Проекты

Краткое описание

Сотрудники НО «Фонд поддержки инвалидов с детским церебральным параличом и черепно-мозговой травмой «Жизнь с ДЦП» из собственной многолетней практики общения с родителями, где имеется ребенок инвалид детства с ДЦП, знают как тяжело приходится родителям в каждодневной борьбе за здоровье своих детей.
Больной ребенок - это 24 часа напряжения, это постоянное неусыпное внимание к ребенку, это психологическая травма для родителей, это невозможность реализации собственной социальной востребованности и многие, многие другие НЕ.
Как жить дальше? и Что делать?
Такие вопросы задают все родители, у которых в семье появился ребенок-инвалид.
Если для детей существуют медицинские и реабилитационные программы, то родители зачастую остаются в своей ситуации "Один на Один". Отсутствие постоянной действенной психологической, социальной и другой необходимой для такой семьи помощи приводит к развалу семьи, финансовым проблемам, появлению депрессивных состояний у матерей и подчас отказ от больного ребенка.
Проект призван выработать с участием профессионалов в области психологии, неврологии и других специалистов, некоторые первоначальные методические рекомендации, с чего начать семье адаптацию в сложившейся ситуации. Планируется издание вкладыша "Семейные методические рекомендации" в журнал "Жизнь с ДЦП" по результатам проведенных мероприятий (семинаров, круглых столов, опросов и т.д.) и редакторской обработки собранных материалов . Данное издание будет полезно не только целевой аудитории семей с детьми-инвалидами ДЦП, но и всем заинтересованным, так или иначе вовлеченным в проблему ДЦП. На участие в проекте приглашены такие известные личности как депутат МГД Батышева Т.Т., много лет возглавляющая Научно-Практический Центр Детской Психоневрологии (Москва), В.Лебедев, ученик К.А.Семеновой, создавший реабилитационный центр по методике К.А.Семеновой, и многие другие известные эксперты в области ДЦП. Проект разработан как дополнение уже проводимым несколько лет мероприятиям сбора информации от родителей, для которых существует проблема ребенок ДЦП. Собирается и анализируется успешный опыт конкретных родителей. В первую очередь эти родители смогут на запланированных мероприятиях проекта поделиться своими поисками решений и достигнутыми положительными результатами.

Цель

1. Попытаться научить родителей жить с проблемой, не теряя себя. Через живое общение с родителями и разноплановыми специалистами по тематике ДЦП выявить наиболее узкие места проблемы. Сообща найти пути решения и выходы из ситуаций, кажущиеся непреодолимыми. Объединить семьи во взаимопомощь.
2. Издание 4-х вкладышей с методическими рекомендациями по итогам проведенных мероприятий. Распространение вкладышей вместе с журналом "Жизнь с ДЦП" в первую очередь среди целевой аудитории и обеспечить доступность материалов всем заинтересованным лицам.

Задачи

1. Подготовка и проведение в течение календарного года четырех мероприятий с широким спектром охвата, с участием профильных специалистов и родителей, имеющих детей-инвалидов с заболеванием ДЦП. Также для участия будут приглашены взрослые инвалиды ДЦП, которые в настоящее время живут самостоятельно.
2. Подготовка материалов по итогам проведенных мероприятий, обработка опросных листов, аудио записей выступлений специалистов и обсуждений на "круглых столах" и последующий выпуск вкладышей "Семейные методические рекомендации" в журнале "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"
3. Распространение вкладышей "Семейные методические рекомендации" в журнале "Жизнь с ДЦП". Проблемы и решения" среди участников мероприятий и целевой аудитории, а также обеспечение доступности материалов всем заинтересованным лицам, так или иначе втянутым в проблему ДЦП.
4. Обсуждение результативности (полезности) проекта на страницах журнала "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения". По итогам обсуждения составление плана на продолжение проекта.

Обоснование социальной значимости

Из сложившейся существующей практики в основном оказывается помощь семье в реабилитации ребенка -инвалида с диагнозом ДЦП. Все сводится к медицинским и реабилитационным мероприятиям для ребенка. Помощь самим родителям в сохранении себя как личности, тренинги-советы по адаптации к тяжелой жизненной ситуации практически не проводятся или не имеют постоянного планомерного характера.
Проект нацелен на выработку общего подхода к оказанию родителям семей, имеющих детей-инвалидов с ДЦП необходимой психологической, консультативной, информационной и др. помощи. В ходе проведения запланированных по проекту мероприятий специалисты разного уровня и направленности расскажут родителям о том, как нужно и можно построить свою жизнь рядом с больным ребенком.
До состояния душевного равновесия родителям сложно подойти самостоятельно. Необходима помощь специалистов и других родителей, которые уже имеют положительный опыт в своей семье.
Проект нацелен на доверительный разговор узких специалистов в кругу семей с одинаковым состоянием, где воспитывается ребенок-инвалид ДЦП, подойти комплексно к личностным проблемам родителей, совместно проработать пути решения. Всего намечено провести 4 мероприятия по одному в квартал. Такая периодичность мероприятий вызвана установившейся периодичностью выпуска информационно-практического журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения». Проведение запланированных мероприятий позволит в живом диалоге заинтересованных людей с профессиональной точки зрения специалистов подойти к проблеме не больного ребенка, а семьи в целом и родителей, пап и мам.
Важно услышать мнение двух сторон.
Такого рода мероприятия еще не проводились.
По проекту в ежеквартальных мероприятиях запланированы обучающие семинары с участием экспертов и профессионалов в области ДЦП. Во время проведения семинаров будут подготовлены тематические анонимные опросные листы. Результаты обработки опросных листов также будут включены в материал для вкладышей.

География проекта

Все регионы России

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Родители детей-инвалидов с заболеванием ДЦП