Проекты

Краткое описание

Для укрепления поддержки (см. файл Меры поддержки и потребности), оказываемой Правительством РФ и подведомственными учреждениями вынужденным переселенцам Донбасса и Украины, мы как некоммерческая профильная организация видим необходимость оказания специализированной помощи людям с ревматическими заболеваниями прибывших из Донбасса и Украины (см. файл Распространенность ревматических заболеваний в Украине).

«Школа пациентов» – одна из наиболее устойчивых программ Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева (создано в Москве в 2012 г), реализуемая при научной, методической и организационной поддержке специалистов ФГБНУ «НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой», Общероссийской Общественной организации «Ассоциация ревматологов России», а также Всероссийского союза пациентов для людей с диагностированной болезнью Бехтерева и др. ревматическими заболеваниями. С 2013 г. проведено более 80 Школ для пациентов более чем в 50 регионах РФ, в том числе в 2017-2022 при поддержке Фонда президентских грантов. Участниками проекта стали более 5 тыс. пациентов. В результате заметно выросла осведомленность пациентов об особенностях заболевания и современных методах лечения, вырос уровень правильного контроля своего состояния, а также доля пациентов, приверженных системному лечению.

Поддержка пациентов из Донбасса и Украины в рамках «Школ пациентов с ревматическими заболеваниями» направлена на информирование пациентов о возможности своевременно получать медицинскую помощь, а также оказание помощи ЛПУ в маршрутизации пациентов.
Проект предусматривает организацию 11 очных «Школ пациентов с ревматическими заболеваниями» в регионах пребывания беженцев: Воронеж, Саратов, Ульяновск, Ростов-на-Дону, Таганрог, Волгоград, Нижний Новгород, Белгород, Московская область (3 мероприятия). Для проекта выбраны регионы, где организованы пункты временного размещения беженцев, в числе которых есть пациенты с ревматическими заболеваниями (их родственники), нуждающиеся в медицинской, юридической, психологической и др. поддержке.

Каждое мероприятие будет включать встречу с экспертом НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой, главным ревматологом региона, юристом или экспертом Всероссийского союза пациентов, занятие ЛФК по методике, адаптированной для ревматических пациентов. В рамках «Школ» участники безвозмездно получат аптечки первой помощи, сухие пайки, информационные материалы.

Для обеспечения постоянной информационной и правовой поддержки пациентов планируется создать «Прямую линию» на сайте bbehtereva.ru. Здесь будут размещены все информационные материалы, видео «Школ пациентов» и сервис обратной связи. Каждый пациент сможет задать свой вопрос в специальной форме: по юридической поддержке, лекарственному обеспечению, медико-социальной экспертизе, медицинской помощи негражданами РФ и др. Привлеченные квалифицированные эксперты будут направлять ответы по каждому вопросу, а при необходимости маршрутизировать в профильные некоммерческие, медицинские и иные организации.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов с болезнью Бехтерева и другими хроническими ревматическими заболеваниями, в том числе перемещенных граждан Донбасса и Украины, за счет предоставления правовой и организационной информации, реализации профилактических программ и методик, направленных на сохранение здоровья пациентов, обучение активному образу жизни и уменьшение активности заболевания.

Задачи

1. Распространение научных знаний о болезни Бехтерева и других ревматических заболеваний на территории географии проекта
2. Создание онлайн "Прямой линии" для предоставления обратной связи пациентами от профильных специалистов
3. Повышение доступности для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями профессионального консультирования по актуальным для них вопросам

Обоснование социальной значимости

В Украине ревматическими заболеваниями (РЗ) страдают более 4 млн. человек, однако сами эксперты отмечают, что официальная статистика и распространенность РЗ может превышать показатели в 15 раз (см. файл Распространенность ревматических заболеваний в Украине). В среднем проходит 5–7 лет от начала ревматического заболевания до постановки правильного диагноза. Это очень большой срок, в течение которого болезни активно прогрессируют и могут поражать несколько отделов позвоночника, суставы, а также другие органы и ткани (глаза, почки, сердце), в результате чего лечение значительно затрудняется, а пациенты могут терять трудоспособность.
Пациентам с ревматическими заболеваниями, в том числе с болезнью Бехтерева необходимы постоянная лекарственная терапия, а также систематическая физическая тренировка: специальные упражнения, разработанные с учетом физиологических особенностей пациентов. Приверженность лечению, здоровый образ жизни, лечебная физкультура - ключевые факторы сохранения функционального состояния пациента и снижения активности заболевания (ремиссии). Юридическая и правовая грамотность позволит получать необходимую медицинскую помощь и льготное лекарственное, а также при необходимости, по состоянию здоровья позволит своевременно проходить медико-социальную экспертизу.
Проведение «Школ» необходимо для предоставления пациентам информации, знаний и возможности занять активную жизненную позицию в противостоянии болезни и к контролю состояния своего здоровья. Распространение знаний о болезни Бехтерева и других ревматических нозологий позволит сократить срок диагностирования заболеваний, снизить процент инвалидизации среди пациентов трудоспособного возраста.
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с ревматическими заболеваниями, и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
Для ревматических пациентов, вынужденно покинувших постоянное место жительства, находящихся в сложных условиях (См.файл Ревматолог-волонтер о работе с беженцами из числа людей с ревматическими заболеваниями), особенно важно понимать - где и как они могут получить необходимую медицинскую помощь, а также поддержка пациентского сообщества. Проведение «Школ» в приграничных регионах, подготовка специализированных информационно-просветительских материалов (лифлетов), а также работа «Прямой линии» на сайте bbehtereva.ru поможет в маршрутизации ревматических пациентов за счет предоставления правовой и организационной информации, что снизит психологическое напряжение среди беженцев Донбасса и Украины, а также уменьшит нагрузку на региональные лечебно-профилактические учреждения (ЛПУ).

География проекта

Воронеж, Саратов, Ульяновск, Ростов-на-Дону, Волгоград, Нижний Новгород, Белгород, Таганрог, Московская область

Целевые группы

1. Пациенты с хроническими ревматическими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева, перемещенные граждане Донбасса и Украины, нуждающиеся в специфической медицинской помощи.