Проекты

Краткое описание

Данный проект – первый шаг к созданию в Мордовии системы комплексной поддержки детей с ментальными нарушениями и их семей. В рамках него будет оборудовано уютное пространство ресурсного центра с комнатами, стилизованными под тематику центра – Солнце («солнечные дети», дети с болезнью Дауна) и Луна («дети с луны, из космоса», дети с аутизмом). Здесь появится живой уголок и мини-оранжерея, что позволит обучать детей заботе и ответственности в интересном для них формате. К оформлению центра будут привлечены непосредственно особые дети и их родители. Они составят основное ядро команды проекта.
Важным звеном реализации задуманного станет формирование пула профильных специалистов, обеспечивающих абилитацию детей внутри региона. Повысят свою квалификацию не менее 6 специалистов, для 12 - будут созданы рабочие места по принципу "все в одном месте" на базе многофункционального пространства. Это позволит организовать и реализовать для детей с ментальными нарушениями интенсивную программу развивающих (занятия с логопедом, дефектологом), психологических (занятия с нейропсихологом), спортивно-физкультурных (организация тренировок по легкой атлетике), творческих (функционирование изо-студии, театральной студии) и досуговых мероприятий (тематические мастер-классы и выезды). В проекте планируется участие не менее 150 детей и числа целевой группы и более 200 представителей их семей.
Важной частью реализации проекта станет выстраивание системы помощи и поддержки семьям, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. С этой целью будет проведена серия мероприятий по повышению их компетенций по специализированному уходу и воспитанию особых детей.
Для родителей, страдающих эмоциональным выгоранием, будут проведены психологические консультации. Это позволит оказать им профессиональную помощь, снять кризисные состояния, тем самым положительно воздействовать на детско-родительские отношения. Также будут проводиться встречи с молодыми родителям, чьим детям поставили диагнозы, для проведения разъяснительной работы и моральной поддержки.
Будет проведена информационная кампания по привлечению внимания общественности к проблеме особых детей. Для медицинских работников региона пройдут семинары с целью распространения корректной профильной информации, этических нормах взаимодействия с родителями. Командой проекта будут проведены уличные просветительские акции, флешмобы, уроки доброты в детских учреждениях, инклюзивные мастер-классы.
Проект позволит создать первое в Республике Мордовия пространство для мероприятий, общения и организации развивающих занятий для детей с ментальными нарушениями - Ресурсный центр, который аккумулирует ресурсы, профильных специалистов и непосредственно семьи, воспитывающих особых детей. На его базе будет организовано более 1000 занятий и мероприятий для целевой группы за год.

Цель

1. Создание условий для полноценного развития детей и подростков с ментальными нарушениями и поддержки их семей посредством реализации комплексной программы развивающих, психологических, спортивных, творческих и досуговых мероприятий на базе многофункционального пространства ресурсного центра для детей с ментальными особенностями "Солнце и Луна".

Задачи

1. Обустроить и открыть многофункциональное пространство – Ресурсный центр для детей с ментальными нарушениями и их семей, которое включит кабинеты для абилитации, зоны для обучения, досуга.
2. Сформировать пул профильных специалистов, обеспечивающих абилитацию детей с ментальными особенностями внутри региона, повысить их компетенции, в том числе за счет консультаций экспертов из ведущих профильных центров России.
3. Провести информационную кампанию по привлечению внимания общественности к проблеме особых детей, расширить знания и представления населения региона об аутизме, болезни Дауна, включая представителей системы здравоохранения.
4. Организовать и реализовать интенсивную программу развивающих, психологических, спортивных, творческих и досуговых мероприятий для детей и подростков с ментальными нарушениями.
5. Выстроить систему помощи и поддержки семьям, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, провести серию мероприятий по повышению их компетенций по специализированному уходу и воспитанию.

Обоснование социальной значимости

Официальная статистика региона насчитывает 3608 детей с ментальными нарушениями. Цифры стремительно растут. По данным ВОЗ симптомы расстройства аутистического спектра проявляются уже у каждого 88 го ребенка. Синдром Дауна остается одним из самых распространенных болезней геномной патологии (каждый 700 младенец).
Республика Мордовия остается регионом, где для детей с ментальными нарушениями и их семей отсутствует какая-либо понятная траектория движения и действий. Начиная с того, что фактически родители, услышавшие диагноз своих детей, остаются в информационном вакууме и изоляции, заканчивая тем, что нет элементарной инфраструктуры для полноценного развития особых детей.
Ситуация осложняется отсутствием НКО с опытом, системным подходом к решению проблем поддержки семей с детьми с ментальными нарушениями. Во многих регионах России именно такие структуры дополняют усилия компетентных органов, реализуя грамотно выстроенную программу адаптации. Чтобы продиагностировать, пройти курс реабилитации и абилитации для детей, семьям необходимо выезжать в г. Нижний Новгород, г. Москва. Не все могут себе это позволить, тем более, на постоянной основе.
В данный момент времени в рамках деятельности МРОО «Терентич Тим» образовалось сообщество родителей детей с аутизмом и синдромом Дауна, насчитывающее порядка 150 семей. Организацией был проведен опрос родителей, который показал, что наиболее актуальными проблемами для них вне государственного функционала являются:
1) Отсутствие координирующей структуры для оказания оперативной помощи семьям с детьми с ментальными нарушениями (психологической, моральной, направляющей). Часто родители в прямом смысле дезориентированы, демотивированы. Для многих присуще выгорание. Им необходим, как минимум, психолог.
В совокупности 92 % опрошенных как родители особенных детей чувствуют, что нуждаются в помощи психолога, специалистов.
2) Низкий уровень компетенций и навыков у родителей по воспитанию и абилитации особых детей и отсутствие структур, где их можно получить в регионе (семинары, мастер-классы, встречи, методическая помощь). Отсутствие сообществ «мамочек», где можно общаться, делиться опытом, победами и проблемами.
96,4 % опрошенных ответили, что с их семьей никогда не проводилась какая-либо работа с целью оказания профессиональной помощи. 75 % – не проходили специализированные курсы обучения для родителей и не знают, можно ли это сделать в Мордовии. Всего 10,7 % посещали подобные занятия для родителей в других регионах в формате онлайн.
3) Отсутствие творческих и обучающих пространств для развития особых детей. Нет ресурсных центров, нет специализированных даже коммерческих организаций. Профильных специалистов – единицы. Очередь к ним можно ждать годами (aba-терапия, бассейн и пр.).
21,4 % родителей ответили, что их дети до сих пор не получают психолого-педагогическую, коррекционную помощь. При этом 85 % опрошенных обращаются к врачам и специалистам из других регионов. 96,7 % отметили, что уровень реабилитационной помощи, оказываемой в Мордовии, значительно ниже, чем там.
77,8 % опрошенных не удовлетворены количеством и разнообразием организованной досуговой деятельности, которую может посещать особый ребенок (кружки, секции и пр.).
4) Уровень информированности об аутизме и синдроме Дауна в регионе очень низкий. Их родители отмечают, что в секции и кружки для нормотипичных детей их чад с диагнозами стараются не брать. Многие из опрошенных отмечают, что сами родители выказывают крайне негативную реакцию на появление в детских коллективах особых детей.
46,4 % семей сталкивались в общественных местах с фактами непонимания, осуждения поведения ребенка. 85,7 % родителей ответили, что в регионе не сложилась инклюзивная среда для полноценного нахождения детей с ментальными нарушениями в общественных местах.
5) На комплекс по абилитации детей с ментальными нарушениями уходит ежемесячно, в среднем, 25000 руб. (логопед, массаж и пр.). Это могут себе позволить лишь немногие семьи, где есть материальный достаток. Остальные – урывками пользуются услугами специалистов.
В опросе был вопрос, посещаете ли вы какие-либо бесплатные занятия. 37 % родителей ответили, что очень редко, 22,2 % – иногда, 15,8 % – ничего не знают о подобных проектах. Родителей спросили, какой вид помощи они хотели бы получать в первую очередь. 96,4 % ответили – комплексную реабилитацию ребенка.
Фактически в Мордовии инфраструктура для детей с ментальными нарушениями должна быть отстроена с самых элементарных элементов, которые уже давно работают в других регионах России. В связи с этим данный проект – это первый этап подобной работы, который включит обучающие занятия, арт-терапия, ивент-мероприятия для родителей, создание пространства для занятий и игр, привлечение и повышение квалификации специалистов, которые умеют работать с особыми детками и готовы вкладывать в них душу. В его команду войдут представители родительских сообществ, которые являются главными экспертами по своим детям.

География проекта

Республика Мордовия

Целевые группы

1. дети и подростки с ментальными нарушениями (расстройство аутистического спектра, синдром Дауна)
2. родители детей и подростков с ментальными нарушениями (расстройство аутистического спектра, синдром Дауна)
3. специалисты, работающие с детьми с ментальными нарушениями (расстройство аутистического спектра, синдром Дауна)