Проекты

Краткое описание

Дети-инвалиды нуждаются в современных, эргономичных технических средствах коррекции (ТСР) опорно-двигательного аппарата (далее Изделие), адаптируемых к росту, развитию ребенка и его заболеванию. Протезно-ортопедические предприятия в регионах предоставляют изделия из устаревших материалов. Изделие очень жесткое, часто оставляет синяки в местах давления или имеет избыточные места давления, из-за чего его трудно надеть на ребенка. Они не учитывают динамику развития ребенка и тормозят его социальную и бытовую активность.
В качестве жизни ребёнка и семьи отсутствует положительная динамика.
Кроме того, во многих городах отсутствуют специализированные клиники и медицинские центры, способные осуществить ортезирование. Необходимо ехать в более крупные города. Не все дети комфортно переносят дорогу, не все транспортабельны, иногда дома остается второй ребенок, требующий присмотра. Требуется 2-3 поездки для изготовления стандартного изделия и консультации специалистов.
Также, население слабо информировано о мерах господдержки для детей с ОВЗ и детей-инвалидов в области ортезирования.
Проект направлен на улучшение качества жизни детей инвалидов и детей с ОВЗ путем повышения квалификации врачей в области ортезирования, популяризации современных средств ортезирования, налаживания связей врачей на местах и пациентов. В результате пациенты всегда будут иметь доступ к квалифицированной помощи и необходимым изделиям с учетом особенностей роста детского организма.
На данный момент собраны заявки от целевой группы в 34 городах с наиболее остро стоящей описанной выше проблемой. В них наша команда врачей-партнеров проекта будет проводить обучение врачей на местах актуальным методикам ортезирования.
Будут проведены практические лекции для обучающихся, в том числе совместные приемы и консультации для детей с ОВЗ, а также обучение работе с документами для возмещения средств ТСР по государственной программе "ИПРА", чтобы в будущем снять эту нагрузку с семьи.
Будут созданы информационные источники, где участники проекта смогут получить ответы на все интересующие их вопросы в части мер гос. поддержки, использования изделий, рекомендаций врачей, денежных компенсаций и т.д.
В дальнейшем, ресурсное обеспечение деятельности проекта будет происходить путем создания коммуникаций и долговременных связей с серией партнёров, создания воркшопов для врачей и популяризации технологии в регионах России.
Реализация проекта:
- Улучшит качество жизни детей-инвалидов и детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и их интеграцию в повседневную жизнь
- Закроет потребность населения в профильных специалистах на местах и получении качественной медицинской помощи
- Экономит время, деньги и человеческие ресурсы семей с детьми-инвалидами, т.к. время от выезда к врачу до использования изделия сокращается от нескольких недель до нескольких часов.
- Облегчает ухода за детьми в очень тяжелом состоянии с паллиативным статусом.
-Повысит информированность пациентов

Цель

1. Улучшение качества жизни и физического здоровья детей-инвалидов и детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и их интеграция в повседневную жизнь, путем обеспечением их качественными современными техническими средствами реабилитации и абилитации и доступной квалифицированной медицинской помощью.

Задачи

1. Обеспечение целевой группы современными техническими средствами реабилитации
2. Повышение информированности целевой группы о современных технических средствах реабилитации, возможности получения медицинской помощи и способе возмещении затрат государством
3. Повышение квалификации врачей в регионах путем проведения обучения и практических лекций
4. Создание устойчивой инфраструктуры по взаимодействию врачей, пациентов и производителей индивидуальных изделий (ортезы, туторы, корсеты, головодержатели, аппараты для профилактики и лечения осложнений со стороны опорно-двигательной системы) для детей инвалидов
5. Создание информационной среды для обмена опытом и повышения квалификации врачей

Обоснование социальной значимости

Дети-инвалиды, нуждающиеся в технических средствах реабилитации. В 34 городах, и прилегающих к ним населенным пунктам, выбранных проектом, нуждаются в помощи согласно проведенной аналитике порядка 6,5 тысяч детей. К сожалению, меры господдержки не успевают за ростом численности детей-инвалидов и прогрессом в сфере ортезирования.
Существует ряд сложностей с получением ортопедических средств коррекции (далее – изделие), причем адаптируемых к росту, развитию ребенку и его заболеванию и комфортных в использовании. Нужна именно своевременная и индивидуальная помощь.
Остается актуальной проблема удаленности многих регионов и отсутствия в них специалистов соответствующей квалификации или специализированных клиник и медицинских центров, способных осуществить ортезирование. В центральном городе обычно расположено так называемое протезно-ортопедическое предприятие (ПРОП), где можно получить консультацию и заказать изделие. Иногда, если в маленьком городе такого предприятия нет, ехать приходится достаточно долго. Не все дети комфортно переносят дорогу, далеко не все транспортабельны, иногда дома остается второй ребенок, требующий присмотра.
Этапы, которые проходят представители ребенка-инвалида что бы получить помощь:
1 Мама с ребенком приехали на снятие слепка – первый этап. Ребенку на часть тела (ногу/руку – что нужно) наматывают полиэтиленовую пленку, затем накладывают гипс, затем аккуратно срезают его, чтобы образовалась форма. По этой форме на производстве будет смоделирован пластиковый тутор. Срок изготовления различный, в среднем – от 1 до 3х недель.
2 Повторно маме с ребенком придется приезжать на получение/примерку, т.к. бывает разное – ребенок дергался и слепок вышел неточным – давит/не надевается/требуется доработка.
3 В этом случае, маме еще третий раз приезжать. Если все хорошо, то мама ставит подписи в документе и уезжает домой с изделием. Однако подписи о приемке – не гарантия удобства, часто в начале процесса эксплуатации возникают сложности, из-за которых ношение именно этого тутора становится либо бесполезным (например, нога плохо зафиксирована имеющимися лентами), либо невозможным (есть давящие зоны, сложно надевать на ногу ребенку).
Если ситуация требует не индивидуального подхода, мама может купить/получить серийное изделие, который в большей части случаев также непригоден к использованию, так как не фиксирует конечность как нужно.
При изготовлении корсетов при деформации позвоночника история аналогичная, но сюда добавляются следующие нюансы: - гипсовый слепок делать сложнее, поскольку нужно охватить туловище ребенка. Ребенку это более дискомфортно, чем слепок с руки/ноги; - формовка корсета и предполагаемая коррекция дается без ребенка, по его слепку и тут легко не попасть в задачу – сделать слишком выраженную коррекцию, что ребенок не сможет носить корсет, попасть не в те точки, что нужно; - обязательная примерка для доработки – то есть с этой примеркой приездов минимум три: слепок, примерка, получение; - корсет очень жесткий, часто оставляет синяки в местах давления или имеет избыточные места давления, из-за чего корсет трудно надеть на ребенка.
В итоге корсет не носится, деформация ухудшается, время сидячего положения сокращается (актуально для «тяжелых» детей, которые без корсета не сидят, заваливаются). Потрачены деньги и время семьи и государства. В качестве жизни ребёнка и семьи отсутствует положительная динамика.
Увеличивается облучение детей до, во время и после операции (нередко требуются частые рентгеновские снимки).
Дети, не получившие адекватную реабилитацию, хуже социально адаптированы. Снижается способность (вероятность) ребёнка стать самостоятельным и в будущем устроиться на работу для обеспечения независимости от других.
А для ухода за детьми в очень тяжелом состоянии с паллиативным статусом требуется на много больше ресурсов семьи.
Существует потребность населения в профильных специалистах на местах и получении качественной медицинской помощи, ортезирование не достаточно доступно, комфортно и эффективно для детей и их родителей. Улучшить качество жизни детей-инвалидов и детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и их интеграцию в повседневную жизнь путем их обеспечения своевременной консультацией ортопеда и индивидуальными изделиями (ортезами, туторами, корсетами, головодержателями, аппаратами) для профилактики и лечения осложнений со стороны опорно-двигательной системы, возможно путем обучения специалистов в регионах и налаживания коммуникативных связей докторов, целевой группы и производителей современных ортопедических изделий.
Немаловажной проблемой, выявленной в ходе опроса, стала неудовлетворенность целевой группы, в лице их законных представителей (73,6 %) уровнем информирования о мерах государственной поддержки для детей с ОВЗ и детей-инвалидов.
https://pandia.ru/text/81/408/77813.php
https://news.tsu.ru/projects/university-in-details/ekspert-akseleratora-tgu-rasskazal-o-novykh-sredstvakh-reabilitatsii-dlya-invalidov/
https://tass.ru/obschestvo/11170585

География проекта

Абакан Альметьевск Барнаул Бийск Благовещенск Великий Новгород Владивосток Владикавказ Грозный Иркутск Йошкар-Ола Калининград Кострома Курган Магнитогорск Махачкала Магас Набережные Челны Назрань Нальчик Пенза Петрозаводск Рязань Саранск Смоленск Сыктывкар Тамбов Тверь Тольятти Улан-Удэ Ульяновск Хабаровск Чебоксары Южно-Сахалинск

Целевые группы

1. Дети с нарушением функции опорно-двигательного аппарата, ДЦП (детский церебральный паралич), СМД (спинальная мышечная дистрофия), миодистрофией Дюшена и генетическими заболеваниями, нуждающиеся в технических средствах реабилитации