Проекты

Краткое описание

Проект объединяет два ключевых направления помощи семьям с детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ:
1. Консультации, информационная поддержка и социально-психологические услуги для родителей и детей на базе Областной детской клинической больницы им. Н.Н. Силищевой (далее - ОДКБ).
2. Патронажное обслуживание на дому, включающее разовую и постоянную помощь семьям, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Специалисты будут сопровождать семьи в течение всего периода участия в проекте, консультируя по всем вопросам, связанным с детской инвалидностью, помогать оформлять документы и получать льготы. Каждая семья получит набор памяток по 5 направлениям: МСЭ, ТСР, здравоохранение, образование, соцзащита. Работа в ОДКБ позволит вовлечь в проект в т.ч. и те семьи, которые только недавно узнали о диагнозе ребенка и еще не знают, куда могут обратиться за помощью, какие права у них есть.
Перед работой с каждой семьей будет проведена ее паспортизация с целью выяснения основных дефицитов и потребностей семьи, родители будут проинформированы о работе Патронажной службы.
Помимо основной информационной поддержки, предусмотрена профессиональная психологическая помощь родителям и другим членам семьи, которую предоставляют опытные психологи. Эта услуга доступна как на базе ОДКБ, так и на дому. Вместе с психологом в семьи будет выезжать педагог проекта, который займет ребенка на время получения родителями психологической помощи.
Особое внимание будет уделено досугу детей: на базе ОДКБ запланированы развлекательные мероприятия и мастер-классы, развивающие мелкую моторику, воображение и социальные навыки. Все мероприятия будут планироваться с учетом возраста и диагнозов детей.
Патронажное сопровождение семей на дому будет включать в себя следующие услуги:
- Сопровождение в различные инстанции.
- Прогулки и краткосрочный присмотр за ребёнком.
- Доставка документов в инстанции без присутствия родителей.
- Помощь при госпитализации.
- Помощь в быту.
- Забота о братьях и сёстрах ребенка с инвалидностью.
Все формы помощи обеспечивают комплексное сопровождение семей, снижая нагрузку на родителей и создавая комфортные условия для полноценного воспитания ребенка с ОВЗ.
Проект будет реализовываться силами специалистов РО ВОРДИ, имеющих большой опыт работы с семьями ЦГ (руководитель проекта, консультанты, координатор по работе с волонтерами, психолог, педагог-организатора детского досуга). Также будут привлечены волонтеры из числа студентов Астраханского государственного медицинского университета, которые будут помогать как при патронаже семей на дому, так и при проведении мероприятий в ОДКБ и для присмотра за детьми в больнице, пока родители получают помощь психолога.

Цель

1. Повышение качества жизни семей целевой группы через реализацию комплекса мер, включающих информационно-консультационное сопровождение, психологическую помощь и социальный патронаж как на дому, так и в условиях стационара.

Задачи

1. Организация и проведение мероприятий проекта на базе ОДКБ им. Н.Н. Силищевой
2. Организация и проведение мероприятий проекта на дому у благополучателей
3. Обеспечение реализации проекта

Обоснование социальной значимости

Региональное отделение ВОРДИ Астраханской области существует с 2018 г. и за это время реализовало несколько социально-значимых проектов, направленных на помощь семьям нашей целевой группы. Постоянная работа с родителями и опекунами детей и взрослых с инвалидностью позволяет нам видеть трудности, с которыми они сталкиваются, и аккумулировать родительский запрос, а также искать пути его решения.
По данным на 2025 г. на территории Астраханской области проживает 4 756 детей-инвалидов (данные с сайта https://www.fedstat.ru/indicator/62498).
Одна из масштабных проблем нашей целевой группы заключается в том, что семья остается с проблемой один на один. Вся помощь от государства и большинства общественных организаций направлена преимущественно на ребенка: он получает лечение, реабилитацию, социализацию. Но в помощи нуждаются и родители, и другие близкие люди ребенка.
После появления в семье ребенка с инвалидностью жизнь его близких полностью меняется. Ребенок требует постоянного внимания и ухода. Как правило, все эти заботы ложатся на маму, которая посвящает ребенку большую часть своего времени. Снижается ее социальная активность, сокращается круг общения, часто основная доля социальных контактов осуществляется онлайн. Все это не может не сказаться на эмоциональном и психологическом состоянии мамы, а если в семье есть другие дети, материальные проблемы или мама воспитывает ребенка одна, сложности только усугубляются.
Часто у мамы или папы нет возможности удовлетворить даже базовые потребности, например, посетить врача. Семьи нуждаются и в чисто практической, бытовой помощи: помочь добраться до поликлиники, вынести из подъезда коляску, присмотреть за ребенком с инвалидностью или его братом или сестрой, пока родители заняты и т.д. Социальные службы не оказывают такого рода услуг, и родители вынуждены решать свои проблемы своими силами.
Мамы и папы вынуждены самостоятельно справляться с колоссальной психологической и физической нагрузкой, часто без возможности отвлечься, переключиться, и понимая, что будут жить в таком режиме еще долгие годы.
Трудности, с которыми сталкиваются родители, можно разделить на несколько групп.
• Материальные. Лечение и реабилитация ребенка требуют значительных финансовых затрат. Во многих семьях мама вынуждена оставить работу, т.к. ребенок нуждается в постоянном присмотре и уходе. Это значительно снижает финансовые возможности семьи, в т.ч. и возможность решения других проблем, т.к. основная часть средств уходит на ребенка.
• Недостаток информации. Сразу после постановки диагноза родители находятся в растерянности. Они не знают о своих правах и правах ребенка, часто даже не понимают алгоритм дальнейших действий. За короткое время им необходимо изучить большое количество информации, понять, как применять ее на практике.
• Психологические. Появление ребенка с особенностями здоровья - огромный стресс для всей семьи. Родители могут испытывать чувство вины, депрессию или даже отрицать диагноз. Но и после принятия ситуации родители нуждаются в психологической помощи: у них накапливается усталость, наступает выгорание. Многие испытывают страх перед будущим. Все это не может не влиять на атмосферу в семье.
• Снижение социальной активности. Многие семьи замыкаются в себе, снижают социальные связи, перестают посещать общественные места. Это может быть связано как с психологическими причинами, так и, например, с невозможностью выйти из дома, отсутствием доступной среды. У семьи сужается или сильно меняется круг общения.
• Отсутствие личного времени. В первую очередь, это касается мам или других членов семьи, осуществляющих основной уход за ребенком. Родители нуждаются в личном времени, которое могли бы посвятить себе. Часто у мамы нет возможности даже посетить врача.
• Бытовые трудности. Если мама воспитывает ребенка одна, ей бывает необходима практическая помощь: вынести на улицу коляску, помочь добраться до больницы и т.д. Все это часто требует физической силы, особенно, если ребенок уже школьного возраста.
Перечень услуг социальных работников, как правило, не закрывает потребности семей нашей целевой группы, т.к. он ориентирован преимущественно на одиноких людей пожилого возраста или взрослых инвалидов, проживающих самостоятельно. Услуги частных нянь дороги и большинство семей не может себе их позволить. Системная психологическая поддержка родителей также отсутствует. Отдельной проблемой является дефицит информации: каждое ведомство может проконсультировать семью только по своему направлению (образование, здравоохранение и т.д.).
Семьям с детьми-инвалидами и детьми с овз необходимы дополнительные меры поддержки помимо медицинской реабилитации ребёнка, включая информационно-консультационную и психологичкескую помощь, бытовое содействие, чтобы облегчить нагрузку и повысить качество их жизни.
Результаты нашего исследования совпадают с выводами психологов: статью статью доктора психологических наук Матяш Н.В. и кандидата психологических наук Павловой Т.А. мы прилагаем.

География проекта

г. Астрахань, Астраханская область

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья всех нозологий, постоянно проживающие в Астраханской области.