Проекты

Краткое описание

«Центр поддержки детей и подростков с ДЦП» – проект Благотворительного фонда «Нижегородский», направленный на повышение качества жизни, уровня социальной адаптации и улучшение состояния здоровья детей и подростков 2–18 лет с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области.
На попечении БФ «Нижегородский» находится более 300 семей, воспитывающих детей с ДЦП. Фонд уже более 8 лет реализует программы по реабилитации и адаптации особенных детей, а также активно поддерживает их родителей. На базе фонда действует Центр сенсорной интеграции — крупнейший некоммерческий реабилитационный центр Нижегородской области, где дети с ДЦП ежедневно проходят жизненно важные занятия.
Ежегодно мы проводим опрос родителей подопечных с целью выявления потребностей в реабилитационных занятиях. В 2025 году особенно отметили следующие виды поддержки: занятия ЛФК по специальным методикам, занятия с логопедом-дефектологом, массаж и потребность в нейропсихологической коррекции ребят. А также мы получили большое количество обращений от родителей с просьбой проводить занятия для подростков с ДЦП.
Реабилитация детей с ДЦП - дорогостоящий и сложный процесс. Особенно трудным реабилитационный пусть становится после достижения 14-летнего возраста: объем благотворительной помощи для подростков с ДЦП значительно сокращается, а большинство программ и методик реабилитации ориентированы на младших детей, в то время как подростки зачастую остаются без необходимой поддержки. В этом возрасте для них остаются эффективными только занятия лечебной физкультурой и работа на специализированных тренажёрах, наиболее эффективен тренажер УГУЛЬ. Именно поэтому летом 2025 года мы приобрели и установили тренажёр УГУЛЬ, который позволяет проводить высокоэффективную физическую реабилитацию подростков с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Проект «Центр поддержки детей и подростков с ДЦП» направлен на объединение индивидуальных и групповых форм реабилитации. В его рамках 60 детей и подростков 2–18 лет пройдут комплексную программу, включающую занятия с логопедом-дефектологом, специалистами ЛФК, нейропсихологом и массажистом. Особое внимание будет уделено специфике реабилитации подростков - увеличено количество занятий и подобраны специальные методики, а также предусмотрены групповые занятия с психологом, направленные на развитие коммуникативных навыков и повышение социальной адаптации.
Каждый участник проекта пройдет тестирование по международной шкале GMFCS (Global Motor Function Classification System) дважды — до начала и после завершения курса, что позволит объективно оценить результаты занятий.
По завершении проекта будет подготовлен аналитический отчет, основанный на результатах тестов и отзывах родителей и воспитателей. Итоги будут представлены в публичном отчете на Инклюзивном Фестивале, который пройдет в конце проекта.
Срок реализации проекта: 12 месяцев: 01.03.2026 - 28.02.2027.

Цель

1. Повышение качества жизни, уровня социальной адаптации и улучшение состояния здоровья детей и подростков с ДЦП 2-18 лет из Нижегородской области

Задачи

1. Создать условия для комфортных и безопасных занятий детей 2-14 лет и подростков 15-18 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
2. Определить направление реабилитации для развития жизненно необходимых навыков у детей 2-14 лет и подростков 15-18 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
3. Провести реабилитационный курс для детей 2-14 лет и подростков 15-18 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
4. Повысить уровень социальной адаптации детей 2-14 лет и подростков 15-18 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями и их родителей из Нижегородской области

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич (ДЦП) за последние годы стал одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы у детей. Частота его проявлений достигает в среднем 6 на 1000 новорожденных (от 5 до 9 в разных регионах страны) (Н.М.Назарова. Специальная педагогика). На попечении Благотворительного фонда «Нижегородский» находится более 300 семей из Нижегородской области, в которых воспитываются дети с диагнозом ДЦП. По данным ежегодного мониторинга (2025 г., 106 родителей), наиболее востребованы занятия ЛФК (94%), массаж (85%), логопед (85%), нейропсихолог (84%), терапия руки (80%), сенсорная интеграция (79%), система УГУЛЬ/Экзарта (65%). При этом 60% родителей отметили, что после 14 лет дети теряют возможность проходить реабилитацию из-за сокращения благотворительной помощи и отсутствия адаптированных методик. Подробнее о результатах исследования см в материалах, подтверждающих наличие проблемы.
Подростки с ДЦП нуждаются не только в физическом восстановлении, но и в развитии когнитивных и коммуникативных навыков, необходимых для социальной адаптации. Таким образом мы подтвердили высокий уровень потребности наших подопечных в бесплатных реабилитационных занятиях.
. Уже накоплена и определенная статистика форм ДЦП по России в процентах к общему числу больных детей: спастическая тетраплегия – 2%; спастическая диплегия – 40%, гемиплегическая форма – 32%, дискинетическая форма – 11%, атаксическая форма – 15% (https://dcp-ne-prigovor.ru/news/statistika-skolko-bolnyh-dcp-v-rossii-i-v-mire/). Около полутора тысяч детей с диагнозом детский церебральный паралич наблюдаются в Нижегородской области, из них более 700 только в Нижнем Новгороде. (по данным Министерства здравоохранения Нижегородской области). Процент увеличения случаев постановки диагноза ДЦП не велик. Значительная часть детей — 60% - дети с сохраненным интеллектом, которые умеют говорить, сидеть и могут ходить самостоятельно. Нарушение психического и физического развития у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками (Капустина, А.А. Особенности социальной адаптации…).
Поставить ребенка с ДЦП на ноги, научить его говорить, сидеть, обслуживать себя вполне реально благодаря многочисленным курсам реабилитации. Такие курсы проводятся только в платных центрах. Цены на платную реабилитацию высоки и большинство родителей наших подопечных не могут без помощи благотворителей оплачивать по 3-4 курса в год. На платной основе комплексные курсы реабилитации стоят от 170 000 рублей за один курс, что делает их недоступными для большинства семей подопечных Фонда.
Физическая реабилитация является самой основной частью, так как ограниченность движений для ребенка негативно влияет на всестороннее развитие его как личности в целом. Ребенку с ДЦП нужны постоянные дорогостоящие занятия физической реабилитацией: ЛФК, занятия на тренажерах. Развитием когнитивных способностей занимаются логопед, нейропсихолог. Особенно важно уделить внимание реабилитации и социальной адаптации подростков с ДЦП: для ребят старше 15 лет особенно важна постепенная усложнённая физическая нагрузка, которую можно реализовать с помощью специализированных тренажёров, таких как система УГУЛЬ. Такая нагрузка способствует развитию силы, координации и устойчивости при ходьбе. Повереннова (2022) также отмечает, что занятия, направленные на социальную адаптацию, важны для формирования навыков самостоятельности и взаимодействия со сверстниками, что повышает общую эффективность реабилитационной программы. Комплексный подход, включающий физическую и социальную реабилитацию, позволяет подросткам лучше адаптироваться к повседневной жизни и развивать самостоятельность.
За 8 лет работы Центра сенсорной интеграции на базе БФ «Нижегородский» сложилась сплоченная команда специалистов, которые с любовью относятся к своему делу и стараются помочь каждому ребенку. Специалисты имеют большой опыт работы с особенными детьми, высокую квалификацию и проводят занятия, основываясь на самых современных и эффективных методиках. Высокий уровень занятий подтверждается: родители повторно записывают детей в очередь на реабилитацию, а дети с доверием к специалистам идут на занятия. При многочисленной поддержке благотворителей и Фонда президентских грантов в Центре имеется уникальное оборудование. Сейчас, мы единственный в Ниж. обл. некоммерческий реабилитационный центр, специализирующийся на ДЦП, с таким уникальным набором техник и методик занятий.
Таким образом, наш проект позволит не просто поддерживать физическое и когнитивное развитие детей с ДЦП, но и создаст условия для их социальной адаптации. Благодаря вниманию специалистов, современным методикам и уникальному оборудованию, каждый ребёнок получает шанс максимально раскрыть свои возможности и увереннее чувствовать себя в обществе.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети 2-14 лет и подростки 15-18 лет с диагнозом ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области