Проекты

Краткое описание

Проект разработан АНО «Живём с любовью» - сообщество женщин, имеющих онкологические диагнозы. Сообщество возникло в 2020 году как группа взаимной поддержки женщин, проходящих лечение рака молочной железы. В течение четырех лет сообщество оказывает различную поддержку как женщинам в процессе лечения онкозаболеваний, так и в процессе реабилитации и ремиссии. В настоящий момент в сообщество вступили несколько мужчин с онко-заболеваниями, нуждающиеся в информационной поддержке по процессу лечения.
Самарское онкосообщество «Живём с любовью» проводит регулярные мероприятия, направленные на оказание взаимной эмоциональной поддержки. В ходе мероприятий при общении с женщинами и мужчинами с онкодиагнозами выявляются проблемы в общении с врачами:
онкопациенты не умеют правильно задавать вопросы врачу, не доверяют врачу, не умеют выбирать полезную информацию в информационном пространстве. Также многие сложности в коммуникации обусловлены тем, что пациентам сложно управлять своим эмоциональном состоянием в состоянии стресса, вызванном сложным лечением.
Проект «РУКОПОЖАТИЕ ВРАЧА И ПАЦИЕНТА» посвящен повышению коммуникативной, информационной и психологической компетентности у женщин и (или) мужчин от 18 лет и старше, проживающих в г. Самара , проходящих лечение онкозаболевания.
В рамках проекта будут реализован комплекс мероприятий, направленных на улучшение взаимодействия с врачами женщин и (или) мужчин из целевой аудитории: информационная компетентность (занятия в Школе Пациента, распространение Дневника пациента, размещение клинически достоверной информации о заболевании на сайте АНО, сопровождение чата и страниц в соцсетях), коммуникативная компетентность (тренинг коммуникаций, интерактивное мероприятие и фотопроект "Врач-пациент"), психологическая компетентность (занятия в группе психологической поддержки по повышению навыков управления стрессом и эмоциональным состоянием, творческие мастер-классы, нахождение в кругу единомышленников, проживающих аналогичную ситуацию и справляющихся со страхами).
Уникальность проекта заключается во-первых в создании системы регулярных мероприятий, направленных на улучшение взаимодействия с врачами и медицинским сообществом – онкопациенты получат навык работать с надежной информацией, управлять своим эмоц.состоянием, будут проявлять активность в контроле лечения. Во-вторых, в проекте мы связываем успех взаимодействия с врачами по поводу лечения с несколькими видами компетентности: информационной, эмоциональной, психологической. В-третьих, опыт женского онко-сообщества будет распространен на мужчин, имеющих онко-диагнозы с возможностью создания аналогичного НКО.

Цель

1. Научить взаимодействовать онкопациентов (женщин и (или) мужчин от 18 лет и старше, проходящих лечение в г. Самара) с врачами

Задачи

1. Донести информацию о необходимых ресурсах, научить онкопациентов работать с надежной информацией, обучить самоконтролю в процессе лечения
2. Научить управлять своим эмоциональным состоянием, справляться со стрессом в процессе лечения
3. Отработать навыки коммуникации с врачом, научить выражать благодарность медицинскому персоналу

Обоснование социальной значимости

По данным статистики за 2023 год на учете в Самарском онкологическом диспансере состояло 105434 жителей Самарской области. За истекший год у 18 000 человек впервые выявлена данная патология и взяты под диспансерное наблюдение.. Рост онкологической заболеваемости является одной из причин возникновения проблемы сокращения трудоспособного населения, снижения качества жизни и ее продолжительности.
По итогам 2023 г в Самарской области зарегистрировано 2152 случая рака молочной железы среди женщин. В среднем 1 из 100 женщин в Самарской области заболевает РМЖ.
В чате самарского онко-сообщества на 1.03.2024 состоит 750 участников, имеющих различные онко-диагнозы. За 6 месяцев прибавилось около 150 женщин (+25%)
Все эти люди сталкиваются с заболеванием, которое считается неизлечимым. И вместе с тем - есть много примеров успешного лечения и выхода в устойчивую ремиссию. Такие люди ведут активную социальную жизнь, сохранили свою трудоспособность. В качестве условий, помогающих успешно пройти лечение, они называют конструктивное общение с врачами, информированность по рекомендациям о лечении своего типа окно-заболевания и по возможностям системы здравоохранения.
Вместе с тем волонтеры и активисты НКО, общаясь в чате и вне его с онко-пациентами, констатируют, что девяносто процентов женщин испытывают нервное напряжение, переживают негативные эмоции, постоянный хронический стресс во время лечения, после лечения и в ремиссии, недостаток эмоциональной поддержки. Часто женщина остается наедине с диагнозом, потому что не может попросить о помощи близких, боится информировать коллег.
Каждая пятая женщина сомневается в правильности назначенного лечения и обследования, не информирована о возможности прохождения консультаций, диагностики, лечения в других медицинских учреждений.
Практически каждая женщина, проходящая лечение имеет побочные действия от химиотерапии и лучевой терапии, и последствия в виде осложнений на организм. К сожалению, она не всегда получает информацию от лечащего врача, как справляться с побочными действиями и восстанавливаться для очередного лечения. Это приводит к низкой приверженности лечению, отказу от лечения и недопонимании серьезности осложнений заболевания. Это происходит и из-за ограничения времени на прием пациентов в системе гос.мед.учреждений, и из-за низкой пациентской грамотности (пациенты не понимают, какие вопросы можно задавать врачу о своем лечении.
Онкологический диагноз- это длительное лечение. Не всегда складываются сразу доверительные отношения с доктором. Каждый двадцатый человек, сталкивается с нарушением прав пациента, неспособность отстаивать свои интересы для получения качественной медицинской помощи. И данные проблемы можно решить, используя опыт и примеры других женщин.

Еще одной значимой проблемой в процессе лечения онкозаболеваний является информационная перенасыщенность - поиск информации о лечении выдает не только клинические рекомендации, но и разнообразные коммерческие предложения "лже-экспертов" и рецепты "народной медицины". Необходимо доносить до пациентов способы проверки информации, источники достоверных сведений о лечении и т.д.

География проекта

г. Самара

Целевые группы

1. женщины и (или) мужчины от 18 лет и старше г. Самары, проходящие лечение онкозаболевания, испытывающие трудности и стресс в общении с врачами,