Проекты

Краткое описание

Деятельность по проекту направлена на оказание регулярной социальной поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, проживающих на территории Московской области - предоставление услуги нянь на безвозмездной основе. Неизлечимо тяжелобольной ребенок вне зависимости от возраста требует круглосуточного ухода и присмотра, помощи в совершении самых простых операций: совершении туалета, приеме пищи, смене позы, обеспечении получения сенсорных стимулов, выходе на прогулку, проведении досуга. Государственные медицинские и социальные организации региона не предоставляют соответствующую поддержку на дому. А семьи в большинстве случаев не имеют достаточных финансовых ресурсов для получения таких услуг на платной основе. Вместе с тем круглосуточное бессменное многолетнее сопровождение тяжелобольного ребенка наносит существенный урон здоровью ухаживающих взрослых: как психологическому, нарушая психологическую адаптивность, погружая в состояние хронического стресса и тревоги, приводя к снижению эмоционального фона, так и соматическому, способствуя развитию хронических заболеваний, усугубляя их отсутствием возможности получения своевременной медицинской помощи, диагностики в виду невозможности оставить ребенка без присмотра.
Основные мероприятия проекта – помощь в присмотре и уходе за ребенком, помощь нянь в семьях – будут реализованы силами 10 подготовленных профессиональных нянь, имеющих аналогичный опыт работы, образование в сфере педагогики, медицины.
Няни выполнят функции по присмотру и специализированному уходу за ребенком, организуют досуг и игры. Периодичность визитов нянь в конкретную семью будет определяться руководителем проекта с учетом социального окружения семьи, состояния здоровья ее членов, взаимоотношений и эмоционального состояния внутри семьи. Продолжительность визита няни составит от 4 до 12 часов.
В связи со спецификой сопровождения ребенка с паллиативным статусом няни будут не только обучены и иметь необходимые знания и навыки, но и иметь возможность консультации, супервизии со стороны более опытных коллег, получения психологической и моральной поддержки.
Все практические навыки нянь будут контролироваться и пройдут оценку не менее двух раз за проект
Всего помощь в присмотре и уходе за ребенком будет оказана не менее 50 семьям в суммарном объеме не менее 2800 визитов нянь. Что позволит предоставить на регулярной основе несколько дней в месяц для отдыха основному ухаживающему за ребенком взрослому. Семьи смогут восполнить свои внутренние ресурсы, получив поддержку извне и разделив с профессиональными помощниками свою ежедневную нагрузку, получив возможность отдыха, личное время, освобожденное от ответственности и обязанности постоянного мониторинга состояния ребенка и оказания помощи ему.

Цель

1. Предоставить на безвозмездной основе поддержку семьям с неизлечимо больными детьми в присмотре и уходе за ребенком, обеспечив взрослых членов семей возможностью регулярного отдыха и восстановления сил

Задачи

1. Сформировать команду подготовленных к работе с детьми с паллиативным статусом нянь
2. Обеспечить помощью нянь нуждающиеся в данной услуге семьи, предоставив возможность для отдыха и решения бытовых, социальных, личных дел

Обоснование социальной значимости

Согласно методике расчета Научного центра здоровья детей РАМН не менее 3000 детей и молодых взрослых на территории Московской области нуждаются в паллиативной помощи (далее – ПМ). По данным Министерства социального развития Московской области более 70% из них воспитываются и проживают в семьях.
Рождение ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием, приводящем к неблагоприятному жизненному прогнозу, внезапно и кардинально меняет весь уклад жизни семьи, лишает надолго привычных социальных ролей.
Семья сталкивается с непомерной психологической, физической и материальной нагрузкой. Иррациональное чувство вины, хронический страх и тревога за жизнь и состояние ребенка, боль от наблюдения за страданиями ребенка, недостаток сна, отсутствие свободного времени, частые госпитализации в больницы, ограничение мобильности, необходимость освоения непростых манипуляций медицинского ухода, большие затраты на приобретение необходимых медицинских и сопутствующих товаров, всё это истощает внутренние ресурсы взрослых членов семьи, приводя к ухудшению здоровья, психологическим проблемам, подрывая стабильность и функциональность семьи как системы и ухудшая взаимоотношения в семье. Ни один государственный сервис или благотворительный проект не смогут решить все эти проблемы. Но, предоставив время для отдыха, свободное от заботы о ребенке, мы дадим возможность восстановления собственных ресурсов семьи для продолжения включенной заботы о ребенке. Мы не можем снять груз забот таких семей, но можем помочь его нести.
Ведь хроническая усталость, эмоциональное выгорание родителей неблагоприятно сказываются и на ребенке, приводя к снижению качества ухода, уровня вовлеченности родителей, ухудшению эмоциональной связи.
Все привычные институты поддержки родителей в воспитании, развитии и присмотре за детьми (ясли, детские сады, школы) фактически не могут выполнить свою функцию, если речь идёт о ребенке с тяжелыми соматическими и психическими нарушениями, требующем постоянного особого ухода.
Единственный государственный поставщик паллиативной помощи детскому населению МО ГАУЗ МО МОДХ (распоряжение Министерства здравоохранения МО от 10.01.2022 4-р) не предоставляет услуги нянь, не имеет соответствующих специалистов в своем штате.
Таким образом потребность в помощи с присмотром и уходом за ребенком, организации его занятости в течении дня стоит очень остро в семьях с паллиативными больными. Вместе с тем аналогичные услуги в системе государственной помощи не предоставляются и не развиваются в настоящее время.
Деятельность организации-заявителя станет пилотным социально значимым проектом региона в сфере развития бесплатного сервиса нянь для тяжелобольных детей.

География проекта

Населенный пункты Московской области, преимущественно расположенные на расстоянии не более 40 км от МКАД. А также, в отдельных острых ситуациях, на расстоянии до 75 км от МКАД. Точный перечень населенных пунктов будет определен в ходе реализации проекта после отбора семей - благополучателей проекта

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей, признанных нуждающихся в паллиативной помощи, проживающие на территории Московской области и обеспечивающих круглосуточный присмотр и уход за ребенком преимущественно силами одного из взрослых членов семьи
2. Специалисты в области присмотра и ухода за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи (няни)