Проекты

Краткое описание

Ретинобластома (РБ) – злокачественная опухоль сетчатки глаза у детей, наиболее частая внутриглазная детская опухоль. По статистике, РБ составляет 3-4% от всех злокачественных опухолей детского возраста, а у детей до 3 лет – 14%. Ежегодно в России выявляется 100–150 случаев РБ.
РБ поражает 1 или оба глаза, иногда встречается трилатеральная форма (поражены оба глаза + шишковидная железа головного мозга).
РБ развивается у детей стремительно и требует незамедлительного лечения, потому что увеличение сроков между первыми симптомами и лечением, как доказано научными исследованиями, может привести не только к увеличению объемов агрессивного лечения, но и потере зрения, удалению глаза/обоих глаз или даже летальным исходам.
Однако в профильные больницы на лечение более 50% детей поступают с уже запущенными стадиями заболевания (Саакян С.В. Ретинобластома: достижения и проблемы. XI ежегодный Конгресс Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи 28-29.03.2025г. https://vkvideo.ru/video-228152471_456239090).
По мнению специалистов, поздняя диагностика РБ в регионах связана с низким уровнем онконастороженности и недостатком профессиональных знаний у специалистов первичного врачебного звена (офтальмологов, педиатров, неонатологов, онкологов, генетиков и др.), к которым обращаются семьи. Вторая причина – незнание родителями детей младшего возраста основных симптомов РБ, чтобы вовремя обратиться к врачу (согласно опросу, 93% родителей пациентов не имели представление о РБ/симптомах до момента болезни).
Цель проекта «Ретинобластома Инфо» – повышение уровня онконастороженности и информированности о РБ среди региональных медицинских специалистов и семей с детьми (0-7лет) для ранней диагностики РБ.
Информационно-просветительский проект "Ретинобластома Инфо" включает в себя:
1. Проведение Недели повышения осведомленности о РБ (11-17 мая) с привлечением общественных и профильных СМИ, региональных министерств здравоохранения, государственных и частных мед. учреждений, НКО, ВУЗов, профильных сайтов, каналов и групп социальных сетях, представителей пациентского и врачебного сообществ.
2. Проведение онлайн-круглого стола «РБ: ранняя диагностика» - ведущие специалисты профильных мед.учреждений совместно с региональными врачами, в т.ч. главными внештатными специалистами регионов, обсудят варианты решения проблемы диагностики.
3. Создание видеокурса о РБ: 5 видеороликов от ведущих специалистов и РБ-победителя.
4. Создание и распространение пакета информационно-просветительских материалов о РБ: информ. плакат, лифлеты для врачей, листовки для населения, банеры, квизы и др., которые разработаны как для онлайн-размещения, так и для печати и выложены в открытый доступ. Материалы (4200 экз.) будут распространяться на профильных конференциях, а не менее 10 регионов получат пакеты материалов для распространения в мед.учреждениях.
Результат реализации - повышение осведомленности о РБ не мен. 120 000 чел. целевых групп проекта для ранней диагностики РБ у детей.

Цель

1. Цель проекта "Ретинобластома Инфо" – повышение уровня онконастороженности и информированности о РБ среди медицинских специалистов (детские офтальмологи, онкологи, педиатры, неонатологи, генетики, специалисты визуальной диагностики) и родителей детей (0-10 лет) для повышения уровня ранней диагностики ретинобластомы у детей

Задачи

1. Информационное сопровождение проекта
2. Проведение информационно-просветительских мероприятий: просветительская кампания "Неделя повышения осведомленности о ретинобластоме" и онлайн-круглый стол "Ретинобластома: ранняя диагностика"
3. Разработка и распространение информационно-просветительских материалов о РБ/ранних симптомах для онлайн и офлайн распространения

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России у 100-150 детей диагностируется ретинобластома – агрессивное жизнеугрожающее онкологическое заболевание сетчатки глаза. Наиболее распространена РБ у детей младшего возраста – 90-95% случаев в возрасте 0-5 лет. В 40% причиной является наследуемая генетическая мутация гена RB1, в остальных случаях РБ возникает спонтанно, т.е. с РБ может столкнуться любая семья.
Несмотря на то, что РБ входит в 5 наиболее распространенных онкологических заболеваний у детей, заболевание является редким и не входит в рутинную практику офтальмологов и педиатров, что объясняет низкую онконастороженность специалистов во время проф. осмотров. А ранние симптомы РБ (напр., косоглазие, лейкокория (свечение зрачка), воспаленный глаз) могут маскироваться под иные, более распространенные и менее тяжелые заболевания. Однако неосведомленность специалистов приводит к тому, что жалобы родителей игнорируются или неверно интерпретируются, а осмотр проводится без тщательного обследования глазного дна и к установлению неадекватного диагноза (коломба, уевит и пр.), ошибочному лечению и потере времени.
По данным статистики, кол-во случаев РБ ежегодно увеличивается. Золотым стандартом обнаружения РБ является осмотр глазного дна, их периодичность согласно Клиническим рекомендациям «Ретинобластома» должна составлять в первый год жизни (пиковый момент обнаружения болезни) – 1 раз/3 месяца (1, 3, 6, 9, 12 мес.). Но в связи с Приказами Минздрава РФ от №514Н 10.08.2017г. и №211н от 14.04.2025г. «Об утверждении прядка прохождения несовершеннолетними профилактических осмотров», кол-во осмотров ограничено всего 2-мя – в 1 мес. и в 1 год, т.е. опущен период наиболее частого проявления ранних симптомов.
Усугубляет ситуацию и незнание родителями ребенка основных симптомов РБ, которые даже заметив симптомы, не спешат обратиться к врачу и провести необходимое обследование. Проведенный опрос родителей пациентов показал очень низкий уровень осведомленности – на вопрос «Знали ли вы о РБ ДО момента постановки диагноза (выборка 167 ответов)»: нет - 93%; да, потому что в нашей семье уже были случаи РБ – 5%, да - 2%. Такой результат подтверждает необходимость повышения осведомленности родителей о ранних симптомах РБ, т.к. обычно именно родители первыми их замечают, но не обращаются к врачу, т.к. не знают о рисках РБ.
В этой ситуации критически важным становятся онконастороженность педиатров и офтальмологов относительно ранних симптомов РБ, а ввиду стремительности развития заболевания ранняя диагностика является главным условием успешного излечения ребенка.
Однако в более половины случаев РБ у детей диагностируется не на ранних стадиях, что подтверждается данными главных медучреждений, специализирующихся на лечении РБ. По данным НИИ глазных болезней им. Гельмгольца, в период с 2018 по 2022 гг. среди поступивших на лечение пациентов более 55% имели стадии Т3-Т4 (Источник: Саакян С.В. Ретинобластома: достижения и проблемы. XI ежегодный Конгресс Российского общества специалистов по опухолям головы и шеи 28-29.03.2025г. https://vkvideo.ru/video-228152471_456239090).
Связь между отсроченным лечением и стадией РБ подтверждается исследованием «Детерминанты несвоевременной диагностики и лечения детей с ретинобластомой. Аналитический обзор организационно-методического отдела НИИ ДГОИ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина»: «медиана диагностического интервала (т.е. период между появлением первых симптомов и датой начала лечения) для больных с локализованной РБ (группы А и В) составила 30 дней, для пациентов с местно-распространенной РБ (группы С, Д и Е) – 41 день». В данную выборку вошло 197 чел./262 глаза, из которых: гр. А и Б – 15%, гр. С, D, Е (запущенные случаи) – 85%.
Для ребенка с РБ поздняя диагностика и отсроченное лечение имеет жизненно важные последствия, в том числе:
- увеличивается тяжесть заболевания (стадия РБ),
- снижается эффективность и ухудшается прогноз последующего лечения - вплоть до летального исхода,
- увеличивается длительность и агрессивность лечения,
- рост осложнений и отдаленных негативных последствий от РБ и агрессивного лечения,
- повышения риска рецидива болезни,
- повышения риска энуклеации (удаление одного или обоих глаз),
- пожизненное использование глазного протеза в случае энуклеации, включая финансовые издержки семьи,
- рост инвалидизации пациентов,
- отдаленные психологические и социальные проблемы у детей (в первую очередь, по причине пожизненного использования глазного протеза или слепоты),
- снижение демографии, т.к. многие семьи и пациенты с РБ боятся планировать детей.
Также увеличение объемов лечения детей с запущенными стадиями РБ повышает кадровую, технологическую и финансовую нагрузку на систему здравоохранения.
Проект по ранней диагностике РБ соответствует целям Национального проекта "Продолжительная и активная жизнь", одной из задач которого является "как можно раньше обнаруживать онкологические заболевания. Ведь чем раньше начать лечение, тем выше шансы человека на долгую и полноценную жизнь."

География проекта

Онлайн-мероприятия проекта позволят охватить представителей целевых групп со всей территории России. Офлайн-мероприятия (участие в круглом столе, распространение бумажных просветительских материалов) предназначены так же для всех регионов РФ. Пакеты информационных материалов будут отправлены в регионы, где проблема диагностики РБ наиболее актуальна: Республика Дагестан, Карачаево-Черкесская Республика, Республика Мордовия, Чеченская Республика, Республика Ингушетия, Красноярский край, Омская область, Саратовская область, Челябинская область. Команда проекта располагается в Москве. Запись и трансляция мероприятий будет проводится в Москве в студии Первого медицинского канала. Все материалы, полученные по итогам проекта, будут опубликованы в открытом доступе для широкого использования.

Целевые группы

1. Семьи с детьми от 0 до 10 лет, у которых может быть выявлена ретинобластома, ранняя диагностика которой повышает шансы на излечение
2. Региональные медицинские специалисты (детские офтальмологи, онкологи, педиатры, неонатологи, генетики, специалисты визуальной диагностики), которые могут столкнуться с ретинобластомой у детей в профессиональной деятельности