Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни особенных детей и их семей, раскрытие потенциала, максимально возможную интеграцию ребенка и семьи во все сферы нашего общества. В течение года, мы планируем осуществить
организацию занятий по социально-бытовой ориентировке
организацию занятий по творческому развитию (художественное, музыкальное, ремесленное)
обеспечить регулярные выходы в социум семей, воспитывающих детей с нарушениями развития
сделать регулярным проведение ресурсных встреч для родителей и педагогов (клуб взаимопомощи)

Цель

1. Улучшение качества жизни детей с тмнр, (фактические улучшения уровня самообслуживания), семей и специалистов (повышение ресурсного психологического и физического состояния)
2. Установление партнерских эффективных отношений между родителями и педагогами, волонтерами
3. Максимально возможная интеграция ребенка и семьи во все сферы нашего общества

Задачи

1. Повышение навыков самообслуживания у детей, организация и проведение
2. Улучшение эмоционального фона (развитие творческих способностей) ребенка и повышение успешности
3. Организация регулярных семейных выходов в учреждения культуры
4. Обеспечение возможности эмоциональной разгрузки для родителей и педагогов

Обоснование социальной значимости

В «Докладе о глобальном бремени болезней» (2011 г.) было приведено измерение детской инвалидности среди детей от 0 до 14 лет. По его оценкам, 95 миллионов (5,1%) детей в мире имели ту или иную форму инвалидности. При этом, у 13 миллионов (0,7%) была определена «тяжелая форма инвалидности»
По данным ЮНИСЕФ от декабря 2021 г. (обзор о детях-инвалидах), почти 240 миллионов детей в мире имеют ту или иную форму инвалидности. При этом, 6 % детей в возрасте от 5-ти до 17-ти лет имеет одновременно более одного функционального нарушения. (Ветрова М.А., Ветров А.О. Дети с тяжелыми множественными нарушениями: обзор зарубежной литературы [Электронный ресурс] // Современная зарубежная психология. 2022. Том 11. № 2. С. 101–112. doi:10.17759/jmfp.2022110209) В Москве насчитывается 49830 детей с особенностями развития (по данным сайта https://sfri.ru/ на август месяц) и не менее 10% с тмнр. В.В Путин неоднократно в своих выступлениях затрагивает важность образовательных программ для детей с нарушениями развития, в частности, выступая на заседании президиума Государственного Совета, посвященном задачам в сфере общего образования, отмечая отдельно, насколько это важно делать, основываясь на взаимодействии с родителями.
При этом, мы вынуждены отметить, являясь родителями детей с тмнр, что государство в большей степени уделяет внимание семьям, воспитывающим детей с легкими и умеренными нарушениями, и оказывает в большей степени уход и поддержание уровня жизни детям с более тяжелыми нарушениями, что безусловно важно, но, на наш взгляд, является недостаточным и не может в полной мере отвечать запросам родителей и давать перспективы развития для детей с такой степенью нарушений, которые бесспорно возможно при должном уровне занятий, комплексном подходе и при учете запроса со стороны семьи ( в частности, эти вопросы обсуждались в том числе на круглом столе в Общественной палате РФ 03.02.2022 г) При этом, основываясь на нашем опыте, дети способны давать динамику развития, что позволяет улучшать уровень качества жизни и их, и семьи, не только на данный момент времени, но и, безусловно, на перспективу, особенно, если разрабатывать индивидуальные подходы в обучении, в частности, как показывает практика, через применение методов арттерапии, уделяя особое внимание обучению навыкам самообслуживания. В перспективе, любая динамика увеличения самостоятельности может значительно не только облегчить уход за уже взрослыми ребятами, но и способствует профилактике выгорания родственников и специалистов. Любое микродостижение каждого ребенка должно быть замечено, благодаря индивидуальному подходу и включенности в совместные проекты, как специалистов, так и родителей, это позволит достигать максимальной эффективности при достижении каждой индивидуально поставленной цели.
При этом, мы уверены, что качественные занятия с детьми не убирают других важных аспектов.
Основываясь на нашем опыте, семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития, в настоящий момент остаются изолированными от жизни, в том числе социально, находятся в постоянной эмоциональной напряженности и не имеют возможности получать качественную развивающую профессиональную помощь для детей, так как оставить детей надолго не представляется возможным, потому что даже в специализированных учреждениях их нахождение может быть безопасным, и иметь удовлетворительный уровень ухода, и при этом не иметь в приоритетности социализацию и развитие навыков, и они вынуждены постоянно искать варианты дополнительных занятий, что выматывает и со временем, угнетает, приводя к угасанию активности, социальной жизни и в целом, полноценной. С целью профилактики родительского выгорания, нами разработан ряд мероприятий по повышению ресурсности, и сближению коллектива специалистов с семьей, что позволит к тому увеличить степень доверия, приведет к увеличению вовлеченности в совместной работе, пониманию целей и возрастанию эффективность занятий с детьми с тмнр не только в школе, центрах, но и родителями в домашних условиях.
В течение более, чем 3 лет нашей работы мы наблюдаем сохраняющуюся неготовность общества и в частности многих культурных объектов, мест и коллективов к инклюзии, отсутствуют специализированные программы для детей с тяжелыми формами нарушений и присутствует сильная ограниченность в проводимых адаптированных мероприятиях. При этом, при
Иногда и семьи, воспитывающие детей с тмнр, не готовы выходить в социум, опасаясь быть отвергнутыми или переживая о том, как будет себя вести ребенок, так редко бывающий в социальных местах. Мы будем устраивать тренировочные посещения выставок, музеев и театров, подготавливать детей при помощи методов альтернативной коммуникации (инструкции в картинках), родителям это позволит оценить важность и целесообразность посещения культурных мест и мероприятий, эмоциональный подъем и вдохновение на дальнейшие шаги. Разработаем способы обсуждения таких выходов с неговорящим ребятами, используя методы альтернативной коммуникации

География проекта

Москва

Целевые группы

1. дети с тяжелыми множественными нарушениями развития
2. семьи,воспитывающие детей с тмнр
3. специалисты, работающие с детьми с тмнр