Проекты

Краткое описание

Spina Bifida – это врожденный порок развития, при котором отмечается дефект развития позвоночника в результате нарушения закрытия эмбриональной нервной трубки на четвертой неделе внутриутробного развития. Основной проблемой всех пациентов со spina bifida являются тяжелые неврологические нарушения, которые проявляются в виде снижения моторной и сенсорной активности ниже уровня поражения. Практически все пациенты ограничены в физической и социальной активности. Кроме того, большой проблемой для этих пациентов является нарушение функции тазовых органов, которые проявляются в виде недержания мочи и кала. Настоящий образовательный проект призван дать самую последнюю, актуальную информацию специалистам «Первичного звена» об особенностях течения Spina Bifida в детском возрасте, особенностях диагностики на всех этапах ведения, современных принципах терапии, реабилитации и особенностях ведения детей на амбулаторном участке. В результате данного учебного мероприятия врачи смогут на практике применить полученные знания в вопросах этиологии, современной диагностики, лечения и реабилитации детей, что несомненно повысит их качество жизни.

Цель

1. Улучшить качество оказания медицинской помощи детям с врожденными пороками спинного мозга для ранней диагностики неблагоприятных вариантов патологии, что важно для начала ранней реабилитации, снижения уровня вторичных осложнений и повышения качество жизни.

Задачи

1. Повышение уровня и качества жизни, качественная реабилитация, а также снижение вторичных осложнений у детей с пороками развития спинного мозга на всех этапах развития ребенка.
2. Уменьшение уровня инвалидизации пациентов с spina bifida
3. Повышение информированности специалистов первичного звена о принципах диагностики пороков развития спинного мозга на всех этапах развития ребенка, включая внутриутробный период.
4. Повышение осведомленности специалистов о современных высокотехнологичных методах диагностики как пороков развития спинного мозга у детей, так и сопутствующей патологии.
5. Повышение квалификационных возможностей специалистов первичного звена здравоохранения и специалистов наблюдающих беременных женщин о возможностях фетальной хирургии, а также принципах ведения этой группы детей в раннем послеродовом периоде.
6. Разработка методических рекомендаций о принципах реабилитации и сопровождения детей с пороками развития спинного мозга.

Обоснование социальной значимости

Пациенты с spina bifida остро нуждаются в квалифицированных специалистах, качественной реабилитации и своевременном выявлении возникающих вторичных осложнений на всех уровнях оказания медицинской помощи. В настоящее время остро стоит вопрос реабилитации детей со spina bifida, которая в нашей стране недостаточно развита и представлена лишь отдельными клиниками.
Также большую проблему представляет абсолютная неосведомленность медицинской общественности, а также боязнь и страх перед проблемными пациентами. Все ранее перечисленное обусловлено следующими причинами
1. Недостаточная информированность специалистов первичного звена о принципах диагностики пороков развития спинного мозга на всех этапах развития ребенка, включая внутриутробный период.
2. Низкая осведомленность специалистов первичного звена о современных высокотехнологичных методах диагностики как пороков развития спинного мозга у детей, так и сопутствующей патологии.
3. Низкая осведомленность специалистов первичного звена здравоохранения и специалистов наблюдающих беременных женщин о возможностях фетальной хирургии, а также принципах ведения этой группы детей в раннем послеродовом периоде.
4. Отсутствие знаний у специалистов первичного звена о принципах реабилитации и сопровождения детей с пороками развития спинного мозга, что снижает качество жизни пациентов и приводит к формированию вторичных осложнений и тяжелых инвалидизирующих заболеваний.

География проекта

Плюсом данного проекта является доступность, при наличии интернета слушатели могут подключаться из любой точки Российской федерации.

Целевые группы

1. 1. Специалисты первичного звена здравоохранения (Педиатры, врачи общей практики, неврологи, урологи, нефрологи, гинекологи.)
2. 2. Специалисты по реабилитации (физиотерапевты, реабилитологи)
3. 3. Специалисты стационаров (Педиатры, врачи общей практики, неврологи, урологи, нефрологи, неанотологи)
4. 4.Количество семей с детьми с пороки развития спинного мозга