Проекты

Краткое описание

Всё просто - направлена на поддержку социальной адаптации детей и молодых взрослых с ВИЧ и их семей, через повышение значимости своего здоровья и здоровья окружающих, способствуя безопасной интеграции их в общество.
Уникальность программы «Все просто» заключается в комплексном подходе и реализации трёхсторонней модели взаимодействия специалистов, подростков, молодых взрослых, живущих с ВИЧ и их законных представителей (родственников). Включает в себя онлайн и офлайн мероприятия, что позволяет увеличить охват целевой аудитории на территории РФ.
Проект является локальной новацией, включающей 16-летний опыт работы Фонда и практик с высокой эффективностью работы с семьями, воспитывающих детей и подростков с ВИЧ.

В рамках проекта большое значение мы уделяем внимание не только формированию ответственного поведения по отношению к себе и к своему здоровью, но и по отношению к здоровью окружающих людей. Своевременное раскрытие и принятие диагноза ВИЧ среди детей и подростков способствует этому. Из исследований известно, что семьи, раскрывшие диагноз ВИЧ-инфекции ребенку, в качестве основной побудительной причины чаще всего называют необходимость сохранить в семье доверие, а также возраст ребенка. Дети, живущие с ВИЧ, говорят, что для них очень важно, «когда тебе верят и честно отвечают на все вопросы». В другом исследовании было показано, что длительный «период секретности» (то есть время, в течение которого ребенок не знает о своем диагнозе) сопряжен у детей с чувством тоски и одиночества и что своевременная, откровенная и доверительная беседа помогает ребенку смириться и научиться жить с ВИЧ-инфекцией - точно так же, как это происходит с детьми, имеющими другие неизлечимые заболевания. Субъективно сложный период прохождения подросткового кризиса сопровождается у детей и подростков с ВИЧ еще и кризисом «принятия ВИЧ-положительного себя», и комплексная помощь детям на данном этапе их развития особенно необходима.

Подростки с ВИЧ принявшие участие в адаптационной проекте "Все просто" имеют возможность легче и быстрее адаптироваться к диагнозу, стабильно принимать лечение и успешно социализироваться в обществе, что подтверждает эффективность нашего подхода. Проект адаптации "Всё просто" ориентирована на создание сообщества, где каждый участник имеет возможность раскрыть свой потенциал, получить поддержку от ребят по типу "равный-равному", психологическую помощь, повысить юридическую грамотность и расширить знания о ВИЧ, обретая уверенность в будущем. Молодые взрослые с ВИЧ, прошедшие проект "Все просто", становятся наставниками для ребят только что вошедших в программу.
Данный комплексный подход обеспечивает достижимость качественных результатов и улучшение качества жизни детей и подростков и молодых взрослых и их семей с ВИЧ-положительным статусом, сохраняя их здоровье и предотвращая передачу ВИЧ близким людям.

Цель

1. Создании устойчивой системы поддержки и социализации подростков и молодых взрослых, живущих с ВИЧ, а также их семей, с акцентом на обеспечение безопасной жизни, предотвращение передачи вируса и повышение общественного сознания о возможности полноценного существования при правильном лечении.

Задачи

1. Обеспечить реализацию комплекса мероприятий, направленных на адаптацию и социализацию подростков и молодых взрослых, живущих с ВИЧ-инфекцией и их семей.
2. Подготовить команду специалистов регионов, реализующих адаптационную программу "Все просто", для обеспечения устойчивости проекта в регионах.
3. Привлечь внимание общественности к проблемам ВИЧ-инфекции, а также социальной адаптации подростков и молодежи с ВИЧ.

Обоснование социальной значимости

На сегодняшний день ВИЧ-инфекция является одним из наиболее распространенных заболеваний в мире и самой злободневной темой в сфере медицины. Эта проблема коснулась каждой страны в мире, и численность ВИЧ-положительных людей, к сожалению, все продолжает расти наперекор эффективным методам борьбы и средствам профилактики. Со времени обнаружения в 1987 г. первого россиянина, инфицированного ВИЧ, по 31 декабря 2021 г., по данным Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом, общее число выявленных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан РФ достигло 1 562 570 человек.
На 31 декабря 2021 г. в России проживало 1 137 596 россиян с лабораторно подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфекции.
В 2021 г. было зарегистрировано 61 098 новых случая болезни, вызванной ВИЧ, в том числе 663 случая среди детей.
За весь период наблюдения с 1987 по 2021 г. в России родилось 232 285 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 12 107 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция (5,2%).
В 2021 г. в России родилось 13 203 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, из них у 146 детей (1,1%) была подтверждена ВИЧ-инфекция (данные http://www.hivrussia.info/wp-content/uploads/2022/03/Spravka-VICH-v-Rossii-na-31.12.2021-g..pdf).
Дети и подростки - это наиболее уязвимая категория пациентов с ВИЧ, т.к. многие из них даже не догадываются о своем диагнозе. В подростковом возрасте дети, живущие с ВИЧ, сталкиваются с проблемой информированности о своем ВИЧ-статусе. Часто обратив внимание на постоянный прием лекарств и необходимость выполнять медицинские рекомендации, ребенок задает ряд вопросов своим родителям/опекунам. Однако раскрытие диагноза ВИЧ-инфекции задерживается до периода старшего возраста, из-за желания защитить ребенка от психической травмы и стигматизации со стороны общества.
В европейских странах рекомендуют раскрывать диагноз детям с ВИЧ с 8 лет, с учетом их возрастных особенностей восприятия такой информации, однако в РФ это точно случается намного позже.

Раскрытие ВИЧ-статуса родителями ребенку очень важное и ответственное задание, справиться с которым может не каждый по ряду причин: страх разглашения ВИЧ-положительного статуса самими детьми, людям которых нет необходимости информировать; тревога за эмоциональное восприятие детьми их положительного статуса; чувство вины, которое испытывают родители, передав инфекцию своему ребенку. Многие родители не знают когда и как это правильно сделать. Именно поэтому в такой ответственный момент семьи нуждаются в поддержке профессионалов (психологов, медицинских и других специалистов).

Многие дети уже с детства лишены полноценного участия в социуме. Жизнь детей, живущих с ВИЧ, не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и всем детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они так же мечтают о том, кем станут в будущем. Им не хочется отличаться от других.

К сожалению страх законных представителей не позволяет выводить детей за пределы семьи лишая их возможности заниматься спортом, посещать различные секции и лагеря https://spid.center/ru/articles/796/ и стигма со стороны общества поддерживает опасения взрослых https://www.1tv.ru/news/2019-06-04/366345-v_nizhegorodskoy_oblasti_detey_s_vich_polozhitelnym_statusom_ne_pustili_na_bazu_otdyha , здесь также сказывается отсутствие юридической грамотности (думая, что дети с ВИЧ во многом ограничены законодательно) и полноценной медицинской информации в сфере ВИЧ.

Среди молодых людей в возрасте от 15 до 24 лет по сравнению со всеми другими возрастными группами отмечены самые низкие показатели в осведомленности о своем ВИЧ-статусе (менее 50%), охвата АРТ (40%) и достижения неопределяемой вирусной нагрузки (30%) . http://rushiv.ru/wp-content/uploads/2021/10/Medikamentoznaya-priverzhennost-u-podrostkov-s-VICH_06-10-21-publ.pdf

Учитывая особенности ВИЧ-инфекции и пожизненный (в настоящее время) характер АРТ, вопросы медикаментозной приверженности являются чрезвычайно актуальными и требуют наиболее пристального внимания в подростковом возрасте, что обусловлено не только возрастными и психосоциальными особенностями, но и необходимостью подготовки подростка к взрослой жизни, т.е. формирования осознанного подхода к приему АРВТ. 40% подростков с ВИЧ пьют лекарства нерегулярно. Это происходит по разным причинам: непонимание того, зачем нужна терапия, усталость от ежедневной медицинской рутины, отсутствие поддерживающей атмосферы дома и многое другое. Поэтому очень важно выработать приверженность к приему лекарств у ребенка до наступления пубертатного периода иначе это может превратиться в бунт против ограничений, с которыми связана терапия при ВИЧ.

Отказ от АРВ-терапии несет опасность не только для самого подростка, но и для его окружающих: https://irk.aif.ru/incidents/devushka_namerenno_zarazila_16-letnego_parnya_vich_v_irkutskoy_oblasti не принимая лекарства регулярно или не принимая совсем, человек может передать вирус своему половому партнеру или будущему ребенку

География проекта

Проект будет реализован преимущественно в онлайн-формате с участием представителей целевой группы из 20 регионов РФ. Ниже перечислены конкретные регионы, откуда будут подростки и их семьи получать услуги проекта, а также подтверждение актуальности проблемы ВИЧ-инфекции среди детей на каждой из указанных территорий. Республика Татарстан (156 детей), Кемеровская область (692 ребенка), Омская область (176 детей), Краснодарский край (270 детей), Ленинградская область (305 детей), Нижегородская область (250 детей), Новосибирская область (480 детей), Оренбурская область (416 детей), Пермский край (327 детей), Республика Башкортостан (320 детей), Республика Марий Эл (120 детей), Самарская область (500 детей), Свердловская область (830 детей), Тюменская область (260 детей), Ульяновская область (180 детей), Ханты-Мансийский АО (Югра) (206 детей), Челябинская область (407 детей), Чувашская Республика (120 детей), Алтайский край - Барнаул (345 детей), , Саратовская область (128 детей).

Целевые группы

1. Подростки в возрасте от 12 до 18 лет, живущие с ВИЧ. Подростки с ВИЧ нуждаются в информированности о болезни, психологической поддержке, социальной интеграции и юридической защите. Проблемы стигмы и отсутствие опорных взрослых усугубляют их ситуацию.
2. Молодые взрослые, живущие с ВИЧ от 18 до 25 лет. Молодые взрослые сталкиваются со страхом отвержения, трудностями в отношениях и социальной изоляцией. Переживают о будущем, часто скрывают диагноз и испытывают психологические травмы, скрывают о ВИЧ.
3. Родители/законные представители детей и молодых взрослых с ВИЧ. Родители детей с ВИЧ сталкиваются с потребностями в информации о вирусе и лечении, эмоциональной поддержке, защитой от дискриминации, правовой помощью, доступом к образованию и открытой коммуникацией.
4. Специалисты, работающие с семьями детей с ВИЧ, сталкиваются с профессиональным выгоранием, эмоциональной усталостью, трудностями в коммуникации и необходимостью учитывать особенности подростков, молодежи