Проекты

Краткое описание

Проект «Диабет: жизнь на позитиве» - актуальное звено в реализации комплексного сопровождения детей с "сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый)" и членов их семей.
На основании анализа опыта, полученного в ходе реализации 1-го этапа текущего проекта "Знай! Контролируй! Действуй!", а также на основе запроса родителей и детей-подростков мы выявили необходимость расширения деятельности в следующих направлениях:
1. Вовлечение детей в мероприятия, направленные на привлечение внимания к профилактике диабета и освещение темы через формат детского творчества.
2. Организация доступной психологической помощи для детей и подростков с сахарным диабетом.
Проект «Диабет: жизнь на позитиве» направлен на социально-психологическую реабилитацию детей с СД1. В рамках проекта будут организованы:
1. Психологическая реабилитация (на этапе стационарного лечения, в том числе при дебюте диабета), включающая индивидуальную диагностику текущего эмоционально-когнитивного статуса ребёнка, групповые занятия с психологом (от 4 до 12 человек), для детей в возрасте от 10 до 17 лет и арт-терапию.
2. Индивидуальное психологическое сопровождение (вне стационара) специалистами-психологами проекта для детей в возрасте от 7 до 17 лет, по запросу от ребенка и/или родителя. Не менее 5 встреч с каждым актуальным случаем (запросом).
3. Инклюзивный межрегиональный конкурс-выставка рисунка "Дети о диабете". В конкурсе принимают участие обучающиеся дошкольных и общеобразовательных учреждений, школ-интернатов, и учреждений дополнительного образования Томского региона и Сибирского Федерального округа - дети, имеющие диагноз "СД1", и дети, не имеющие диагноза. Не менее 150 участников. Результатом конкурса станет выставка работ на базе Томского областного Художественного музея, а также в онлайн формате на сайтах организаций участников и партнеров конкурса. На основе информационных материалов по результатам конкурса с целью профилактики и ранней диагностики "сахарного диабета 1 типа", будут созданы:
- ролик "Дети о диабете" на основе работ победителей;
- буклет о детском диабете (с иллюстрациями победителей конкурса рисунка) для распространения в поликлинических сетях регионов – участников конкурса.
4. Гала-концерт для участников и победителей конкурса, приуроченный ко Всемирному дню борьбы с диабетом. Не менее 200 участников.
Инклюзивный формат концерта позволит собрать детей с различными нарушениями здоровья и членов их семей и их сверстников для творческого самовыражения участников. Онлайн трансляция для регионов участников конкурса рисунка.
Мы планируем достичь:
1. Формирования у детей с СД1 достаточного уровня приверженности лечению через построение адекватной внутренней картины болезни;
2. Стабилизации эмоционально-когнитивного статуса детей и подростков с СД1;
3. Дополнительного информирования социума о детском диабете через продукты творческой самореализации детей.
Результаты будут использованы для совершенствования системы комплексной поддержки целевой аудитории.

Цель

1. Социально-психологическая реабилитация детей с сахарным диабетом через качественную доступную систему психологической поддержки ребенка и создание инклюзивного арт-пространства для творческой самореализации.

Задачи

1. Организация системы доступной психологической помощи детям с сахарным диабетом
2. Организация арт-терапии для детей с сахарным диабетом в период госпитализации
3. Реализация инклюзивного межрегионального конкурса-выставки рисунка "Дети о диабете"
4. Реализация инклюзивного Гала-концерта "ДоброДень"
5. Информирование населения о проблеме детского диабета и его профилактике.

Обоснование социальной значимости

Сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый) - это инвалидизирующее заболевание, которое носит характер неинфекционной эпидемии и негативно меняет качество жизни каждой конкретной семьи. Первые эмоции принятия диагноза сменяются необходимостью интегрировать заболевание в повседневную жизнь ребенка. В Томском регионе на данный период зарегистрировано 369 детей с данным диагнозом (353 ребенка имеют статус инвалидности). Благодаря поддержке ФПГ с 2021 года мы успешно реализуем комплексный подход в профилактике дезадаптации семьи, оказывая консультационную социально-правовую помощь, организуя группы психологической поддержки родителей, подключая равных консультантов, проводя семейные творческие мастер-классы.
Осуществляя комплексную поддержку мы выявили:
1. Высокий уровень эмоционального напряжения у детей с СД1: факт заболевания (эмоции вины, разочарования, обиды, злости, беспомощности ) и перестройка системы жизнедеятельности от системы питания до внедрения медицинских манипуляций (введение инсулина на каждый прием пищи, многократные измерения уровня глюкозы в крови) - это становится пролонгированным стрессом https://cyberleninka.ru/article/n/samokontrol-glikemii-osobennosti-kompensatsii-uglevodnogo-obmena-i-kachestva-zhizni-detey-i-podrostkov-s-saharnym-diabetom-tipa-1/viewer.
2. Проблему социализации и интеграции детей с СД1 в общество: на фоне ограничений, в том числе связанных с заболеванием и самоконтролем обостряются возрастные проблемы психологического характера, социальных взаимоотношений, проблемы интеграции - "встраивания" взрослеющего ребенка в общество в целом.
Родители отмечают проявление у детей тревожности, депрессивных проявлений в виде расстройств пищевого поведения, физиологических процессов сна и бодрствования, вспышек агрессии и перепадов настроения, что подтверждается исследованиями данной категории пациентов https://applied-research.ru/ru/article/view?id=12996, http://mprj.ru/archiv_global/2012_5_16/nomer/nomer06.php, http://pssr.pro/articles/293 и неизменно приводит к декомпенсации, повышая риск осложнений.
Данные явления характерны как для детей со стажем заболевания, когда формируется эмоциональное выгорание, так и для пациентов с дебютом диабета.
Особенно остро психологическая дезадаптация проявляется во время круглосуточной госпитализации, в которую попадают дети после реанимации (с дебютом, или с кетоацидозом), а также планово каждые 6-8 месяцев для коррекции схем лечения диабета. Нахождение без родителей, в ситуации пролонгированного стресса актуализирует потребность в психологической поддержке и коррекции поведения.
3. Проблему компенсации основного заболевания в связи с отсутствием системы индивидуальной психологической поддержки клиническим психологом в стенах стационара , и недоступность качественной системы психологической поддержки за его пределами в повседневной жизни ребенка.
В Томском регионе отсутствует государственная система комплексной поддержки детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью: нет регионального/городского центров реабилитации, нет единой базы специалистов, оказывающих комплексную социально-психологическую поддержку членам семьи пациента с хроническим неинфекционным неизлечимым заболеванием. Для работы с такой категорией пациентов необходима узкая специализация. Стоимость услуг таких специалистов делает их недоступными для многих нуждающихся в такой помощи семей.
Стигматизация общества по отношению к инвалидизирующим заболеваниям дополнительно осложняет возможность жить полной жизнью: пересмотр физической нагрузки, увлечений, временных ресурсов, перспектив самореализации.
Современные реалии добавляют дополнительные источники стресса, отмеченные родительской аудиторией как наиболее актуальные:
1. Сокращение социально-реабилитационных мероприятий в связи с пандемическими процессами и осложнениями социально-экономической ситуации;
2. Сокращение инклюзивных проектов и площадок для творческой самореализации ребенка, что приводит к социальной изоляции и негативным переживаниям ребенка относительно своей личности и самоценности https://cyberleninka.ru/article/n/osobennosti-psihoemotsionalnogo-statusa-u-detey-stradayuschih-saharnym-diabetom-i-tipa/viewer.
Благодаря программе дети с сахарным диабетом получат профессиональную помощь в решении психоэмоциональных проблем, связанных с принятием заболевания, раскроют творческий потенциал и получат ресурс для успешной адаптации в обществе, что даст возможность гармонизировать социальные (в том числе внутрисемейные) отношения и стабилизировать контроль диабета.

География проекта

Томск и Томская область.

Целевые группы

1. дети и подростки с диагнозом "сахарный диабет 1 типа"