Проекты

Краткое описание

Проект направлен на функциональное развитие детей-инвалидов с ДЦП в формате развивающего ухода группы дневного пребывания, а также на развитие детей-инвалидов ДЦП на дому. Мы создаем условия, способствующие максимально возможному развитию детей-инвалидов, поддержанию здоровья, профилактике вторичных ограничений. В рамках проекта ведется психологическая поддержка родителей. Проект основан на клинической методике динамического отслеживания изменений детей и корректировке индивидуальной программы развития каждого ребенка-инвалида. Направления проекта переработаны с использованием системы оценки уровня доказательности «Светофор». Проект реализуется в комплексной коррекционной работе: 1. Развитие детей с ДЦП средствами дефектологических методик, эрготерапевтических и социокультурных практик (ИЗО, музыка, "Круг"). 2. Развивающий уход на дому и организация занятий по развитию коммуникативных навыков, функциональное развитие детей-инвалидов с ДЦП. 3. Вовлечение семей, воспитывающих детей-инвалидов с ДЦП, к участию в социокультурной деятельности. 4. Информационная работа по адаптации и развитию детей-инвалидов с ДЦП и помощь семьям.
Целевая группа проекта: 35 детей-инвалидов средней и тяжелой степени ДЦП, посещающие Сад и 15 детей с ДЦП, получающие помощь на дому.
В проекте Развивающего ухода мы внедрили новую фунциональную практику,увеличили количество детей и семей на 50%, сейчас в проекте 50 детей с ДЦП и 50 семей.В проекте будет реализована междисциплинарная комплексная программа с применением инновационных методов помощи семьям, воспитывающих детей-инвалидов с ДЦП средней и тяжелой степени средствами развивающего ухода.
Реализация проекта будет способствовать максимально возможным улучшениям в развитии детей со средней и тяжелой формами ДЦП, поддержанию их здоровья, профилактике вторичных ограничений, наиболее успешному развитию, социализации ребенка и включению его в образовательную среду с последующей интеграцией в общество. Родителям детей-инвалидов ДЦП проект поможет укрепить семью, они научится справляться с трудностями в воспитании ребенка с ДЦП. 1) Дети-инвалиды с ДЦП начнут принимать участие в коммуникациях, неговорящие дети освоят метод альтернативной коммуникации. Освоение метода АДК сделает возможным общение неговорящего ребенка с родителями и окружающими и даст возможность ребенку–инвалиду донести другому свои мысли, желания, выразить просьбу. Музыкальные занятия будут способствовать развитию музыкального слуха, занятия ИЗО будут способствовать сенсорному развитию.Занятия с дефектологом и эрготерапевтом помогут максимально развить имеющиеся индивидуальные возможности детей с ДЦП средствами адаптации и реабилитации.
Елизаветинский сад имеет большой опыт развития детей с ДЦП, в 2017 году наш Центр стал лауреатом премии Правительства Москвы "Крылья Аиста" в номинации "Общественной и(или) некоммерческой организации за особый вклад в развитие семейного устройства, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей в городе Москве".

Цель

1. Комплексное функциональное развитие детей-инвалидов с ДЦП, динамическое наблюдение, помощь семьям, обогащение познавательного социокультурного опыта детей-инвалидов с ДЦП средствами развивающего ухода в Елизаветинском саду

Задачи

1. Комплексное функциональное развитие детей с ДЦП средствами дефектологических методик, эрготерапевтических и социокультурных практик (ИЗО, музыка, "Круг")
2. Вовлечение семей, воспитывающих детей-инвалидов с ДЦП средней и тяжелой формы, к участию в социокультурной деятельности
3. Развивающий уход на дому и организация выездных занятий по развитию коммуникативных навыков, социального взаимодействия детей-инвалидов с ДЦП через расширение круга их общения
4. Информационная работа проекта по адаптации и развитию детей-инвалидов с ДЦП и помощь семьям средствами социокультурного просвещения, обогащение познавательного социокультурного опыта детей-инвалидов с ДЦП

Обоснование социальной значимости

По данным Департамента труда и социальной защиты населения Москвы, в столице проживает более 5 тысяч детей с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП) (interfax.ru/russia/276185). В Московской области также зарегистрированы сотни детей с ДЦП, нуждающихся в длительной реабилитации и сопровождении (minzdrav.mosreg.ru). По данным НЦЗД Минздрава РФ, распространённость ДЦП в регионе составляет около 1,9 случая на 1000 живорождённых, что соответствует общемировым показателям (nczd.ru/wp-content/uploads/2019/05/diss-pak.pdf).
ДЦП — хроническое, но не прогрессирующее заболевание, при котором без системной реабилитации вторичные осложнения (спастичность, контрактуры, деформации) приводят к ухудшению моторных, когнитивных и коммуникационных функций и социальной изоляции ребёнка (msdmanuals.com/ru/professional/pediatrics/neurologicheskie-narusheniya-u-detej/detskij-tserebralnyj-paralich). При отсутствии регулярного сопровождения возможен регресс навыков и снижение самостоятельности (rjdn.abvpress.ru/jour/article/download/492/337).
Реабилитацией детей с ДЦП в Москве и Подмосковье занимаются десятки государственных и некоммерческих организаций: Научно-практический центр детской психоневрологии (npcdp.ru), Центр лечебной педагогики «Особое детство» (ccp.org.ru). Однако объём помощи остаётся недостаточным (mos.ru/dszn/function/442-fz-razdel/reestr-postavshchikov-sotsialnykh-uslug).
Не все методики реабилитации одинаково эффективны. По данным систематического обзора Ионы Новак, опубликованного в Developmental Medicine & Child Neurology (2013), часть вмешательств не имеет доказательной эффективности, а некоторые могут быть вредны (Novak I. et al., 2013, DOI:10.1111/dmcn.12246). В 2020 году предложена обновлённая классификация — методика «Светофор» (Evidence Alert Traffic Light System), где вмешательства делятся на:
зеленый - эффективно и рекомендуется; желтый - требует осторожности; красный - неэффективно или вредно (State of the Evidence: Traffic Lights 2019, Dev Med Child Neurol, 2020; pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7035308/).
Методика «Светофор» получила международное признание и с 2021–2023 годов применяется и в России. Например, Фонд «Обнажённые сердца» использует её адаптированную версию для оценки эффективности программ помощи детям с ДЦП (nakedheart.online/articles/zerebralnyi-paralich-u-detei-sistematicheskiy-obzor-programm-vmeshatelstva).
Наш проект опирается на «зелёные» направления «Светофора» и включает динамическое наблюдение, развивающий уход, дефектологические, эрготерапевтические и социокультурные практики, доказавшие эффективность.
1. Динамическое наблюдение.
Постоянный мониторинг позволяет своевременно фиксировать изменения в моторике, речи и когнитивной сфере, корректировать индивидуальный план реабилитации и предотвращать регресс. Такой подход обеспечивает преемственность маршрута ребёнка — от ранней помощи до интеграции в общество.
2. Развивающий уход.
Создание поддерживающей среды дома и в детском саду, где родители и специалисты совместно реализуют развивающие практики, способствует формированию бытовых и сенсомоторных навыков, снижению тревожности и укреплению эмоциональной связи.
3. Дефектологические методики.
Коррекционно-развивающие занятия формируют внимание, память, речь и восприятие, развивают коммуникацию и позитивную самооценку. Такая работа повышает адаптивность и самостоятельность детей с тяжёлыми двигательными нарушениями (ФГОС ОВЗ, 2021; eios.ed.gov.ru/upload/iblock/9e5/fgos-ovz.pdf).
4. Эрготерапевтические практики.
Эрготерапия — одна из самых доказательных форм реабилитации («зелёная зона» системы «Светофор»). Её цель — научить ребёнка максимально возможной самостоятельности. Программы CIMT и HABIT способствуют устойчивому улучшению моторики и независимости (pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7035308/).
5. Социокультурные практики (ИЗО, музыка, программа «Круг»).
Такие занятия развивают координацию, внимание, дыхание, эмоциональную выразительность и коммуникативные навыки.
– ИЗО-терапия улучшает моторику и воображение;
– Музыкотерапия снижает мышечное напряжение и тревожность;
– Программа «Круг» развивает общение и сотрудничество, что очень важно при адаптации детей-инвалидов в Саду.
Социокультурные практики способствуют социализации и вовлечённости семей (Zhao et al., Arts in Psychotherapy, 2019).
6. Работа с семьёй.
Вовлечение родителей повышает эффективность вмешательств на 20–30 %. Семьи получают эмоциональную поддержку и у них снижается риск выгорания.
Таким образом, социальная значимость проекта заключается в создании устойчивой системы сопровождения семей, воспитывающих детей с ДЦП в Москве и Московской области, основанной на доказательных («зелёных») методиках, развивающем уходе и междисциплинарной работе специалистов. Реализация проекта повысит функциональную независимость и качество жизни детей, укрепит родительские компетенции и снизит риск социальной изоляции.
Результаты нашего собственного исследования эффективности реализуемых программ представлены в разделе 8.1.

География проекта

г. Москва (в программе будут участвовать жители всех округов) и Московская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды средней и тяжелой степени детского церебрального паралича (ДЦП), посещающие Елизаветинский сад и их семьи
2. Дети-инвалиды средней и тяжелой степени детского церебрального паралича (ДЦП), которым будут оказаны услуги развивающего ухода на дому