Проекты

Краткое описание

Проект «Мы - доноры большой страны» продолжает системную работу фонда по популяризации донорства костного мозга, направленную на пополнение информационной системы Федерального регистра доноров костного мозга (ФРДКМ) через повышение осведомленности о его социальной значимости и расширение этнического разнообразия. А так же на решение проблемы дефицита неродственных доноров, критически важной для пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
Россия, как многонациональное государство, сталкивается с уникальным вызовом: поиск HLA-совместимого донора костного мозга для большинства пациентов затруднен из-за недостаточного представительства различных этнических групп в международных регистрах. Вероятность совпадения по HLA-антигенам между неродственными донором и реципиентом составляет 1:10 000, а потребность в трансплантациях ежегодно превышает 5000 случаев. При этом только 1% потенциальных доноров становится реальными (https://clck.ru/39Npdv). На 31.08.2025 в ФРДКМ зарегистрировано 347 728 доноров (https://kmdonor.ru/), что не покрывает потребности населения.
В процессе реализации проекта команда лекторов проведет просветительские лекции в учебных заведениях, медучреждениях, общественных пространствах и предприятиях РФ. Лекторы поделятся личными историями и на простом языке расскажут о процедуре донации, её безопасности и социальной ценности. После лекций, желающие пополнить ФРДКМ смогут самостоятельно сдать мазок буккального эпителия (с внутренней поверхности щеки) и заполнить необходимые согласия.
На местах проведения лекций будет записана подкаст-серия «Мы - доноры большой страны», с не менее чем 10 реальными донорами и реципиентами из разных регионов. Формат направлен на формирование эмоциональной связи с аудиторией, развенчание мифов и укрепление доверия к процедуре донорства. Планируемый охват: 100 000+ прослушиваний на подкаст-платформах.
С целью показать межнациональную солидарность в спасении жизней будет создан социальный видеоролик «Мы-доноры большой страны», в съёмках которого примут участие не менее 10 доноров разных национальностей. Планируемый охват: 500 000+ просмотров через продвижение в соцсетях и партнерские СМИ.
Для освещения проекта будет создан канал МАХ и телеграмм-канал с чат-ботом.
Ожидаемые результаты:
- Повышение уровня информированности малых народов и этнических сообществ о механизмах донорства костного мозга.
- Увеличение представительства редких гаплотипов в ФРДКМ за счет вовлечения новых доноров из разных национальных групп 3000+.
- Рост социальной лояльности к донорству через истории реальных участников, усиление мотивации к регистрации в ФРДКМ.
Ожидаемый социальный эффект:
Проект способствует созданию устойчивой базы генетического разнообразия, необходимой для повышения шансов пациентов на успешную трансплантацию. Укрепление культуры донорства костного мозга наравне с донорством крови станет шагом к формированию ответственного общества, готового спасать жизни вне зависимости от этнических границ.

Цель

1. Расширение базы Федерального регистра доноров костного мозга за счет повышения осведомленности населения о безопасности, доступности и социальной значимости донорства.
2. Формирование культуры ответственного участия в спасении жизней через информационные кампании, просветительские инициативы и популяризацию донорства как акта гражданской солидарности.

Задачи

1. Разработка и реализация информационной кампании проекта. Цель: повышение осведомленности о донорстве костного мозга и привлечение новых участников в ФРДКМ.
2. Создание соц. ролика "Мы - доноры большой страны» , Концепция: видео (1 мин.) с участием не менее 10 доноров разных национальностей. Распространение: соц. сети фонда, МАХ, телеграм - канал проекта, региональные СМИ. Задача: формирование позитивного образа донорства через идею национального единства
3. Проведение просветительских мероприятий в регионах для разных национальностей: - Организация лекций о донорстве костного мозга. - Донорские акции в регионах и на территории ЛНР, ДНР. Цель: преодоление устойчивых заблуждений и увеличение числа доноров.
4. Запуск подкаст-серии "Мы - доноры большой страны". Формат: не менее 10 интервью с донорами и реципиентами, представителями разных национальностей. Публикация: RuTube, Яндекс.Музыка, VK подкасты, МАХ и телеграм проекта. Цель: мотивация аудитории через личные истории, развенчание мифов о донорстве.
5. Создание листовок с информацией о донорстве костного мозга Формат: двухсторонние листовки в стилистике проекта Тираж: 10000 шт. Цель: предназначены для информирования и мотивации потенциальных доноров костного мозга.
6. Создание информационного канала в МАХ и дублирующего телеграм-канала "Мы - доноры большой страны"

Обоснование социальной значимости

Первые две целевые группы составляют граждане России в возрасте 18–45 лет, соответствующие медицинским критериям донорства костного мозга (вес от 50 кг, отсутствие хронических и инфекционных заболеваний) (https://kmdonor.ru/donoram__trashed/kto-mozhet-stat-donorom/). На территории РФ, по данным Росстата, насчитывается около 50 млн человек этой возрастной категории (https://rosstat.gov.ru/compendium/document/13284). С учётом медицинских ограничений потенциально подходят для донорства ~25–30 млн человек, однако на 31.08.2025 года в Федеральном регистре доноров костного мозга (ФРДКМ) доступно для поиска 347728 человек (https://kmdonor.ru/), в то время как по расчётам специалистов необходимо не менее 1 миллиона (http://duma.gov.ru/news/54120/).
При формировании регистра важно, чтобы в него входили потенциальные доноры из разных этнических групп, что позволит более эффективно подбирать доноров (https://clck.ru/3HDiAM).

Основной проблемой медленного роста числа потенциальных доноров в Федеральном регистре является низкая осведомлённость населения и наличие в обществе устойчивых заблуждений о донорстве костного мозга (https://clck.ru/33hKxX). Аудитория не стремится вступить в регистр: многие путают костный мозг со спинным и не знают о способах сдачи материала для донации. Согласно исследованиям ВЦИОМ, 61% россиян признались, что ничего не знают о донорстве костного мозга, 22% — «что-то слышали по теме», а 17% затруднились ответить. При этом 63% респондентов ошибочно считают, что клетки костного мозга берут из позвоночника донора (https://clck.ru/3HDtGX).

Информирование общества и развенчание мифов позволит к 2030 году увеличить регистр до 1 000 000 доноров (необходимый минимум по расчётам специалистов) (http://duma.gov.ru/news/54120/), что повысит шансы пациентов на совместимость до 50–60%.

Третьей целевой группой являются пациенты, которым требуется трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора. По данным Минздрава РФ, ежегодно в трансплантации нуждаются ~5 000 пациентов (https://clck.ru/38vCum). Вероятность найти «генетического двойника» (совпадение по антигенам HLA) в своей стране в несколько раз выше, чем за границей (https://clck.ru/3HEC7i), однако в большинстве случаев трансплантаты для российских пациентов доставляют от зарубежных доноров (https://clck.ru/3HDvJp).

Для 70–80% пациентов требуется пересадка от неродственного донора, тогда как вероятность совпадения составляет 1:10 000. Для потенциального донора шанс стать реальным донором — не более 1% (https://clck.ru/39Npdv).

Из-за нехватки доноров в России приходится обращаться к международным регистрам (более 40 млн человек). Однако поиск за рубежом не всегда успешен: на территории РФ проживает свыше 160 национальностей, многим из которых свойственны редкие фенотипы, отсутствующие в международных базах.
Стоимость поиска и активации зарубежного донора — от 21 до 60 тыс. евро, в России — в среднем 600 тыс. рублей (https://clck.ru/33iN56, https://clck.ru/38vENV).
Для пациента наиболее эффективен поиск донора в регионе проживания, поэтому важно привлекать в регистр жителей всех субъектов РФ (https://clck.ru/39PLt6).

Реализация проекта соответствует постановлению Правительства РФ от 12 апреля 2022 года № 640 и включает:
- просветительскую работу о донорстве костного мозга;
- привлечение граждан в Федеральный регистр в качестве потенциальных доноров (https://clck.ru/38wHBZ).

География проекта

ЛНР, ДНР, Уральский федеральный округ, Сибирский федеральный округ, Дальневосточный федеральный округ, Приволжский федеральный округ, Южный федеральный округ, Северо-Западный федеральный округ, г. Санкт-Петербург.

Целевые группы

1. Многонациональное и полиэтническое население РФ в возрасте 18–45 лет, что критически важно для расширения генетического разнообразия в Федеральном регистре доноров костного мозга.
2. Активные интернет-пользователи в возрасте 18–45 лет, включая аудиторию социальной сети ВКонтакте, как ключевая цифровая аудитория для массового информирования и вовлечения в донорское движение.
3. Пациенты, которым необходима трансплантация костного мозга