Проекты

Краткое описание

Проект «Дети, за которых все в ответе» направлен на оказание помощи особой категории детей – сиротам с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью из различных субъектов Российской Федерации. Задача проекта – сделать для детей-сирот с особыми потребностями все возможное с точки зрения оказания медицинских услуг, как если бы у них были родители. В проекте планируется координация и структуризация усилий волонтеров в этой сфере, агрегирование и систематизация вопросов, на которых нужно сделать акцент в работе государства, и дальнейшее представление проектов решений ответственным органам власти.
Проект показывает, что дети, в том числе из категории "паллиативного ухода", могут получить лучшие в стране медицинские услуги, реабилитироваться, а некоторые – даже найти семью. Для этого важно объединить усилия различных общественных, государственных, иногда коммерческих структур вокруг помощи каждому конкретному ребенку.
В ходе реализации проекта планируются следующие направления работы:
1.Общественный мониторинг возможностей оказания помощи (в т.ч. медицинской) детям-сиротам с проектами решений и предложений по итогам не менее, чем в 20 регионах РФ
• формируются группы общественного мониторинга в регионах,
• составляются формы бланков для заполнения,
• дистанционно проводится подготовка групп,
• проводится мониторинг - как визуальный мониторинг состояния здоровья детей-сирот по фото в банке данных, так и анализ возможностей в регионе для оказания помощи ребенку на текущий момент (возможности выделить няню, транспорт, провести дистанционные и очные консультации)
• рекомендации по итогам для профильных органов власти
2.Консультации (выездные или дистанционные) не менее, чем 5 организаций для детей-сирот по возможностям оказания высококвалифицированных медицинских услуг для детей не менее, чем в 2 субъектах РФ.
3.Создание навигаторов (памяток) для родителей/опекунов особых детей по специфике определенных групп заболеваний (не менее 3 диагнозов/нозологий), включающих в себя информацию, которую каждый родитель/опекун, как правило, самостоятельно анализирует, когда узнает о диагнозе ребенка: профильные клиники, благотворительные фонды, эффективные государственные и частные методики лечения/реабилитации, возможные льготы/выплаты, каких врачей и как часто необходимо посещать и т.д.
4.Публичная презентация выводов и предложений, подготовленных по итогам реализации проекта.

Цель

1. Оказание помощи, предоставление возможностей для улучшения состояния здоровья 100 детям-сиротам с инвалидностью и ОВЗ из 15 регионов России через консультации дистанционно или на местах, а также проведение общественного мониторинга возможностей оказания помощи детям-сиротам.

Задачи

1. Подготовка, проведение и анализ общественного мониторинга возможностей оказания помощи (в т.ч. медицинской) детям-сиротам с проектами решений и предложений по итогам не менее, чем в 20 регионах Российской Федерации.
2. Организация и проведение дистанционных и выездных консультаций не менее, чем 3 организаций для детей-сирот (в том числе с участием врачей) по возможностям оказания высококвалифицированных медицинских услуг для воспитанников не менее, чем в 2 субъектах Российской Федерации.
3. Создание навигаторов (памяток) для родителей/опекунов особых детей - типовых рекомендаций для опекунов или законных представителей по специфике определенных групп заболеваний (не менее 3 диагнозов/нозологий).
4. Презентация предложений, подготовленных по итогам реализации проекта. Возможно создание материалов для детских домов по оказанию возможных услуг по улучшению состояния здоровья воспитанников с концентрацией усилий и ресурсов общественных и государственных структур вокруг конкретного ребенка.
5. Содействие семейному устройству детей-сирот с особыми потребностями с использованием Базы потенциальных приемных родителей сайта Ванечка.рф и реализацией инновационных форматов знакомства детей-сирот с потенциальными приемными родителями.

Обоснование социальной значимости

В последнее время у интернет-активистов появляется все больше вопросов о состоянии здоровья детей-сирот в детских домах, а возможности задать эти вопросы предметно и получить квалифицированный ответ не всегда представляется возможным. В рамках работы проекта уже стало ясно, что не всегда главный внештатный профильный врач в регионе знает о сложных случаях в конкретном детском доме.
Необходимо использовать опыт общественного контроля и мониторинга для определения нюансов, которые важно исправить или усовершенствовать, и ресурсов общественных, государственных и коммерческих структур, с которыми можно сотрудничать в рамках объединения возможностей для помощи конкретному ребенку.
Создание групп общественного мониторинга в интернете и на местах позволит обеспечить внимание главных профильных специалистов здравоохранения, руководства организация для детей-сирот к тому, что у многих детей еще есть перспективы для реабилитации и восстановления.
Выезды докторов федеральных клиник к детям, которым крайне нужны такие консультации, дают возможность местным специалистам также по-другому взглянуть на возможности этих детей, дать им шанс, обменяться опытом с ведущими врачами. Детский дом при этом может оценить свои возможности по отправке детей на лечение, а после возвращения их обратно, персонал, как правило, начинает верить и в других детей, и работать с учетом индивидуальных потребностей ребенка.
Когда в семье появляется ребенок с особыми потребностями, родитель, как правило, самостоятельно изучает в интернете и других доступных источниках информацию о заболевании и возможной доступной и эффективной помощи, сам выстраивает алгоритмы действий. Здесь же предлагается создать навигатор для родителя/опекуна особого ребенка о той, поддержке, которую он может получить от государства, НКО, на федеральном и региональном уровнях при конкретном диагнозе ребенка, какой алгоритм действий должен выстраиваться.
В рамках проекта "Час с министром" (Скворцова В.И.) , который проходил на базе Общественной палаты Российской Федерации в октябре 2016 года были презентованы первые результаты проекта "Дети, за которых все в ответе" и активно поддержаны Министерством здравоохранения Российской Федерации:
https://www.oprf.ru/press/conference/2315 (смотреть с 2.00.06)

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Потенциальные и/или действующие родители