Проекты

Краткое описание

Настоящий проект направлен на организацию и реализацию медико-социального сопровождения детей с врожденными пороками сердца, которые перенесли кардиохирургическое вмешательство. Целевой аудиторией настоящего проекта являются дети с врожденными пороками сердца в возрасте от 1 месяца до 18 лет. В рамках настоящего проекта дети с врожденными пороками сердца пройдут медицинское обследование у квалифицированного врача-детского кардиолога. Данное обследование позволит не только оценить их общее состояние здоровье и проконсультировать родителей по всем их интересующим вопросам, но и своевременно выявить возможные проблемы и отклонения от нормы для оказания квалифицированной медицинской помощи. В рамках данного обследования все дети с врожденными пороками сердца пройдут эхокардиографию для оценки морфологических и функциональных изменений сердца и его клапанного аппарата после хирургического вмешательства. Данное обследование крайне важно для детей с врожденными пороками сердца, но, к сожалению, не все могут пройти его своевременно в виду проживания в небольших населенных пунктах, где отсутствует современное оборудование и нет специалиста, который мог бы его провести. Будут проведены нейрокогнитивный и нейропсихологический скрининг для уточнения когнитивного и психологического профиля ребенка с последующей разработкой персонифицированной программы реабилитации. Также родителям детей с врожденными пороками сердца будет предложено принять участие в образовательных семинарах, которые осветят особенности воспитания детей после кариохирургической операции. Ожидаемые результаты проекта включают: (1) медицинский осмотр более 200 детей с врожденными пороками сердца, проживающими в Кемеровской области, (2) нейрокогнитивный и нейропсихологический скрининги более 200 детей с врожденными пороками сердца, (3) уточнение когнитивного и психологического профиля детей с врожденными пороками сердца, которые перенесли хирургическое вмешательства, (4) разработку персонифицированной методики реабилитации детей с врожденными пороками сердца, имеющими признаки дизонтогенеза, (5) проведение образовательных семинаров для родителей детей с врожденными пороками сердца.

Цель

1. Оценка состояния здоровья детей с врожденными пороками сердца, перенесшими кардиохирургическое вмешательство, и определение их нейрокогнитивного и нейропсихологического профиля.
2. Проведение образовательных семинаров для родителей детей с врожденными пороками сердца

Задачи

1. Проведение медицинского осмотра детей с врожденными пороками сердца, перенесших кардиохирургическое вмешательство, врачом-детским кардиологом
2. Проведение эхокардиографического исследования сердца
3. Проведение нейрокогнитивного и нейропсихологического скрининга детей с врожденными пороками сердца
4. Разработка персонифицированной методики реабилитации детей с врожденными пороками сердца в зависимости от их когнитивного и психологического профиля
5. Проведение образовательных семинаров для родителей детей с врожденными пороками сердца

Обоснование социальной значимости

В настоящее время отмечается увеличение числа детей с врожденными пороками сердца: с 9 на 1000 в 1995 г. до 14,2 на 1000 новорождённых в последние годы [van der Linde D., 2016; 2. Hoffman J., 2013; Белозеров Ю.М., 2014, Аникеева Е.С., 2018]. Внедрение инновационных технологий в области кардиохирургии, анестезиологии, реаниматологии и интенсивной терапии позволило увеличить выживаемость и продолжительность жизни детей со сложными и критичными формами врожденных пороков сердца после хирургического лечения. Соответственно, актуальным представляется оценка качества жизни таких детей, так как по данным последних исследований дети со сложными и критичными формами врожденных пороков сердца, перенесшие кардиохирургические вмешательства, попадают в группу высокого риска развития нейропсихологических и нейрокогнитивных нарушений. Развитие данных нарушений ассоциировано как с биологическими (нарушение церебрального кровотока как внутриутробно, так и после рождения, возраст на момент операции, и т.д.), так и сугубо медицинскими факторами (анестезиологическое пособие, искусственное кровообращение, циркуляторный арест, использование экстракорпоральной мембраной оксигенации, и т.д.). Так, по данным зарубежных исследований у детей с умеренно-сложными и критичными формами ВПС отмечаются выраженные нейрокогнитивные и поведенческие отклонения, которые включают умеренную когнитивную дисфункцию (до 21% по данным Mussato K.A., 2015), социальную дезадаптацию, нарушения ключевых коммуникативных навыков (до 56% по данным Marino 2012), нарушение концентрации внимания и снижение памяти, импульсивное поведение. Данные проблемы усугубляются при достижении ребенком школьного возраста, так как имеющиеся нейрокогнитивные и психологические проблемы ограничивают его академическую успеваемость. Настоящий проект является первым проектом на территории Кемеровской области по оценке нейрокогнитивного и нейропсихологического профиля детей, перенесших сложные кардиохирургические вмешательства, который позволит не только своевременно диагностировать имеющиеся нарушения, но и разработать персонифицированную методику реабилитации для каждого конкретного ребенка. Реализация данного проекта позволит решить следующие социально значимые проблемы: (1) организация и проведение реабилитационных мероприятий среди детей с врожденными пороками сердца, (2) оценка качества жизни детей с врожденными пороками сердца, (3) образование и просвещение родителей детей с врожденными пороками сердца.

География проекта

Кемеровская область

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями