Проекты

Краткое описание

Региональное отделение ВОРДИ Астраханской области работает с семьями, где есть дети и взрослые с инвалидностью. Наш многолетний опыт показывает, что многие сложности, с которыми сталкиваются семьи нашей целевой группы (далее - ЦГ) связан с недостатком информации о правах людей с инвалидностью и их близких, о способах их реализации, а также с тем, что такие семьи нуждаются в сопровождении и практической помощи. Особенно это важно для семей, впервые столкнувшихся с детской инвалидностью, а также для тех. кто не обладает достаточным уровнем навыков для самостоятельного поиска информации и защиты законных прав и интересов своих детей.
В рамках проекта Семейной приемной ВОРДИ будет оказываться следующая помощь семьям ЦГ:
1) Информационно-консультационные услуги по системе одного окна по всем вопросам, связанным с детской и взрослой инвалидностью. Данные услуги можно будет получить любым удобным благополучателю способом - по телефону, онлайн в чатах и мессенджерах, а также лично.
2) Сопровождение семей до исчерпания случая. Если проблема, с которой столкнулся инвалид и его близкие, требует длительного решения, то семья берется на сопровождение. В случае необходимости наш специалист будет сопровождать семью в различные инстанции, поможет в подаче документов, составлении заявлений и пр.
3) Услуги по настройке технических средств реабилитации. Индивидуальная настройка ТСР является необходимым условием для успешной реабилитации и абилитации инвалидов.
В случае необходимости к решению вопросов будут привлекаться органы власти и государственные организации и структуры, депутаты и Уполномоченный по правам ребенка в Астраханской области, с которыми у РО ВОРДИ сложилась многолетняя история сотрудничества (письмо поддержки УПР приагаем).
Все услуги будут оказываться привлеченными специалистами, имеющими достаточный опыт и знания. Будет организована профессионализация команды проекта: актуализация знаний нормативно-правовой базы и принципов работы с семьями ЦГ.
Услуги по настройке ТСР будет осуществлять сертифицированный специалист, имеющий достаточный опыт и квалификацию. В связи с большим запросом на данные услуги планируется обучение еще 3 специалистов в Медико-социальном институте в г. Санкт-Петербург.
Будет организовано 2 информационно-просветительских мероприятия для родителей пациентов реабилитационного и паллиативного отделений ОДКБ им. Н.Н. Силищевой. Будет осуществляться регулярный выезд в паллиативное отделение для обучения родителей принципам постурального менеджмента.
Проект будет способствовать повышению информированности и социальной защищенности семей ЦГ, обеспечению инвалида и семьи услугами ведомств надлежащего качества, привлечению государственных и общественных организаций к решению различных социальных задач, стоящих перед семьями. В качестве отложенного социального эффекта можно отметить общее повышение требовательности родителей к качеству услуг и, соответственно, улучшение деятельности организаций и ведомств в сфере инвалидности.

Цель

1. Повышение качества жизни семей с детьми-инвалидами и инвалидами 18+ путем оказания в удобной им форме услуг по консультированию, социальному сопровождению, постуральному менеджменту.

Задачи

1. Профессионализация команды проекта
2. Реализация специалистами службы информационно-консультационной деятельности и социального сопровождения семей целевой группы.
3. Обеспечение реализации проекта

Обоснование социальной значимости

На 1 января 2023 г. на территории Астраханской области проживает 4365 детей-инвалидов. Их интересы представляют родители или опекуны, большинство из которых, впервые сталкиваются с детской инвалидностью после появления в семье особенного ребенка. В связи с этим они не обладают достаточным
уровнем информированности, знаний и компетенций о правах своих детей и возможностях их реализации.
РО ВОРДИ Астраханской области с 2018 г. оказывает семьям ЦГ информационно-консультационную помощь. За это время был реализован ряд проектов, направленных на поддержку семей с детьми-инвалидами и недееспособными инвалидами 18+. Наш опыт работы показывает, что именно недостаток необходимых знаний часто является препятствием в реализации прав и законных интересов инвалидов.
Нами был проведен опрос, в котором приняли участие 133 семьи ЦГ. Более 60 % из них указали, что испытывают недостаток информации о правах ребенка-инвалида, а 73 % - что нуждаются в информационно-консультационных услугах, 27 % указали, что нуждаются в помощи при написании писем, заявлений и обращений в различные официальные инстанции.
При проведении интервью с родителями мы выяснили, что основными причинами этого являются следующие:
1. В государственных учреждениях, как правило, родителям не разъясняют права их детей, порядок действий.
2. Нет единой системы. Для того, чтобы получить информацию о правах ребенка, например, в области здравоохранения и реабилитации, образования, обеспечения техническими средствами реабилитации, льготах - необходимо обратиться в 4 разных ведомства.
3. Нет маршрутизации. Родители и опекуны часто не знают, как им действовать после установления ребенку инвалидности или каких-либо изменений, появлении новых потребностей, либо для защиты прав ребенка.
Большинство родителей ищет информацию самостоятельно - через интернет, общественные организации (в том числе и ВОРДИ), общение с более опытными родителями. В результате их знания бывают недостаточными и отрывочными. Часто они не знают об изменениях в законах и нормативно-правовых актах.
Также в опросе родители отметили, что нуждаются сопровождении при получении и настройке технических средств реабилитации (далее - ТСР), что подтверждается и анализом обращений в Семейную приемную ВОРДИ. Причем услуги подбору и настройке ТСР в Астраханской области можно получить только в Семейной приемной, в муниципальных или государственных организациях такого рода помощь не оказывается. Правильный подбор и индивидуальная настройка ТСР в соответствии с особенностями и потребностями конкретного человека - одна из основ успешной реабилитации и абилитации. Неправильное позиционирование влечет за собой вторичные деформации и дальнейшую инвалидизацию. При этом Социальный фонд России, обеспечивающий инвалидов ТСР, осуществляет только доставку и при необходимости сборку ТСР, индивидуальной настройкой родители вынуждены заниматься самостоятельно, не обладая необходимыми знаниями и навыками.
В настоящее время Астраханской области наблюдается дефицит специалистов по постуральному менеджменту: единственный сертифицированный специалист в регионе - председатель Регионального отделения ВОРДИ. Специалисты, выезжающие на дом для помощи семьям в настройке ТСР в настоящее время действуют под ее руководством и нуждаются в профессиональном обучении. Поэтому вопрос подготовки таки специалистов стоит особенно остро.
Не менее важно работать с родителями, разъяснять им необходимость правильного подбора и настройки ТСР, организации пространства и жизни ребенка с инвалидностью в соответствии с принципами постурального менеджмента. Все это требует индивидуальной работы специалистов с семьей, ее сопровождение и помощь. В настоящее время специалистов данного профиля недостаточно, однако получить образование по данному направлению в Астрахани невозможно.

География проекта

г. Астрахань, Астраханская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с инвалидностью и инвалидов 18+, нуждающихся в представительстве своих интересов, проживающие в г. Астрахани и Астраханской области