Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение доступности медицинской помощи для людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в регионах России. БАС - это неизлечимое неврологическое заболевание, при котором тело постепенно перестает функционировать, однако сохраняется полная ясность ума. Уже через несколько месяцев после начала болезни, человек с БАС не может вести полноценную жизнь, но усилиями специалистов можно повысить её качество и сохранить человеческое достоинство людей, проходящих через кризисную ситуацию.

В центре проекта находится создание Служб БАС в пяти пилотных регионах России, на базе государственных медицинских учреждений. Фонд "Живи сейчас" имеет 10-летний опыт создания и управления Службой БАС в Москве с применением мультидисциплинарного подхода, который заключается в комплексной заботе о физическом и ментальном здоровье пациентов с БАС и другими нейродегенеративными заболеваниями. Накоплен опыт во взаимодействии с подопечными и их семьями, работе с госорганами, медицинскими учреждениями, сформирован пул врачей в столице, компетентных в ведении БАС. Однако московская Служба БАС не может обеспечить нужды подопечных по всей стране. Более того, ведение пациента по месту жительства упрощает и ускоряет помощь человеку с БАС. При данном заболевании, время - самый ценный ресурс.

В сотрудничестве с Минздравами регионов: Самарская область, Ростовская область, Воронежская область, Ставропольский край, Республика Башкортостан (возможна замена региона) и при участии пяти местных специалистов фонд создаст структуру и регламенты Службы, а также обучит специалистов на местах лучшим практикам ведения пациентов - от диагностики до решения административных вопросов. Команда фонда при участии экспертов в диагностике и ведении БАС разработает методички для врачей первичного звена, людей с БАС и их семей. Также, одна из задач Службы БАС - это научить регионы не только закупке оборудования, но и расходных материалов, необходимым для более длительной и комфортной жизни подопечных. Сейчас недостаток расходных материалов наблюдается во всех регионах. Фонд будет запрашивать у региональных Минздравов оборудование, которое полагается пациентам по закону, а также закупать недостающее. Команда фонда провела переговоры с поставщиками оборудования, которые подтвердили, что поставят запрашиваемые модели, либо их аналоги.

Другим важным элементом проекта является формирование базы с информацией и базой пациентов с БАС. Команда фонда обновит информационный портал о БАС и создаст первую в России базу данных людей с БАС. Эти мероприятия позволят увеличить шансы своевременной диагностики заболевания, соответственно улучшить шансы пациентов на жизнь с качественным уходом.

По окончанию проекта будет проанализирован опыт всех регионов. Команда фонда и медицинские специалисты подготовят отчет о достижениях и сложностях, связанных с образованием Службы. Этот опыт ляжет в основу созданиях Служб БАС в других регионах страны.

Цель

1. Повысить доступность медицинской помощи для людей с БАС в регионах России

Задачи

1. Сформировать Службы БАС в регионах
2. Обучить медицинский персонал в регионах
3. Сформировать базу с информацией и базу пациентов с БАС

Обоснование социальной значимости

По разным оценкам в России от 12 до 15 тысяч человек имеют паллиативный диагноз БАС. Действительное количество больных может быть выше: поскольку это редкое заболевание, то не все врачи могут его диагностировать. Медицинский персонал редко сталкивается с БАС, поэтому пациентам с этим диагнозом получить помощь особенно сложно. Врачи и специалисты по социальным вопросам, к которым обращаются подопечные и сотрудники БФ «Живи сейчас», в подавляющем большинстве случаем ничего не знают о данной болезни. Это одна из главных причин, почему пациенты с БАС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме.

Эти данные подтверждаются словами главного внештатного специалиста Минздрава России по паллиативной помощи Невзоровой Д.И. Среди основных проблем она отмечает недостаточный уровень профессиональной подготовки специалистов паллиативной медицинской помощи (https://remedium.ru/health/detail.php?view_result=Y&ID=69760).

Одна из особенностей БАС – это постепенное и безвозвратное отключение функций организма. Людям с БАС требуется постоянное наблюдения врачей различных специальностей (невролог, реаниматолог, логопед и другие), которые помогают максимально долго сохранять функции организма, качество и продолжительность жизни. Доступ к врачам соответствующих специальностей ограничен. Данный факт подтверждается исследованием РАНХиГС «Инвалидность и социальное положение инвалидов в России»: «Многие сталкиваются с отсутствием в медицинских учреждениях профильных врачей либо врачей, которые бы хорошо разбирались в тонкостях разных диагнозов, могли бы назначить грамотное лечение или поддерживающую терапию».

Так же по данным исследования Левада-Центра (https://www.levada.ru/2018/06/15/rossiyane-o-pomoshhi-neizlechimo-bolnym/), ключевыми проблемами неизлечимо больных людей является нехватка средств, нехватка медицинской помощи, плохое качество медицинских услуг: проблемы касающиеся работы инфраструктуры и наличия ресурсов.

По данным фонда, у семей людей с БАС возникают трудности в получении социальной помощи от государства. Согласно социологическому исследованию Самарской региональной общественной организации инвалидов «Призма» 2016 года, «с проблемами обеспечения ТСР (технические средства реабилитации) сталкивается каждый четвертый имеющий инвалидность», особенно остро стоит проблема получения узкоспециализированных средств реабилитации. В текущем году ситуация усложнится из-за санкций: будет сложнее закупать оборудование. Поэтому обеспечение подопечных расходными материалами является важной частью проекта. Например, людям с БАС требуется специальная модель гастростомы, которая не требует дальнейшей регулярной замены в отличии от большинства видов временных гастростом, которые закупаются региональными медицинскими учреждениями. Закупленное медучреждениями оборудование может быть опасно для здоровья, так многие подопечные фонда столкнулись с появлением грибка и инфекций из-за установки неподходящей модели гастростомы. В рамках проекта фонд будет закупать необходимые расходные материалы, а также консультировать Минздравы по вопросам приобретения оборудования, рекомендованного людям с БАС, и положенного им согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 №348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

География проекта

Фонд "Живи сейчас" работает во всех федеральных округах страны. В рамках данного проекта Службы БАС будут внедряться в пяти регионах России: Самарская область, Ростовская область, Воронежская область, Ставропольский край, Республика Башкортостан.

Целевые группы

1. Люди с боковым амиотрофическим склерозом и их семьи, проживающие в России
2. Медицинский персонал из региональных учреждений здравоохранения