Проекты

Краткое описание

Основная идея проекта «Мамина школа: новая реальность - новые возможности», реализуемого МБОО «Сообщество семей слепоглухих» - создание системы поддержки детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) в том числе с одновременным нарушением слуха и зрения, а также их окружения - родителей и специалистов.
Модель работы включает в себя:
• онлайн диагностику ребенка с составлением программ занятий для родителей и специалистов (это разные программы!),
• обучение региональной команды технологиям проведения диагностики и разработки программ для родителей,
• супервизию для региональной команды со стороны экспертов проекта,
• выездные интенсивы длительностью 5 дней,
• консультации для родителей и специалистов, работающих с ребенком по месту жительства в течение всего срока проекта,
В 5 регионах - Республика Бурятия, Ханты-Мансийский автономный округ, Алтайский край, Республика Саха (Якутия), Красноярский край - будут созданы междисциплинарные команды специалистов, которые под руководством экспертов проекта смогут обеспечивать непрерывность поддержки семьи, в которой есть ребенок с ТМНР.
Комплексный психолого-педагогический дистанционный диагностический консилиум (онлайн диагностика) для 50 семей состоит из: подготовительного этапа (родителям предлагается заполнить специально разработанную анкету и прислать видео ребенка, основным разделам анкеты), который позволит специалистам-экспертам выявить запросы родителей и специалистов, а также возможности ребенка, которые являются базой для составления программ; основного этапа (проведение консилиума), в котором принимают участие родители, специалисты, занимающиеся с ребенком по месту жительства, 3-4 эксперта, модератор. Длительность от 1,5 до 2 часов. Результатом станут: рекомендации для родителей (трекер) - таблица ежедневных упражнений в доступной форме с учетом режима и условий жизни семьи; рекомендации для специалистов, занимающихся с ребенком по месту жительства, как в учреждениях, так и в домашних условиях. После проведения консилиума команда экспертов сопровождаем семью и педагогов в дистанционном формате.
По окончании дистанционного цикла будет проведен пятидневный очный интенсив с участием семей, региональных специалистов (участников междисциплинарных команд и педагогов, работающих с семьями), а также экспертов проекта и волонтеров, которые будут помогать семьям.
Очная встреча позволит повысить уровень знаний и вовлеченности родителей, провести практические занятия для специалистов и волонтеров.
Кроме того, в ходе совместной очной работы будут актуализированы ранее разработанные рекомендации.
Реализация данного проекта позволит решить три важные проблемы:
• Определить направление и маршрут развития ребенка,
• Создать систему поддержки специалистов,
• Дать родителю алгоритм и правила обустройства домашнего развивающего пространства.

Проект позволит создать условия для получения детьми с ТМНР адекватной коррекционной помощи без отрыва от семьи, в домашних условиях.

Цель

1. Помочь родителям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в преодолении их социальной исключенности, в сохранении и улучшении семейной среды развития и воспитания детей с ТМНР путем оказания комплексной помощи (психологической, информационной, методической) с предложением практических рекомендаций родителям (законным представителям) по адаптации, коммуникации и развитию каждого конкретного ребенка, с учетом его особенностей и состояния здоровья.

Задачи

1. Провести онлайн диагностику для семей (с участием специалистов работающих с ребенком по месту жительства, если такие есть)
2. Разработать индивидуальную программу развития ребенка с МНР, имеющих нарушения слуха и зрения с учетом его возможностей, для родителей и для специалистов (это две разные программы). Программа для специалистов разрабатывается, если они есть и есть запрос с их стороны.
3. Обучить родителей практическим навыкам помощи ребенку с особенностями, оказать необходимую психологическую помощь родителям, дать алгоритм и правила обустройства домашнего развивающего пространства
4. Организовать 5-дневные очные интенсивы с участием семей, специалистов - участников онлайн диагностик, региональных специалистов и волонтеров.
5. Организовать обучение региональной команды специалистов технологиям проведения диагностики и разработки программ для родителей

Обоснование социальной значимости

По данным информационной системы Федерального реестра инвалидов за последние 3 года отмечается увеличение численности детей, родившихся с различными нарушениями в развитии. При анализе статистических данных по учету численности детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет в регионах проведения проекта согласно данным ФРИ на территории Республики Бурятия по состоянию на январь 2018 года на учете находилось 5 480 детей, по состоянию на январь 2021 года – 6 253 детей; в Республике Саха (Якутия) – 6 241 и 6 577 детей соответственно; в Ханты-Мансийском автономном округе – 6 128 и 6 735 ребенка соответственно; в Алтайском крае – 10321 и 10 818 детей; в Красноярском крае – 12 330 и 13 289 детей.
Как в целом по стране, так и в регионах реализации проекта, системы поддержки семей с ТМНР находятся в стадии становления и развития.
Наш пятилетний опыт работы с семьями, имеющими детей с ТМНР (по данным переписи Фонда "Со-единение" только зарегистрированных детей, имеющих одновременные нарушения слуха и зрения более семисот) позволяет определить основные проблемы с которыми сталкиваются семьи и специалисты в регионах:
- дети с родителями очень много времени находятся дома, потому что образовательные учреждения по разным причинам переводят их на домашний режим обучения и родители не знают, как с ними заниматься,
- нехватка специалистов в обучении и сопровождении детей с ТМНР (как в системе образования, так и в системе социальной поддержки), при этом имеющиеся образовательные и социальные учреждения могут быть не загружены,
- территория проживания слишком большая, семьи с аналогичными проблемами живут далеко друг от друга, им сложно оказать друг другу поддержку и шанс найти недалеко от дома специалиста с необходимым опытом мал,
- специалистам ребенок кажется слишком "сложным" и они не знают чем с ним можно заниматься,
- молодым специалистам не всегда есть у кого учиться в своем регионе.
Развитие такого ребенка часто сложная задача даже для опытных специалистов, а не только родителей, которые с рождением особенного ребенка сталкиваются с этим впервые.
По мере взросления ребенка и принятия родителями его состояния и понимания возможностей, на первый план выходят задачи развития, обучения и социальной адаптации. Родителям, приняв модель "ответственности специалистов за ребенка", сложно бывает включиться в его жизнь и включать его в свою. Таким образом, интернат становится по их мнению "единственным местом, где с ним будут заниматься и смогут помочь". Не зная чем и как помочь, они обесценивают свои возможности и вклад в развитие ребенка.
Именно совместная работа родителей и специалистов, имеющих разный опыт, а также региональных специалистов, которые непосредственно работают с ребенком по месту жительства дает возможность более вдумчиво и внимательно изучить особенности ребенка на протяжении продолжительного времени и с учетом привычных действий и обращения. В перспективе важно создать многоуровневую систему поддержки региональных специалистов, в которую будут вовлечены заинтересованные люди. Только это позволит, в свою очередь, создать такую систему поддержки для семьи в которой у родителей не будет вопроса "Где моему ребенку больше помогут в интернате или в семье?"
Семья получит знания и поддержку, а специалисты - план действий и возможность поддержки со стороны более опытных коллег.
Мы проводили опросы родителей, принимавших участие в наших проектах. Практически все отмечают потребность в информации, касающейся развития ребенка. Недостаточное количество специалистов, сложные сочетания различных нарушений развития, динамика изменений в процессе роста делают каждый случай индивидуальным. Нами была принята практика первоначальной диагностики семьи не каждым специалистом в отдельности, а группой специалистов разных направлений: с участием специального психолога, дефектолога, эксперта по развивающему уходу, физического терапевта, невролога, психиатра. Эта технология показала свою эффективность. Кроме того, результативными оказались рекомендации для родителей, составленные в форме трекера - таблицы небольших упражнений, составленной с учетом режима дня семьи и изучением домашней обстановки. Это отметили 100 % родителей, получивших такие формы.
Таким образом, реализация проекта позволит объединить усилия родителей и специалистов, работающих с детьми со множественными нарушениями, для оказания комплексной помощи (психологической, информационной, методической) особенным детям, их родителям и специалистам, работающим с ними по месту жительства.

География проекта

Республика Бурятия, Ханты-Мансийский автономный округ, Алтайский край, Красноярский край, Республика Саха (Якутия)

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (в том числе с одновременным нарушением слуха и зрения) (0-18 лет), проживающие на территории реализации проекта
2. Родители детей с ТМНР и члены их семей
3. Специалисты, работающие с детьми с ТМНР