http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: проект не получил поддержку

Синхронное плавание для детей с диагнозом ДЦП и миопатиями

  • Конкурс Первый конкурс 2022
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Номер заявки 22-1-003812
  • Дата подачи 10/15/2021
  • Запрашиваемая сумма 2 987 860.00
  • Cофинансирование 660 000.00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  3 647 860.00
  • Сроки реализации 9/1/2022 - 6/30/2023
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "АЛЕКСАНДРА"
  • ИНН 7810720835
  • ОГРН 1187800000596

Краткое описание

Проект «Синхронное плавание» для детей с тяжелыми неврологическими диагнозами (миопатиями и параличами) это уникальный и единственный проект в России. В проекте нам удалось объединить социальную и медицинскую реабилитацию для детей с настолько серьезными заболеваниями.

Чтобы оценить уникальность проекта, нужно понимать специфику миопатий. Миопатии (атрофии мышц) — хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц. Возникают миопатии в следствии генетической поломки. После дебюта заболевания - регресс неизбежен. Радикального лечения миопатий нет. Постепенно атрофируются все мышцы в организме ребенка. Редко когда ребенок доживает до 25 лет. До нашего проекта системно и регулярно с данной группой детей работал только Детский хоспис, оказывая им паллиативную (уходовую) помощь.

В Санкт-Петербурге проживает 43 ребенка со спинальной мышечной атрофией, 42 ребенка с дистрофией Дюшенна, 3 ребенка с болезнью Помпе. Вся жизнь детей сводится к докторам. В тренировочном же процессе в команде с другими ребятами мы наблюдаем мотивацию не сдаваться и буквально продлеваем жизнь. Одной из причин летальности таких заболеваний считается банальное ОРВИ. Легкие слабы, чтобы откашливаться. Постоянные же тренировки в воде позволяют укреплять легкие и снижать количество ОРВИ в год.

Вторая группа детей — это дети с параличами мышц, неврологическими отклонениями и ДЦП. Таких детей насчитывается в Санкт-Петербурге более 2500. Если с детьми с атрофиями мышц нам важно не потерять навыки мышц, то с детьми данной группы навыки мышц важно приобрести.

Весь проект по своей сути это упаковка медицинской реабилитации в социальную и спортивную. Дети вместе с тренерами ставят танец в воде

Проект делится на несколько основных частей: 1. Основная часть проекта - это тренировочный процесс. Дети будут распределены по группам и этапам. Каждый этап будет длиться 5 месяцев. 2. Показательные выступления. Итогом для каждой группы станут показательные выступления. 3. Данный опыт можно и нужно тиражировать в регионы России. С презентацией проекта специалисты посетят минимум три области. 4. Наш проект мы презентуем в коммерческих спортивных центрах с бассейном. Таким образом коммерческие центры смогут предложить новую уникальную услуги и транслировать идею инклюзии в своих бассейнах.

Цель

  1. Создание постоянного тренировочного процесса для занятий детей с миопатиями и параличами для их физического развития и социальной адаптации.
  2. Распространение уникального опыта синхронного плавания в регионах России, коммерческих и реабилитационных центрах.

Задачи

  1. Заключение договоров с гидрореабилитологами
  2. Организация информационного пространства. Отчетность по проекту будет вестись во всех социальных сетях фонда.
  3. Запуск рекламы о наборе в группы. Рассылка по базе фонда с приглашение в группы.
  4. Организация тренировок с тренерами по синхронному плаванию
  5. Подготовка показательных выступлений для каждого этапа
  6. Презентация проекта в Липецкой области, ХМАО, Архангельской областях.

Обоснование социальной значимости

1. Низкая кадровая обеспеченность специалистами. Через такие проекты мы планируем популиризировать методы групповых занятий по синхронному плаванию для специалистов, работающих с особенными детьми. Во Санкт-Петербурге (примирено 6 млн населения), команда гидрореаблитологов (тренеров по синхронному плаванию) работает только в нашем проекте — 10 человек. Это критически мало.

2. Одной из самых пострадавших групп населения в период короно-кризиса стали дети-инвалиды. По всей стране массово закрывались реабилитационные центры. Мы получили 1,5 раза больше писем с просьбой поддержки. В пост-карантинный период ограничения хоть и сняты, но дети УЖЕ получили откаты в развитии.

3. По данным автоматизированной информационной системы «Электронный социальный регистр населения Санкт-Петербурга» (далее – АИС «ЭСРН»),
численность детей-инвалидов в Санкт-Петербурге по состоянию на 01.01.2020 составляет 18 251 чел., из них индивидуальные программы реабилитации и абилитации (ИПРА) имеют 17 405 чел. (95,3 %), в том числе содержащие рекомендации о нуждаемости в мероприятиях по социальной реабилитации или абилитации - 17 125 чел. (98,3% из числа имеющих ИПРА). В такой ситуации адаптивный спорт может стать альтернативой абилитации детей с ДЦП.


3. В настоящее время в Санкт-Петербурге нет групп для детей с ОВЗ по синхронному плаванию. В принципе групповые занятия для детей с ДЦП не проводятся. Хотя социальный эффект от таких занятий значительно выше, чем от индивидуальных. По итогам проведения тренировок в 2019-2020 у 100% детей-участников отмечен значительный прогресс в состоянии здоровья: медицинские специалисты подтверждают высокий абилитационный эффект - отмечено улучшение общего физического состояния, трофики мышц, появление новых двигательных компетенций, улучшение психо-эмоционального фона каждого ребенка.

4. Низкая кадровая обеспеченность специалистами по адаптивному плаванию. Через такие проекты мы планируем популиризировать методы групповых занятий по синхронному плаванию для молодых специалистов, в том числе и для коммерческих спортивных сетей. Существует дефицит квалифицированных кадров, компетентных в вопросах обучения и тренировки детей, относящихся к различным нозологическим группам. В проект будем брать молодых специалистов, обучать которых будут уже опытные тренера. Тем самым уменьшим кадровый голод в Санкт-Петербурге.

5. Через проект мы планируем популиризировать методы групповых занятий по синхронному плаванию для коммерческих спортивных сетей. На сегодняшний день инклюзия в коммерческих центрах развита слабо, мы готовы показать тренерскому составу как это возможно воплотить.

6. В Стратегии развития здравоохранения в РФ до 2025 говорится, что рост числа детей-инвалидов - один из значимых вызовов национальной безопасности.

7. В 2020 мы реализовываем проект "Синхронное плавание для детей с диагнозом СМА" заявка №19-2-008620. После запуска таргетированной рекламы в социальных сетях на одного ребенка с диагнозом СМА мы получали 20 заявок от родителей детей с ДЦП. Как собственный вклад в проект, для этих детей мы открыли дополнительную группу, в которой инструктора работали pro-bono. В совокупности все эти факторы говорят о том, что ни родители, ни государственные учреждения, ни фонды не справляются с нагрузкой в должной мере. Именно поэтому групповые занятия помогут бОльшему количеству детей в единицу времени.

8. В фонд ежедневно поступает 2-3 заявки на помощь в сборе денежных средств. На сегодняшний день очередь из 60 детей. Это примерно 4 года работы вперед с адресной помощью. Еще 230 заявок мы получили в группы по синхронному плаванию (не смотря на то, что это был проект для детей с диагнозом СМА). Таким образом на сегодняшний день только у нашего фонда база из детей с ДЦП 290 человек. Специфика заболевания в том, что абилитации и занятия нужны ежедневно.

9. По статистике Сколково https://philanthropy.ru/research/2018/12/25/71178/ 80% пожертвований приходится на детей. При этом дети с ДЦП находятся в самом конце списка и на них жертвуют неохотно. Люди воспринимают их как детей, чьей жизни ничего не угрожает, не зная, что спастика скручивает тело и медленно убивает. При этом в среднем на реабилитацию ребенка с ДЦП родители тратят от 50000 рублей. Связано это в первую очередь с тем, что методики и подходы, которые используются в государственных учреждениях в большинстве случаев не подходят для абилитации.

География проекта

Санкт-Петербург, Липецкая область, Тюменская область, Архангельская область Россия (онлайн)

Целевые группы

  1. Дети в возрасте от 5 лет с диагнозом ДЦП
  2. Родители детей с диагнозом ДЦП, миоапатиями мышц
  3. Дети в возрасте от 5 до 15 лет с миопатиями мышц

Контактная информация

г Санкт-Петербург, ул Варшавская, д 5 к 3 литер а