Проекты

Краткое описание

«Все хорошо» это проект, направленный на формирование 10 ребят с расстройством аутистического спектра (РАС), в возрасте от 4 до 18 лет, проживающих в г. Санкт-Петербург (СПб) навыков спокойного поведения во время медицинских осмотров и процедур в медицинском учреждении без проявления страха и негативного поведения. В проекте применяется метод с научно доказанной эффективностью - прикладной анализ поведения, рекомендованный Минздравом РФ «Клиническими рекомендациями 2024 г.».
В рамках проекта «Все хорошо» будут задействованы квалифицированные специалисты: специалисты, работающие с методиками прикладного анализа поведения (ПАП) (Центр) и медицинские работники, лицензированного медицинского учреждения (Клиника). Будет осуществлено:
- Обучение специалистов Клиники куратором проекта по ПАП.
- Закупка мед. одежды, мед. инструмента, мед. техники, мебели, ремонт тренировочного помещения, приближенного к реальным условиям поликлиники.
- Первичные консультации родителей детей ЦГ с куратором. Начальное тестирование. Построение индивидуальных программ для ЦГ.
- Разработка индивидуальной визуальной поддержки, создание видеомоделинга.
- Процесс поэтапного устранения эмоциональных привычек страха в Центре с помощью методов ПАП к осмотру врачей (педиатр, ЛОР), проведения процедуры ЭКГ и забора крови из пальца.
- Процесс постепенного обобщения навыков поэтапного устранения негативных эмоциональных привычек и реакций (страха, тревоги, волнения и т.д.) детей ЦГ проекта к мед. осмотрам, процедурам в тренировочном помещении.
- Консультации психолога Клиники с родителями ЦГ проекта.
- Обобщение навыков. 1 этап. Поддержание полученных навыков у ЦГ проекта в Клинике в присутствии специалистов Центра.
- Обобщение навыков. 2 этап. Закрепление приобретенных навыков спокойного поведения во время проведения медицинских процедур и осмотров ЦГ проекта в реальной среде, в Клинике, самостоятельно, без присутствия специалистов Центра.
- Обучение родителей куратором проекта поддержанию у ЦГ проекта приобретенных навыков.
- Завершающие консультации с родителями детей ЦГ. Итоговые тестирования детей ЦГ проекта, обработка результатов тестирования (составление выводов, рекомендаций, графиков динамики сформированных навыков) куратором проекта.
- Онлайн -вебинары со специалистами проекта, посвященных итогам и практическим наработкам проекта.
У ЦГ проекта произойдут следующие изменения:
- Перестанут испытывать страх перед медицинским учреждением, персоналом, процедурами.
- Научатся демонстрировать приемлемое и спокойное поведении на осмотрах медицинских специалистов.
- Научится проходить регулярные осмотры и медицинские процедуры.
У семей ЦГ проекта, благодаря реализации проекта, произойдет значительное улучшение качества жизни и снижения уровня стресса.
Для СПб станет значимым событием появление медицинского учреждения, где врачи владеют не только теоретическими знаниями, но и практическими навыками использования инструментов ПАП.

Цель

1. Сформировать навыки спокойного поведения у детей с расстройством аутистического спектра во время медицинских осмотров и процедур в медицинском учреждении без проявления страха и негативного поведения

Задачи

1. Обеспечить возможность освоения навыков спокойного поведения у детей с расстройством аутистического спектра во время медицинских осмотров и процедур в медицинском учреждении без проявления страха и негативного поведения
2. Устранить эмоциональные привычки страха у детей с расстройством аутистического спектра на медицинские осмотры и процедуры в помещении Центра
3. Поддержать и обобщить навыки спокойного поведения у детей с расстройством аутистического спектра без проявления эмоциональных привычек страха на проведение медицинских осмотров и процедур в промежуточном (тренировочном) помещении
4. Закрепить навыки спокойного поведения на проведение медицинских осмотров и процедур в медицинском учреждении у детей с расстройством аутистического спектра

Обоснование социальной значимости

В 2026 г. АНО «АМБА» получила письмо потребность от родителей детей ЦГ (п.8.1), и провела исследование с помощью добровольцев НИУ ВШЭ (п.8.1.) по выявлению медицинских учреждений в г. Санкт-Петербурге, имеющих опыт работы с детьми и взрослыми с расстройством аутистического спектра (РАС), анализ используемых методов (включая альтернативную и дополнительную коммуникацию - АДК), адаптации среды под сенсорные особенности, а также сбор информации об отказах в помощи и конфликтных ситуациях. В ходе анализа было изучено более 65 ссылок на сайты медицинских учреждений, государственных организаций, коррекционных центров и агрегаторов не было обнаружено ни одной государственной или частной клиники в г. Санкт-Петербурге, которая официально заявляла бы о наличии адаптированной среды для приема детей с РАС с использованием альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), визуальных расписаний или специальных протоколов взаимодействия.
Анализ публикаций и сообщений в СМИ выявил устойчивые проблемы при получении медицинской помощи детьми с РАС в государственных учреждениях. Зафиксированы случаи применения насильственного удержания при лечении зубов, отказы в помощи, дискриминация и некомпетентность врачей. Отсутствие своевременной доступной помощи вынуждает семьи нести непосильные финансовые затраты в частных клиниках, брать кредиты или продавать имущество. Травматичный опыт взаимодействия с медициной формирует у детей с РАС стойкие фобии, что в дальнейшем делает любое лечение еще более сложным.
При проведенном опросе на сайте и в социальных сетях АНО «АМБА» в феврале 2026 г. об актуальности обучения формированию навыков спокойного поведения у детей с расстройством аутистического спектра, возраста 4-18 лет, во время медицинских осмотров и процедур в медицинском учреждении без проявления страха и негативного поведения, в ходе ответов 103 респондентов было выявлено:
- 94% респондентов сталкивались с негативными последствиями со здоровьем их детей при невозможности обратиться к медицинским работникам и медицинским процедурам из-за страха детей целевой группы.
- у 96% возникают сложности с поведением, при обращении к врачу педиатру, отоларингологу и заборе крови из пальца. Основное поведение детей целевой группы: вырываются, кричат, дерутся. При таких условиях проведение медицинских осмотров и процедур – невозможно.
- 95% респондентов, понимают преимущества обучения детей с ментальными особенностями развития спокойному поведению во время проведения медицинских осмотров.
- не менее 92% респондентов сталкивались в своей жизни с некорректным и неэтичным обращением со стороны медицинского персонала из-за сложностей в поведении детей целевой группы проекта.
Таким как:
- 8.1% смеялись;
- 7,2% прогоняли из кабинета;
- 12,1% кричали;
- 10,1% насмехались;
- 19,4% раздражались;
- 21.8% говорили, что ребенок плохо воспитан;
- 13,3% отказывались оказывать медицинские услуги.
Также было выявлено, что 73,8% респондентов не знают клиники, которые умеют работать с детьми с РАС в г. Санкт-Петербург.
Для родителей с детьми имеющих диагноз РАС поход в поликлинику часто превращается в тяжелое испытание. Оно становится таким и для самих детей, и родителей и врачей. Основная причина - не капризы или «вредность», а особенности сенсорного восприятия, повышенная тревожность, страх процедуры и нового помещения, людей. Яркий свет, незнакомые запахи, холодные инструменты, необходимость сохранять неподвижность - всё это вызывает у ребенка с РАС приступ паники.
К сожалению, стандартная медицина не всегда учитывает эти особенности. Родители постоянно сталкиваются с ситуациями, когда стандартный осмотр у врача-педиатра или попытка заглянуть в уши, нос врачом-отоларингологом срываются из-за сенсорной перегрузки и социально негативного поведения ребенка. Процедура снятия ЭКГ, требующая лежать, не двигаясь с датчиками на теле, для многих детей с РАС практически невозможна без наркоза. Самым же стрессовым является забор крови - любая фиксация и боль воспринимаются как угроза, закрепляя страх на всю жизнь.
Согласно письму потребности полученного от родителей детей с РАС и проведенного опроса запрос на формирование навыков спокойного поведения у детей с расстройством аутистического спектра во время медицинских осмотров и процедур в медицинском учреждении без проявления страха и негативного поведения является острой необходимостью сделать медицинскую помощь доступной для детей с РАС в г. Санкт-Петербурге. Отказ от профилактических осмотров или вакцинации из-за страха перед истерикой ребенка ставит под угрозу его физическое здоровье и жизнь.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Дети с расстройством аутистического спектра в возрасте от 4 до 18 лет, проживающие в г. Санкт-Петербург