансов встроиться в дальнейшем в социум без использования специальных методик и технологий.
Занятия адаптивной физической культурой для детей с ментальными нарушениями развития имеют отличия от любых других спортивных занятий, требуют специальных компетенций тренерского состава и небольших групп с тьюторами - тогда результаты будут действительно значимыми для занимающихся ребят. В Тюмени есть группы ОФП для обычных детей, секции по разным видам спорта, групповые занятия в бассейне для детей с ОВЗ, но формат 1 тренер на 15-25 детей и отсутствие тьюторов в раздевалке и на занятиях не позволяет обеспечить необходимый уровень поддержки для детей целевой группы. Летние спортивно-оздоровительные лагеря тоже не предполагают индивидуальной работы и не приспособлены для включения детей целевой группы в отряды. Не владеющие специальными коррекционными методами и приемами тренеры не знают, что делать с поведенчески сложным ребенком, часто не способным понимать устную инструкцию, контролировать и обслуживать себя. А родители таких детей не имеют возможности отправить своего ребенка в спортивную секцию или летний лагерь, как любые родители, только потому лишь, что специальные условия для таких детей не созданы в необходимом им не фиктивном, а реально работающем формате.
Что касается тех детей. кто перерос возраст ранней помощи - ситуация с образованием детей школьного возраста постепенно меняется в нашей стране, но к сожалению школа не прививает ребенку с РАС и ТМНР навыков самообслуживания в быту и навыков поведения в социуме. Такие дети, в отличие от обычных детей, без специального вмешательства самостоятельно не воспринимают общепринятых социальных норм, и научить такого ребенка навыкам самообслуживания требует выстраивания в реалистичной среде специальной технологии с использованием методик с доказанной эффективностью (АВА, 8 стратегий). Родители не всегда имеют возможность и время на выстраивание у себя дома, по сути, абилитационной развивающей среды для обучения ребенка этим навыкам. Освоить навыки самостоятельной жизни ребенку мешает и сформировавшаяся годами инвалидизирующая модель поведения самой семьи, гиперопека родителей. Кроме того, зачастую неприемлемое социальное поведение таких детей лишает их социума, возможности общаться, которая им необходима, как и всем людям. В нашем регионе в отношении подростков и молодых людей с ментальными нарушениями сохраняется пока преимущество стационарных форм обслуживания . Необходимо начать менять ситуацию в сторону инновационных форм сопровождения, выстраивать систему пошагово, начать можно с такого центра комплексной помощи, который может стать площадкой регионального ресурсного центра для системы.

География проекта

город Тюмень и город Тобольск Тюменской области

Целевые группы

1. Дети от 1.5 до 3 лет, находящиеся в стадии прединвалидности или группе риска по развитию неврологических или поведенческих нарушений развития и семьи, воспитывающие таких детей
2. Подростки и молодые люди с ментальными нарушениями развития и аутизмом.
3. Дети и подростки с ментальными нарушениями развития и ДЦП в возрасте от 4 лет