Проекты

Краткое описание

Проект родился исключительно из запроса и потребности родителей воспитывающих детей с подозрением на аутизм и другими задержками развития, проживающие в г. Нягань. В настоящий момент в западной части ХМАО-Югры отсутствует лицензированные методики по обследованию детей для установления диагноза аутизм, выявления группы развития ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС), также скрининговых методик выявления РАС у детей от 1 года до 12 лет. Отсутствие лицензированного инструментария диагностических методик влечет за собой оказание неэффективной коррекции, потерей времени для своевременной помощи, психолого-педагогическая коррекция не будет соответствовать фактическим особенностям ребенка и приведения ребенка в нормотипичное состояние. Семьи вынуждены выезжать за пределы района, ближайший центр более 1500 км., в силу отдаленности и климатических условий севера сложная транспортная логистика, отсутствуют прямые рейсы, есть семьи у которых отсутствует финансовая возможность выехать за пределы города или района и получить платную диагностику. Проект предусматривает мероприятия в три этапа: 1. проведение диагностики с использованием лицензированных методик DOS-2-план диагностического обследования при РАС опросники: CASD; РАС; SCQ; ADI-R; 2. разработка реабилитационных маршрутов для детей, помощь в установлении медицинских диагнозов и инвалидности, а также определение педагогической стратегии для коррекции нарушений у детей с РАС; 3. просветительские и консультационные мероприятия для родителей. Данный проект - новое направление в организации, с 2020 года мы работаем с детьми ОВЗ при поддержке Фонда Президентских грантов 20-1-001888 Комплекс адаптивного биоуправления и нейробиоуправления для социализации детей с РАС, за 4 года охват детей с ОВЗ более 300 человек: запустили речь, скорректировали поведение и повысили мотивацию в обучении.
В рамках проекта будут проведены не менее 432 мероприятия (120 консультаций для родителей, 60 диагностик, 60 рекомендаций, 192 занятия в индивидуальном и групповом форматах); обучены 3 специалиста; разработаны не менее 60 маршрутов. Охват благополучателей не менее 60 детей с подозрением на аутизм и другими задержками развития.
Проект позволит достичь лучших результатов при постановке медицинского диагноза и установлении инвалидности, при определении стратегии педагогической коррекции. Проект окажет положительный социальный эффект - улучшится качество жизни семей, воспитывающих таких детей, снизит нагрузку по сопровождению людей с ментальными отклонениями на общество в длительной перспективе.

Цель

1. Улучшить качество жизни семей воспитывающих детей с риском развития или подозрения аутизма (РАС) и задержками развития в возрасте от 1 года до 12 лет, проживающих в г. Нягань и Октябрьском районе, путем проведения диагностических мероприятий, организации системы психологического скрининга, тестирования и коррекции.

Задачи

1. Предоставить семьям воспитывающих детей с высоким и умеренным риском развития аутизма в возрасте от 1 года и до 12 лет, диагностические обследования для уточнения и рекомендации постановки диагноза РАС и определения функционала ребёнка с особенностями развития
2. Провести комплексные диагностические обследования и составить реабилитационные маршруты мероприятий для детей с РАС и другими ментальными нарушениями
3. Обучить специалистов и создать возможности проведения диагностических мероприятий для детей с высоким и умеренным риском развития аутизма в возрасте от 1 года и до 12 летна территории г. Нягани и Октябрьского района
4. Повысить информированность семей воспитывающих детей с высоким и умеренным риском развития аутизма в возрасте от 1 года и до 12 лет о маршруте комплексной диагностики при выявлении РАС у детей на территории г. Нягани и Октябрьского района

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой одну из наиболее актуальных проблем в области детской психиатрии и нейропсихологии. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), распространённость РАС в мире составляет примерно 1 на 160 детей, что делает его серьезной задачей для систем здравоохранения и образования. За 2023 год Федеральная служба государственной статистики предоставила отчет (https://rosstat.gov.ru/folder/13721) в области здравоохранения по распределению впервые признанных детей-инвалидов в возрасте до 18 лет по формам болезни, где наблюдается ежегодный рост по показателю "психические расстройства и расстройства поведения". При этом специалисты отмечают, что реальная распространённость РАС может быть гораздо выше из-за недообследованности, особенно в удалённых городах, таких как город Нягань в частности.
В ХМАО-Югре число детей с признаками РАС растет ежегодно. Согласно данным Департамента здравоохранения ХМАО-Югры, с 2017 года по 2023 года увеличилось с 264 до 740 человек, увеличилось в 2,8 раза. https://dzhmao.ru/info/news/v-yugre-podveli-itogi-raboty-v-ramkakh-vsemirnogo-dnya-rasprostraneniya-informatsii-o-probleme-autiz/. Мы провели опрос среди родителей (законных представителей) детей на выявление потребности в проведении первичной диагностики РАС, опрошено 129 человек. На основе анализа сделали вывод, что в г. Нягань остро стоит вопрос в первичной диагностики детей РАС, кроме того выявлена необходимость централизованного консультирования родителей, которые замечают у ребенка признаки аутизма. (опросник и анализ прилагаются). Организован опрос в сообществе организации на предмет потребности проекта в г. Нягань 97,8% проголосовали положительно, 2% отрицательно. Ранняя диагностика РАС является ключевым фактором, влияющим на эффективность вмешательства и реабилитации. Исследования показывают, что если РАС выявлены до шести лет, ребёнок может значительно лучше адаптироваться к социальной и образовательной среде благодаря специализированным программам ранней помощи. Важно отметить, что отсутствие диагностики приводит к запоздалому началу коррекционных мероприятий, что значительно снижает эффективность вмешательств и увеличивает риск инвалидизации ребёнка. Нягань находится на значительном расстоянии от крупных медицинских центров округа, что затрудняет своевременное получение профессиональной помощи. Специалисты по РАС, диагностические инструменты и специализированные центры сконцентрированы в больших городах, таких как Ханты-Мансийск и Сургут. Отсутствие таких услуг в Нягани приводит к поздней диагностике и, соответственно, снижению эффективности раннего вмешательства.Ранняя диагностика РАС помогает семьям справляться с психологической нагрузкой, которая неизбежно возникает при воспитании ребёнка с нарушениями развития. Важным аспектом является ранняя помощь родителям, чтобы они могли своевременно получить рекомендации по обучению и взаимодействию с ребёнком. В Нягани, как в небольшом городе, многие семьи сталкиваются с недостатком информации и поддержки, что делает доступ к диагностике ещё более значимым. Дети с РАС, которые не получили своевременную диагностику и коррекционную поддержку, имеют сложности в адаптации в образовательной среде. Это затрудняет работу образовательных учреждений и приводит к социальным конфликтам в коллективах. Внедрение системы ранней диагностики позволит образовательным учреждениям г. Нягань лучше подготовиться к обучению детей с особыми потребностями и снизить нагрузку на педагогов и одноклассников. Своевременная диагностика РАС позволяет сократить затраты на дальнейшую социальную поддержку детей с инвалидностью и необходимость специализированного ухода в будущем. Чем раньше ребёнок начинает получать помощь, тем выше его шансы на успешную интеграцию в общество и снижение необходимости длительного сопровождения. Для города и района - это означает снижение нагрузки на социальные службы, образование и здравоохранение в долгосрочной перспективе. Диагностические инструменты, такие как стандартизированные тесты (ADOS, ADI-R и др.), являются ключевыми в определении наличия у ребёнка РАС и разработке индивидуальной программы коррекции. В условиях г. Нягани, где доступ к специалистам ограничен, наличие таких инструментов на местах обеспечит более широкий доступ к диагностике, тестированию и коррекции для детей с особыми потребностями, а также поддержку и обучение для их родителей. Это, в свою очередь, поможет улучшить качество жизни этих семей и обеспечить более успешное развитие и социализацию детей.

География проекта

г. Нягань и Октябрьский район

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра или с подозрением на аутизм, проживающие в г. Нягань
2. Дети от 1 года до 12 лет, с подозрением на аутизм или другие задержки развития, проживающие в г. Нягань