Проекты

Краткое описание

Проект направлен на восстановление ресурса мам, воспитывающих детей с синдромом Ангельмана, через 12-дневную реабилитационную смену в Анапе, где дети получают курс дельфинотерапии, а мамы — полноценный отдых, оздоровительные процедуры, психологическую и образовательную поддержку. Планируется провести две таких смены: с 1 по 12 сентября и с 13 по 24 сентября 2027 года. Мы собираем 21 маму и 22 ребёнка из разных регионов России, чтобы дать им возможность восстановить физическое и эмоциональное здоровье, получить новые знания и создать поддерживающее сообщество. Отбор осуществлен на основании анкетирования. В результате проекта 22 ребенка пройдут курс дельфинотерапии, у мам снизится уровень стресса, а созданное сообщество продолжит поддерживать друг друга после завершения проекта.

Цель

1. Повысить качество жизни 22 детей и молодых людей с синдромом Ангельмана и 21 их мамы через комплексную программу, включающую реабилитацию детей и системную поддержку родителей, направленную на восстановление их физического и эмоционального ресурса, профилактику выгорания, просвещение в вопросах здоровья, создание сообщества и возвращение чувства собственной ценности.

Задачи

1. Обеспечить детям доступ к эффективной реабилитации
2. Обеспечить детям яркий познавательный и эмоциональный опыт
3. Дать мамам уникальный терапевтический опыт
4. Восстановить физический ресурс мам
5. Обучить мам основам нутрициологии
6. Восстановить женскую идентичность и самооценку мам
7. Обеспечить мамам «личное время» без чувства вины
8. Создать поддерживающее сообщество мам
9. Обеспечить детям дополнительную реабилитацию и эмоциональный опыт
10. Восстановить физический и эмоциональный баланс мам
11. Сохранить память о проекте для каждой семьи

Обоснование социальной значимости

Синдром Ангельмана: редкая болезнь, которая не оставляет выбора
Дети и молодые люди с синдромом Ангельмана не говорят, плохо ходят, не могут есть сами, не контролируют туалет. У них эпилепсия (80–90% пациентов), тяжёлая умственная отсталость, они почти не спят по ночам, а днём их поведение напоминает расстройства аутистического спектра. Это инвалидность с детства на всю жизнь. И всё это ложится на плечи мамы — одной, без поддержки, без права на ошибку и без выходных.
Цифры подтверждают: каждый день — борьба. Частота заболевания — 1 на 10–20 тысяч новорожденных, при этом многие случаи остаются недиагностированными. До 90% детей живут с эпилепсией, приступы чаще всего начинаются до трёх лет и требуют постоянного приёма нескольких препаратов. Почти 70% страдают от тяжёлых нарушений сна — ребёнок может спать всего 5–6 часов в сутки с частыми пробуждениями. Абсолютное большинство не говорят или используют не более 10 слов, при этом понимание речи сохраняется. Многие плохо ходят или передвигаются с трудом, с атаксией и частыми падениями. Характерное «счастливое» поведение с частым смехом и улыбками обманчиво — за ним стоят гиперактивность, стереотипные движения, трудности концентрации и поведения из спектра аутистических расстройств.
Это редкая болезнь. В городе мама такого ребёнка часто остаётся одна — без понимания, без поддержки, без права на передышку.
Мама — главный ресурс, который никто не восстанавливает
Мама ребёнка с синдромом Ангельмана — это человек, который годами не высыпается, потому что ребёнок просыпается каждый час. Это человек, который не может выйти в магазин, потому что ребёнок может закричать, упасть в приступе, испугаться чужих людей. Это человек, который перестал быть женщиной — она забыла, когда последний раз смотрелась в зеркало не для того, чтобы проверить, не испачкалась ли одежда. Она потеряла работу, друзей, хобби, сны о будущем.
С чем ежедневно сталкивается мама особого ребёнка:
• Физическое истощение — ребёнок не спит по ночам, требует постоянного ношения на руках, кормления, ухода. Мама не отдыхает годами.
• Эмоциональное выгорание — отсутствие обратной связи от ребёнка, постоянная тревога за его жизнь и здоровье, чувство вины, отсутствие признания.
• Социальная изоляция — выход в общественные места невозможен, мама теряет друзей, перестаёт выходить «в свет», забывает о себе.
• Финансовые трудности — мама бросает работу, все средства уходят на лекарства, памперсы, реабилитацию. Отцы часто уходят из семьи, не выдерживая нагрузки.
Хроническое выгорание, депрессия, тревога, чувство вины, одиночество — это не слова из учебников, это её реальность. Каждый день. Годами. Редкая болезнь = редкая возможность быть понятой
Синдром Ангельмана — редкий. А значит, в городе, где живёт мама, она одна такая. Ей не с кем поговорить. Не у кого спросить: «У твоего тоже такое было? А как ты справляешься? А что делаешь, когда он не спит третьи сутки?»
Друзья ушли — они не понимают. Родственники устали слушать. Врачи разводят руками. В интернете — группы, но это не то. Там нет живого взгляда, тёплого плеча, общего смеха сквозь слёзы.
Ей нужна встреча с той, кто знает. С мамой такого же ребёнка. С той, кто не спросит: «А он вообще говорит?» — потому что сама знает ответ. Кто не посоветует «просто отдохни» — потому что сама не отдыхала пять лет.
Мы собираем 21 такую маму из разных городов России в одном месте. Чтобы они наконец увидели друг друга. Обняли. Поговорили. Посмеялись. Поплакали вместе. Услышали: «Я понимаю. Я с тобой». Это — первая и самая важная терапия.
Мы даём маме то, что она не может получить самостоятельно:
• Реабилитацию для ребёнка, которую маме не нужно организовывать, оплачивать и контролировать. Мы берём это на себя. Мама впервые за годы находится рядом, но не как координатор, а как гостья.
• Возможность увидеть, что ребёнок счастлив и занимается с удовольствием — это снимает главный страх: «А вдруг я зря отдыхаю, пока он страдает?» Нет, он получает лучшее — дельфинов, море, радость.
• Передышку, на которую у семьи нет денег.
Наш подход: мама — ключевой ресурс реабилитации ребёнка.
Социальная значимость:
• Профилактика родительского выгорания — системная проблема, разрушающая тысячи семей.
• Укрепление института семьи — восстановленный ресурс матери укрепляет семью.
• Социализация детей и молодых людей с тяжёлыми нарушениями развития.
• Разрушение общественных стереотипов об изоляции «особых» семей.
• Повышение информированности о синдроме Ангельмана.
• Создание сообщества мам, которые продолжат поддерживать друг друга после проекта.

География проекта

Проект будет реализовываться в г. Анапе (Краснодарский край), участники приедут со всей России

Целевые группы

1. Дети и молодые люди с синдромом Ангельмана в возрасте от 3 до 20 лет. Все имеют инвалидность, тяжёлые нарушения развития: не говорят, плохо ходят, имеют проблемы с самостоятельной ходьбой, у большинства — эпилепсия, нарушения сна (22 ребенка)
2. Женщины, воспитывающие детей с синдромом Ангельмана (21 мама) Находятся в состоянии хронического стресса, физического и эмоционального истощения. Проживают в разных регионах России (у одной мамы двое детей-инвалидов с синдромом Ангельмана, поэтому в проекте 21 мама и 22 ребенка)