Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества работы пациенских организаций в сфере оказания социально-психологической поддержки и формирования комьюнити/сообществ пациентов.
Проект будет реализован с 01.02.2023 по 31.12.2023 не менее, чем на территории 30 регионов РФ. Будет осуществляться свободный набор участников пациентских НКО из разных регионов. В приоритете при отборе будут приграничные регионы.
Целевой группой проекта являются лидеры и руководители пациентских НКО разных нозологий, активно работающие на своих территориях. Благополучателями проекта являются пациенты с хроническими заболеваниями.
Проект реализуется в 2 этапа:
1 этап включает обучение лидеров и руководителей пациентских НКО технологии поддерживающего консультирования и организации работы подготовленных консультантов на территории своих регионов. На этом этапе будет подготовлено 30 поддерживающих консультантов (набор будет осуществляться по заявочному принципу, приоритет будет отдаваться организациям, находящимся в приграничных территориях). В рамках этапа пройдет выездной семинар-тренинг (участники освоят подход, приемы поддерживающего консультирования, остановятся на соблюдении личных границ, методах построения коммуникации), будет организована поддержка обученных консультантов, пройдут вебинары, итоговый онлайн круглый стол.
2 этап посвящен повышению уровня консолидации пациентов с хроническими заболеваниями для взаимной поддержки в кризисной ситуации. Представители 15 организаций (по 2 человека от организации). В рамках этапа пройдет выездной семинар-тренинг, где участники обучатся формированию и активизации комьюнити (сообществ) пациентов, реализуют проектные инициативы для решения проблем пациентов и других граждан, попавших в ТЖС в период специальной военной операции (беженцы, переселенцы), поддерживающие вебинары, онлайн дискуссии на площадке «Оpen space».
Опыт работы будет обсужден на финальном онлайн круглом столе и обобщен в электронное издание.
На протяжении каждого этапа с подготовленными лидерами НКО в качестве наставников будут работать кураторы-эксперты (индивидуальные и групповые консультации, помощь в подготовке документов), вместе с которыми опыт будет представлен на ежегодном Всероссийском конгрессе пациентов. В финале проекта будет проведена внешняя оценка его реализации с целью обоснования целесообразности дальнейшего применения/продвижения технологий.
Всего в проекте примут участие 60 лидеров из 45 пациентских НКО. Технология поддерживающего консультирования будет мультиплицирована на территории 30 регионов (600 консультаций). Технология формирования комьюнити и объединение пациентов будет апробировано на территории 15 регионов (15 проектных инициатив с участием 300 человек, на которые силами активистов будет привлечено 300000 руб. в неденежном кэвиваленте).

Цель

1. Повышение качества работы пациенских организаций в сфере оказания социально-психологической поддержки и формирования комьюнити/сообществ пациентов

Задачи

1. 1. Расширить набор компетенций руководителей и лидеров пациенских НКО в сфере оказания социально-психологической поддержки и формирования комьюнити/сообществ пациентов
2. 2. Мультиплицировать технологию поддерживающего консультирования пациентов руководителями и активистами пациентских НКО.
3. 3. Повысить уровень консолидации пациентов с хроническими заболеваниями для взаимной поддержки в кризисной ситуации

Обоснование социальной значимости

Сегодня на фоне специальной военной операции, «ухода» многих европейских лекарственных препаратов с российского рынка, активного процесса импортозамещения усугубились проблемы хронических пациентов «Самые большие трудности впереди»: как санкции влияют на лечение тяжелобольных людей | Forbes Life, Болезненные санкции. Люди с хроническими заболеваниями ринулись в аптеки: что они там ищут и что находят? (novayagazeta.ru), Что будет с лекарствами и медицинской помощью, плановыми операциями после санкций? - СНН-С какой Новости Начать? (snn-mn.ru) Ожидаемо снизилась доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с хроническими заболеваниями, что привело к стрессам, повышенной тревожности, востребованности правовой информации. Как следствие обострились потребности пациентов в адресной социально-психологической помощи, взаимной поддержке, в совместных действиях, построении устойчивых горизонтальных связей в пациентских сообществах. Особенно это актуально для пациентов приграничных территорий, где эмоциональный фон особенно дестабилизирован.
Удовлетворение данных потребностей хронических пациентов традиционно осуществляется в пациентских сообществах разных нозологий при взаимодействии с руководителями и активистам организаций. Анализ деятельности организаций пациентов показал, что данные направления работы осуществляются организациями и весьма востребованы. Они выполняют функцию социально-психологической, экспертной поддержки и призваны объединять людей для преодоления кризисных тяжелых ситуаций. Более системно организуется работа в больших сетевых организациях: Общероссийская общественная организация больных рассеянным склерозом https://oooibrs.ru/proekty/sgors-kompleksnaya-reabilitaciya-uspeshnaya-integraciya/ «Психологическая поддержка для людей с ревматическими заболеваниями» - (ASA) Russian Ankylosing Spondylitis Association (bbehtereva.ru), День спортивного азарта в Челябинске - Nephroliga.ru: Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов "НЕФРО-ЛИГА".
Вместе с тем многие руководители пациентских НКО сегодня не способны удовлетворить возросшие запросы своей целевой группы. Они недостаточно владеют технологиями, инструментами поддерживающего и проблемно-ориентированного консультирования пациента, технологиями саморегуляции и поддержания собственной эмоцион. устойчивости. Такие выводы сделали специалисты Центра «Социальная Механика» в результате проведения экспертных интервью с лидерами пациентских НКО в рамках социологического исследования по заказу Всероссийского Союза Пациентов. itogi-provedennyh-ekspertnyh-intervyu-proekt-organizaciya-pacientov-zashita-soprovozhdenie-razvitie.pdf (vspru.ru)
Работа в данном направлении в 2021 г. велась нашими партнерами Всероссийским союзом пациентов. В рамках проекта «Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие» была разработана технология поддерживающего консультирования, которая показала свою эффективность https://docs.google.com/presentation/d/14NkUSD4zCL8r2-fqQqTaOItdTQHYs443/edit#slide=id.p1 К сожалению, в рамках проекта 2021 г. удалось подготовить лишь 40 специалистов, которые в настоящее время успешно работают в данном направлении на территории своих регионов. Современная сложная социальная ситуация актуализирует мультипликацию технологии подготовки поддерживающих консультантов на территории регионов, не охваченных проектом 2021 г.
Помимо адресной консультац. помощи сегодня актуальна активизация пациентских сообществ для взаимной поддержки. Тема формирования комьюнити в некоммерческом секторе в настоящее время весьма востребована https://www.asi.org.ru/2021/11/10/supersila-kotoraya-pomogaet-dobivatsya-izmenenij-kak-rabotayut-komyuniti-menedzhery-v-nko/ Менеджмент сообществ, людей, занимающихся добровольным участием имеет большое значение в НКО. Сегодня НКО начинают осваивать это направление - https://silveragemap.ru/baza-znaniy/rabota-s-sosedskimi-soobshchestvami-i-tos/formi
Период пандемии снизил уровень взаимодействия и устойчивость горизонтальных связей внутри организаций. Ситуация, возникшая на фоне СВО (страх за будущее, переживания за своих близких, состояние неопределенности, возможные проблемы в сфере лекарственного обеспечения и т.д.), актуализировала востребованность совместной деятельности, которая требует грамотного управления групповыми процессами. Сегодня пациенты как никогда нуждаются в сообществах. Вызовы современности заставляют людей чувствовать себя одинокими. И они ищут комьюнити (сообщество), в котором будет комфортно общаться, ищут безопасное сообщество, которое придаст сил и уверенность, в котором они вместе будут помогать себе и другим. Однако руководителям и активистам пациентского движения не хватает навыков построения конструктивного диалога, умений организации груп. работы, фасилитации процессов принятия решений и достижения договоренностей внутри своих организаций, конструктивного разрешения спорных ситуаций.

География проекта

30 регионов РФ. Будет осуществляться свободный набор участников пациентских НКО из разных регионов. В приоритете при отборе будут приграничные регионы.

Целевые группы

1. Лидеры и руководители пациентских НКО Пациенты с хроническими заболеваниями