Проекты

Краткое описание

Основная цель проекта - сделать следующий шаг в развитии системы помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) включая одновременные нарушения слуха и зрения.
Основные формы нашей работы:
• онлайн диагностика ребенка с составлением/корректировкой программ занятий для родителей и специалистов,
• очные диагностики в регионах проведения проекта,
• консультации для родителей и специалистов, работающих с ребенком по месту жительства в течение всего срока проекта,
• практические семинары для специалистов и родителей,
• выездной лагерь с участием семей и специалистов из разных регионов России.
В 6 регионах - Алтайском и Забайкальском крае, Свердловской, Самарской, Ленинградской области (участие примут семьи из Новгородской области), Республике Бурятия работа будет организована следующим образом:
-вместе с региональными отделениями и партнерами проведены встречи с командами специалистов и родителей, определены ключевые основные задачи и участники.
- проведены дистанционные комплексные психолого-педагогические диагностические консилиумы (онлайн диагностика) для 60 семей.
- организованы очные встречи с участием семей, региональных специалистов (участников междисциплинарных команд и педагогов, работающих с семьями), а также экспертов проекта и волонтеров, включающие диагностики, консультации и семинары, супервизию для специалистов.
Кроме того, будет организован 10-дневный специализированный межрегиональный спортивный лагерь для слепоглухих детей и их семей с участием экспертов и региональных специалистов по физической терапии и АФК.
Участие в проекте примут новые семьи и специалисты, а также те, кто уже работает по совместно разработанным образовательным маршрутам. Таким образом, будут разработаны новые образовательные маршруты и скорректированы имеющиеся, специалисты получат новый опыт, а родители смогут получить новые знания и инструменты для поддержки растущих детей и решения новых проблем, которые возникают в связи с взрослением.
Проведение лагеря даст возможность получить новые навыки и, родителям узнать больше о способах повышения физической активности слепоглухих детей, специалисты повысят свою квалификацию, а для волонтеров - это отличная возможность быть участниками уникальной стажировочной площадки.
Реализация проекта позволит не только помочь семьям в решении проблемы малой физической активности слепоглухих подростков, но и привлечь внимание к этой проблеме. Региональная работа позволит помочь не только детям и родителям, реальная поддержка будет оказана междисциплинарным командам, которые будут осуществлять диагностику и сопровождение семей по месту жительства, а также специалистам, ежедневно работающим с детьми независимо от того, проводится ли эта работа на базе образовательного учреждения, социального учреждения дополнительного образования.

Цель

1. Помочь родителям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в преодолении их социальной исключенности, в сохранении и улучшении семейной среды развития и воспитания детей с ТМНР путем оказания комплексной помощи (психологической, информационной, методической) с предложением практических рекомендаций родителям (законным представителям) по адаптации, коммуникации и развитию каждого конкретного ребенка, с учетом его особенностей и состояния здоровья.

Задачи

1. Организовать и провести специализированный межрегиональный спортивный лагерь для слепоглухих детей и их семей с участием экспертов и региональных специалистов по физической терапии и АФК.
2. Провести онлайн диагностику для семей (при необходимости с участием специалистов работающих с ребенком по месту жительства).
3. Разработать/скорректировать индивидуальную программу развития ребенка с МНР, имеющих нарушения слуха и зрения с учетом его возможностей, для родителей и для специалистов.
4. Обучить родителей практическим навыкам помощи ребенку с МНР, оказать необходимую психологическую помощь родителям, разработать/скорректировать алгоритм и правила обустройства домашнего развивающего пространства.
5. Организовать очную работу на региональной площадке с участием семей, специалистов - участников онлайн диагностик, региональных специалистов и волонтеров.
6. Организовать обучение/стажировку региональной команды специалистов технологиям проведения диагностики и разработки программ для родителей.

Обоснование социальной значимости

В настоящее время в базе Фонда поддержки слепоглухих "Со-единение" зарегистрировано более 700 детей в возрасте до 18 лет. Это дети из всех регионов России, которые имеют как минимум, одновременные нарушения слуха и зрения. Членами нашего Сообщества являются почти триста родителей. Около двухсот семей сейчас ежегодно участвуют в проектах Сообщества и получают помощь. Шестилетний опыт работы в разных регионах позволяет делать выводы об эффективности разных форм поддержки и потребностях семей, в которых есть дети со множественными нарушениями развития. Наиболее востребованными как у родителей, так и специалистов являются консультационная помощь междисциплинарных команд. При этом в составе команды работают не только эксперты в разных областях, но и специалисты региональных центров, специалисты, постоянно работающие с семьей по месту жительства, а также родители.
Развитие такого ребенка часто сложная задача даже для опытных специалистов, а не только родителей, которые сталкиваются впервые с такой ситуацией. Каждый из родителей попадает в такую ситуацию с разными запасами и возможностями (физическими, духовными, материальными), а значит, разными возможностями. Мы проводили опросы родителей - участников программ. Практически все отмечают потребность в информации, касающейся развития ребенка. Недостаточное количество специалистов, сложные сочетания различных нарушений развития, уровень развития региональной инфраструктуры, динамика изменений в процессе роста делают каждый случай индивидуальным. Результативными оказались и разработка рекомендаций в разных формах, в том числе в форме трекера для родителей - таблицы небольших упражнений, составленной с учетом режима дня семьи и изучением домашней обстановки. Это отметили 100 % родителей, получивших такие формы.
В настоящее время система поддержки семей с ТМНР находится в стадии становления и активного развития. Меняется роль и уровень компетенции некоммерческих организаций, образовательные учреждения начинают принимать на обучение детей, для которых несколько лет назад были доступны только интернат и домашнее обучение, растет квалификация специалистов социальных учреждений. Все это дает новые возможности семье, в которой есть дети с ТМНР.
Мы уже начали создавать многоуровневую систему поддержки региональных специалистов "Экспертная межрегиональная команда - региональные междисциплинарные команды - специалисты по месту жительства - семья". Это позволит, в свою очередь, создать такую систему поддержки для семьи в которой у родителей не будет вопроса "Где моему ребенку больше помогут в интернате или в семье?"
По мере того, как дети растут, они становятся более самостоятельными. Поэтому, очень важно дать новые навыки физической активности с учетом их возрастающей самостоятельности. Это будет являться не только профилактикой вторичных нарушений, но и важным фактором для их дальнейшей успешной социализации. «Установлено, что дети с нарушением зрения отстают в физическом развитии на всех возрастных этапах. Отклонения в физическом развитии требуют проведения направленной коррекционно-воспитательной работы по их предупреждению и исправлению. Это достигается путем организации коррекционно-направленных занятий… Все это направлено на коррекционно-компенсаторное развитие и совершенствование мышечносуставного чувства, качественное выполнение двигательных действий. Физические упражнения сочетаются с закаливающими процедурами и, как правило, проводятся на открытом воздухе...» (Анатомо-физиологические и нейропсихологические основы обучения и воспитания детей с нарушениями зрения. Тинькова Е.Л., Козловская Г.Ю.)
Организация межрегионального подросткового лагеря даст возможность получить новые навыки и узнать больше о способах повышения физической активности слепоглухих детей.
Предлагаемые формы работы позволят не только разобрать и решить самые сложные психолого-педагогические вопросы, но и будут способствовать повышению квалификации специалистов и повышению уровня компетенции и вовлеченности родителей. Именно командная работа специалистов разных направлений, совместная работа родителей и специалистов, имеющих разный опыт, а также региональных специалистов, которые непосредственно работают с ребенком по месту жительства дает возможность более вдумчиво и внимательно изучить особенности ребенка, а также обеспечить регулярную и качественную помощь.
Таким образом, реализация проекта позволит объединить усилия родителей и специалистов, работающих с детьми со множественными нарушениями, для оказания комплексной помощи всем участникам проекта. А также станет новым шагом в развитии системы поддержки семей по месту жительства.

География проекта

Свердловская область, Ленинградская область, Республика Алтай, Алтайский край, Республика Бурятия, Самарская область, Забайкальский край

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (в том числе с одновременным нарушением слуха и зрения) (0-18 лет), проживающие как на территории реализации проекта - в регионах проведения очных встреч, так и разных регионов - участники спортивного лагеря
2. Родители детей с ТМНР и члены их семей
3. Специалисты, работающие с детьми с ТМНР