Проекты

Краткое описание

Ранняя помощь имеет ключевое значение для перспектив развития ребенка с синдромом Дауна, так как способствует становлению взаимодействия родителя и ребенка с особенностями развития. Ранняя помощь направлена на создание благоприятных условий формирования и развития навыков ребенка в естественных жизненных ситуациях, а также на выработку рациональной комплексной помощи семьям, благодаря чему можно говорить о профилактике инвалидизации ребёнка и возможной социальной изоляции семьи.
Проект направлен на комплексную психолого-педагогическую и информационно-методическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна раннего возраста (до 4х лет) независимо от региона проживания, в том числе в новых регионах, а также на развитие видов поддержки семей.
Родители получат психологическую поддержку:
• индивидуальные консультации психолога,
• групповые занятия для родителей, переживших травму рождения ребенка с синдромом Дауна,
• групповые встречи по детско-родительскому взаимодействию «Песочница».
В рамках проекта родители получат разностороннюю индивидуальную консультативную помощь в вопросах развития детей с синдром Дауна (СД) до 4х лет, будут проведены развивающие групповые занятия для детей с СД от 1,5 лет при вовлечении родителей.
Будет внедрен новый вид помощи детям раннего возраста– миофункциональная терапия (МФТ) для профилактики патологий зубочелюстной системы и предотвращения широкого спектра нарушений: от гипоксии до проблем, осложняющих формирование речи. Специалисты фонда обучатся использовать приёмы МФТ, а также повысят квалификацию, расширив навыки, для развития качества комплексной помощи семьям. Даунсайд Ап стремится поддержать каждую семью с ребенком синдром Дауна, поэтому проект включает развитие цифрового «Дневника развития» и дистанционные услуги, доступные для семьи независимо от региона проживания, с целью поддерживать минимальный уровень регулярности и системность развивающих занятий для детей и вовлечение родителей в процесс помощи ребёнку. Также в проект включена серия вебинаров для широкого круга специалистов, чтобы сделать доступней актуальный опыт ранней помощи на местах. Цифровой ресурс «Дневник развития», является совместным инструментом педагогов и родителей для диагностики и развития детей с СД до 4 лет с опорой на их сильные стороны: будет актуализирована база индивидуальных программ развития детей, улучшен интерфейс ресурса. Ресурс имеет возможности коммуникации семьи и специалиста. Проект включает широкую иформационно-методическую поддержку родителей: семьям с детьми до 4х лет, впервые обратившимися в Даунсайд Ап, будет выслан комплект методической литературы по раннему возрасту; все семьи с детьми раннего возраста получат журнал для родителей «Сделай шаг» по вопросам развития детей и электронные рассылки с подборками советов по воспитанию и обучению ребенка раннего возраста со ссылками на материалы Электронной библиотеки Фонда, среди которых статьи, вебинары, обучающие ролики.

Цель

1. Сформировать у родителей детей раннего возраста с синдромом Дауна уверенность и самостоятельность в развитии ребенка.

Задачи

1. Оказать психологическую и информационно-методическую поддержку родителям, воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего возраста;
2. Повысить уровень психофизического и социально-эмоционального развития у детей раннего возраста с синдромом Дауна благодаря вовлечению их родителей в совместную деятельность
3. Развитие новых видов помощи семьям с детьми раннего возраста с синдромом Дауна и компетенций специалистов ранней помощи

Обоснование социальной значимости

Синдром Дауна (далее СД) одна из самых распространенных хромосомных аномалий, появление которой не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Для СД характерны особенности и проблемы развития и здоровья, достаточные для получения статуса инвалида фактически с первых дней жизни (Синдром Дауна. Факты стр5, 10-27). На март 2023 года только в одном Даунсайд Ап зарегистрировано более 1899 детей с синдром Дауна в возрасте 0-4 лет. Но в действительности, доля детей с СД несоизмеримо больше. Согласно Концепции развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года (Далее Концепция), хромосомные нарушения составляют 32,6% в структуре инвалидности детей от 0 до 3 лет (стр.9). Концепция декларирует, что ранняя помощь является необходимым этапом комплексной абилитации детей-инвалидов на уровне государства (стр.14). В ней закреплено понимание ранней помощи как комплекса услуг, оказываемых на междисциплинарной основе, и значимых для дальнейшей инклюзии и профилактики утяжеления инвалидности. Важно, что в понятие ранней помощи включена помощь не только ребёнку, но и помощь его семье; признается значение родительских компетенций для дальнейшего развития ребёнка (стр.5). Рождение ребёнка с особенностями развития – серьезное потрясение для семьи. Рушатся мечты и представления родителей о малыше, у них возникает страх за будущее ребёнка и всей семьи в целом. Дж. Боулби (основоположник теории привязанности, одной из базовых составляющих ранней помощи) утверждал, что помощь ребёнку невозможна без поддержки его родителя, поскольку из-за стрессового состояния родителей ребёнок может испытывать дефицит социально-эмоционального общения, что сказывается на его развитии. Поэтому Даунсайд Ап готов оказывать поддержку семье еще до рождения малыша, когда появляется подозрение о том, что у ребёнка есть синдром Дауна. При отсутствии адекватной профессиональной поддержки самостоятельный поиск родителями «рецептов спасения/лечения» в огромном информационном пространстве повышает риск того, что они будут действовать неадекватно по отношению к особенностям своего ребёнка, что скорей всего осложнит его развитие, вызовет вторичные проблемы. Семья оказывается в псевдо-безнадежной ситуации, что усугубляет стресс и негативно отражается на их жизни в целом. Потребность родителей с детьми раннего возраста в адекватной информации, дефицит навыков помощи ребёнку и тяжелое эмоциональное состояние нашли отражение в опросах Даунсайд Ап (6-8). Опросы Даунсайд Ап (11) показали, что родители детей 0-3 лет склонны доверять информации, полученной от других родителей, поэтому такие каналы коммуникации как родительские чаты и группы в социальных сетях, имеют большое влияние. Распространение адекватной информации о синдроме Дауна в удобных каналах коммуникации может помочь родителям преодолеть дезориентацию, найти пути повышения родительских компетенций, а также специалисты смогут найти подходящее обучение.
Ранняя помощь имеет ключевое значение для перспектив развития ребенка с СД. Поскольку семьи с маленькими детьми ограничены в передвижениях, и СД является одним из самых распространенных хромосомных нарушений, то важно, чтобы как можно больше специалистов различных государственных и частных учреждений могли адекватно поддерживать семью с ребёнком с СД на ранних этапах. К сожалению, далеко не всегда семья имеет возможность получить профессиональную поддержку по месту жительства. Что нашло отражение в Концепции которая признаёт, что вопросы ранней помощи до настоящего времени не урегулированы законодательно, и существуют проблемы в реализации реа/абилитационного маршрута с учетом индивидуальных особенностей (стр12), а значит, есть сложности в массовом внедрении актуальных форм поддержи на уровне помогающих организаций и специалистов. Нехватка профессиональной помощи на местах подтверждается и опросами Даунсайд Ап (6-7). Цифровые продукты и дистанционные услуги, доступные для семьи независимо от региона проживания, могли бы поддерживать минимальный уровень регулярности и последовательности развивающих занятий, а также вовлеченность родителей в процессы развития ребёнка.
По прогнозам Минэкономразвития России в ближайшие годы экономическая ситуация в стране будет сложной: неблагоприятный климат для бизнеса и рост инфляции и прогнозируемое повышение уровня безработицы. При этом произойдет снижение финансовой устойчивости многих семей, что приведет к повышенному спросу на бесплатные социальные услуги. В свете всего сказанного проблема доступности адекватной практико-ориентированной помощи остаётся актуальной для очень большого количества семей с детьми СД раннего возраста.

География проекта

РФ, в том числе новые регионы. Очные виды помощи - г. Москва Дистанционные виды помощи - РФ, в том числе новые регионы

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей раннего возраста с синдром Дауна: родители и дети с синдром Дауна в возрасте от 0 до 4 лет
2. Специалисты помогающих профессий