Проекты

Краткое описание

Наша организация объединяет родителей детей, больных муковисцидозом (МВ), взрослых больных МВ, членов их семей, проживающих в Московской области, оказывает им всестороннюю помощь и поддержку.
Все годы мы боремся за жизнь наших ребят, за доступность им современного лечения, создаем условия для улучшения качества жизни, поддерживаем наши семьи. Сейчас мы переживаем вместе с нашими врачами исторический момент -начало таргетной терапии МВ, это уже не поддерживающая терапия, а терапия, направленная на первопричину заболевания, не дающая развиваться необратимым нарушениям в здоровье, открывающая «новые горизонты» для долгой качественной жизни. Люди при доступности таргетной терапии становятся людьми равных возможностей, но еще особых потребностей.
Благодаря фонду «Круг добра» большинство детей в МО получают таргетгую терапию. Но пока она не доступна большинству взрослых, также есть пациенты, для которых по их генетике еще нет таргетных препаратов. Очень важно сейчас как никогда использовать все ресурсы для мотивации подопечных приверженности лечения, доступности им психологической помощи, помощи в получении современного лечения, мер социальной поддержки, использования опыта равных наставников и амбассадоров МВ. Важно помочь избавиться подопечным от многих психологических ограничений на пути к обеспечению качественной жизни.
Поэтому цель проекта: Совершенствование социального сопровождения больных МВ и членов их семей, проживающих в МО, для улучшения качества их жизни.

Цель проекта достигается тремя направлениями:
1. Организацией профессиональной психологической помощи.
Психологическая помощь будет осуществляться в четырех форматах:
-Групповые психологические тренинги для родителей детей, больных муковисцидозом и членов их семей.
-Индивидуальные психологические консультации для детей и взрослых, больных муковисцидозом и членов их семей.
-Супервизии наставников-равных консультантов.
- Психологическое консультирования подопечных в подготовке личных ресурсных мотивирующих историй

2. Развитием службы социального сопровождения семей подопечных равными консультантами-координаторами.
Координаторы продолжат работу с подопечными и начнут с новыми семьями, оказывая им эмоциональную и информационную поддержку, маршрутизируют семьи по получению мер государственной социальной поддержки, получения специализированной медицинской помощи. Обмен опытом, знаниями, навыками. Будут проведены информационные семинары, группы поддержки, родительские встречи.

3. Организацией юридической помощи.
Юридическое решение проблемных ситуаций подопечных-одно из важных составляющих социального благополучия семей.
Будет организовано информационное сопровождение проекта. Все мероприятия проекта будут способствовать улучшению качества жизни наших подопечных-детей и взрослых, больных МВ, их семей. Подробно в разделе 3.1

Цель

1. Совершенствование социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области, для улучшения качества их жизни

Задачи

1. Организовать информационное сопровождение проекта
2. Улучшить доступность профессиональной психологической помощи больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области, через организацию психологических групповых тренингов и индивидуальных консультаций
3. Подготовить материалы для публикации в новом разделе сайта организации - базы личных ресурсных мотивирующих историй
4. Совершенствовать социальное сопровождение больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Московской области
5. Оказать юридическую помощь больным муковисцидозом и членам их семей, проживающих в Московской области

Обоснование социальной значимости

В МО проживает 268 больных МВ, ежегодно диагностируется заболевание у 7-10 детей и молодых людей. Организация оказывает системную помощь семьям подопечных- около 1000 человек. Заболевание требует серьезного непрерывного лечения, реабилитации. Сейчас происходит исторический момент -начало таргетной терапии МВ, это уже не поддерживающая терапия, а терапия, направленная на первопричину заболевания, не дающая развиваться необратимым нарушениям в здоровье, открывающая «новые горизонты» для долгой качественной жизни. Люди при доступности таргетной терапии становятся людьми равных возможностей, но еще особых потребностей.
Благодаря фонду «Круг добра» большинство детей в МО получают таргетгую терапию. Но пока она не доступна большинству взрослых, также есть пациенты, для которых по их генетике еще нет таргетных препаратов. Это вызывает серьезные эмоциональные переживания, прогрессирует болезнь. Важно сейчас использовать все ресурсы для мотивации подопечных приверженности лечения, для доступности им псих. помощи, помощи в получении современного лечения, мер социальной поддержки, использования опыта равных наставников и амбассадоров МВ. Важно помочь избавиться подопечным от многих психологических ограничений на пути к обеспечению качественной жизни.
Опрос родителей, взрослых МВ показал, что важно подсвечивать вопрос жизни с заболеванием во всей ее полноте-в «комплексном состоянии» с особым образом жизни, в котором совмещено все –медицинское, социальное, психология, и глубинные ценности. Важность для родителей-понимание жизненной стратегии: куда стремимся сами, куда ведем свою семью, детей, потому что родители принимают многие решения за детей и формируем для них будущее. Есть огромные перспективы у детей долгой и качественной жизни. При этом опрос родителей выявил их неуверенность в будущем своих детей, ограничительные блоки в планах личного развития ребенка, все еще связанные с неизлечимостью заболевания. Есть и проблема со стороны самих детей. Родители обратили внимание на появление несерьезного, попустительского отношения к такой сложной болезни. Поэтому важно расширить набор инструментов поддержки у ребёнка ответственного отношения к болезни даже в условиях появления инновационной терапии. Опрос взрослых подопечных с мв показал по-прежнему высокий порог псих. проблем из-за недоступности для них существующей таргетной терапии, прогрессирования, в связи с этим заболевания. Необходимы эмоциональные ресурсы для того, чтобы не сдаваться, объединять усилия для доступности инновационного лечения, за годы жизни, за активную и счастливую жизнь.
При открывшихся «новых горизонтах», не ушли и псих. проблемы с постановкой жизне угрожающего диагноза. Проф. псих. помощь не доступна нашим пациентам в рамках социальной и медицинской помощи в МО, так и в целом в стране http://spiporz.ru/raremagazine/2016/03/14/mukovistsidoz-problemy-i-puti-ih-resheniya/ По проведенному нами анкетированию родителей, 5 % из них получили психологическую поддержку специалистов в медицинских учреждениях при постановке диагноза ребенку. Этот период всегда сопряжен тяжелым стрессом у всей семьи. Много запросов от врачей центра МВ оказать псих. помощь новым семьям. Псих. помощь нужна не только родителям в период постановки диагноза. Она необходима постоянно в разные периоды жизни самому больному и его семье. По проведенному опросу подопечных были выявлены основные вопросы, которые волнуют наши семьи. В проекте будут организованы групповые псих. тренинги и индивидуальные консультации. Впервые, будет создан электронный ресурс, где люди, столкнувшиеся с муковисцидозом, смогут делиться своими историями, переживаниями, опытом, а также получать и оказывать поддержку другим членам сообщества через истории. Будут использованы различные форматы записи историй, включая письменные, аудио- и видеозаписи, чтобы позволить участникам выбрать наиболее комфортный вариант. Создание историй членами сообщества помогает формированию авторской позиции рассказчиков по отношению к своему здоровью и жизни в целом, переосмыслению их опыта и более полному воплощению их ценностей и смыслов.
Обмен историями снижает уровень растерянности и неопределённости у семей, сталкивающихся с теми или иными сложностями и проблемами, помогает организовать обмен опытом: через истории участники могут делиться опытом, знаниями, навыками и эмоциями, что способствует развитию сообщества и достижению общих целей. Это важная поддержка через онлайн-ресурс людей с МВ в др.регионах, где нет активного сообщества.
Постоянные обращения подопечных по адресной сложной ситуации с получением медицинской помощи, лекарственного обеспечения, мер социальной государственной поддержки показывают необходимость организовать юридическую помощь в решении адресных проблем. В проекте по обращению подопечные получат юридические консультации юриста.
Люди с МВ должны избегать прямого контакта. В проекте для пациентов мероприятия будут организованы онлайн.
https://mukoviscidoz.org/doc/%D0%9A%D0%A0372.pdf стр 164.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети и взрослые, больные муковисцидозом, члены их семей, проживающие в Московской области