Проекты

Краткое описание

В рамках проекта будут созданы 4 мобильных пункта детской немедицинской паллиативной службы. Эти пункты будут обслуживать тяжелобольных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, из сельских районов Чувашии и г. Йошкар-Олы с ближайшим окружением.
В нашем реестре 415 детей и молодых взрослых, кому нужна наша помощь. Из них 177 детей живут в отдаленных от Чебоксар районах, а также нам известно примерно о 120 детях г. Йошкар-Олы и его окружения.
Наша выездная служба немедицинской паллиативной помощи детям в настоящее время оказывает помощь семьям из Чувашии. Проблема в том, что ввиду географической удаленности части поселений, мы не можем физически более одного раза в год посетить семьи, проживающие далеко от Чебоксар и совсем не можем помочь Йошкар-Оле и районам Марий Эл, где дети совсем лишены такой помощи. А таких детей необходимо посещать не менее раза в месяц для качественной поддержки.
В результате дети из сельских районов имеют значительно меньший доступ к помощи, что по сути является дискриминацией. Поэтому мы ставим себе цель - решить проблему низкой доступности детской немедицинской паллиативной помощи в сельских районах Чувашии и в Йошкар-Оле с окружением.
Для решения этой проблемы мы планируем:
1. открыть мобильные пункты детской немедицинской паллиативной службы в 3 населенных пунктах Чувашии - Ибресях, Канаше и Алатыре, где у нас уже есть база для подбора сотрудников, и откуда нам будут хорошо доступны дети из удаленных деревень, а также в Йошкар-Оле, где нас поддержит местное родительское сообщество.
2. Каждый мобильный пункт будет размещен в небольшом арендованном помещении и обеспечен необходимыми ТСР.
3. В каждый мобильный пункт будут привлечены следующие специалисты: социально-медицинская няня, социальный работник и специалист по развитию ребенка.
Каждый привлеченный специалист пройдет подготовку и стажировку на нашей основной базе в Чебоксарах, за время которой мы интегрируем каждого из них в нашу междисциплинарную команду из физического терапевта, эрготерапевта, специалиста по раннему вмешательству, специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации, юристов.
4. Развернем регулярную работу по оказанию помощи детям на указанных территориях, которая будет заключаться в разработке индивидуальной программы помощи для реабилитации и абилитации ребенка и ее сопровождаемой реализации силами нашей общей команды.
5. Создадим условия для дальнейшего развития проекта.
В результате в районах появится центры помощи детям с тяжелыми формами инвалидности, которые помогут повысить качество их жизни, в частности качество ухода, медицинской и лекарственной помощи, социально-психологической, социальной и правовой поддержки, окажут услуги няни в трудные моменты, улучшат качество использования ТСР и других методов реабилитации, помогут адаптировать жизненное пространство ребенка к его особенностям, а при необходимости помогут организовать привлечение благотворительной материальной помощи для ребенка.

Цель

1. Решить проблему низкой доступности детской немедицинской паллиативной помощи в сельских районах Чувашии и в Йошкар-Оле с окружением создав четыре мобильных пункта для оказания надомной помощи семьям с паллиативными детьми.

Задачи

1. Организация мобильных пунктов помощи в удаленных районах
2. Подготовка специалистов для мобильных пунктов, их обучение и стажировка на основной базе фонда
3. Оказание комплексной социальной помощи неизлечимо больным детям, их родителям или опекунам силами специалистов мобильных пунктов и других специалистов фонда

Обоснование социальной значимости

Наша аудитория - это: 1) дети с тяжелыми формами инвалидности, нуждающиеся в паллиативной помощи на территории сельских районов Чувашии и в районе Йошкар-Олы. Сейчас это 177 детей в Чувашии и 120 в Марий-Эл; и 2) родители и другие члены семей, осуществляющие уход.

Проблема для аудитории заключается в низкой доступности надомных услуг немедицинской паллиативной помощи для детей с паллиативным статусом в удаленных районах и г. Йошкар-Оле, что блокирует постоянную комплексную реабилитацию и абилитацию ребенка из нашей ЦА, ухудшает качество жизни его семьи.

Если в Чебоксарах и в радиусе 30-50 км наша служба имеет возможность в течение рабочего дня по необходимости посещать ребенка и семью и оказывать помощь на дому наряду с удаленным сопровождением и приемом в помещении фонда в Чебоксарах, то посетить ребенка в районе мы чисто физически успеваем не более одного раза в год, а приезжать родители в Чебоксары часто не могут.

В результате наша ЦА в удаленных районах получает минимум услуг на дому: мы не можем отправить в районы наших нянь, социального работника и специалиста по развитию, а в социальных центрах на территориях их просто нет. В нужный момент мы не имеем возможности разгрузить лицо, осуществляющее уход, например, мать иногда не имеет возможности даже без ребенка посетить больницу по его или своим вопросам. Социальный работник не может помочь отправить или получить корреспонденцию, оформить на дому заявления и обращения, помочь настроить технические средства реабилитации, вовремя заметить проблемы и помочь найти решение, а специалист по развитию мог бы помогать родителям и педагогам реализовывать специальную программу развития ребенка, показывая возможности и обучая родителей и педагогов необходимым приемам.

За время работы у нас накопилось достаточно наблюдений, а также опросов, в которых родители наших подопечных детей выражают заинтересованность в получении услуг по кратковременному уходу - няни, в помощи социального работника и специалиста по развитию. Часть родителей из удаленных районов более активно включаются в онлайн-общение с нашими специалистами и получают полезные результаты, но очень часто важна именно очная работа на дому ребенка. Именно там можно наглядно показать и научить как правильно ухаживать за ребенком, осуществлять его физическое позиционирование с помощью ТСР и медицинских изделий, организовать коммуникацию с ребенком, найти решение вопросов адаптации пространства, просто на первых порах научить выходить на улицу.
На уровне госполитики реализуется концепция развития комплексной реабилитации с акцентом на реабилитацию в домашних условиях, что признается наиболее эффективным. В программе развития паллиативной помощи в Чувашии также ставятся задачи приближения ее к домам пациентов и расширении участия НКО в оказании немедицинской паллиативной помощи на дому.
Родители наших подопечных, да и сами подопечные с готовностью принимают наших специалистов и хотят увеличить количество их визитов. Многие родители с нашей помощью занялись развитием своих детей с паллиативным статусом, используют переданные нами средства физического позиционирования, принимают помощь по подбору ТСР и получают удаленные консультации наших специалистов. Большинство родителей являются участниками нашего чата для родителей детей, которым мы оказываем помощь и всегда следят за возможностями ее получить.

Причины проблемы:
1. удаленность места жительства нашей ЦА от нашей базы выездной службы, когда временные затраты на перемещения сотрудников несоразмерны результату,
2. отсутствие надомных соцуслуг у местных соцслужб и других НКО
3. на местах отсутствуют подготовленные специалисты и команды для оказания услуг на дому нашей ЦА,

Мы создадим базы на местах, обучим специалистов и включим их в состав нашей команды, и т.о. начнем оказывать почти отсутствующие сейчас надомные услуги нашей ЦА. А также проведем мероприятия по оформлению ИППСУ на надомные услуги для нашей ЦА, чтобы создать источник финансирования на будущее.
Наша работа в итоге будет частью системы комплексной помощи, когда дом нашего подопечного ребенка станет миниреабилитационным центром, где он получает все возможное для улучшения жизни.
Мы не знаем другие НКО и социальные центры, которые на этих территориях оказывают подобную помощь. И если нам не удастся увеличить ее доступность (а в случае Йошкар-Олы просто начать ее оказывать), то последствия для целевой аудитории будут плачевными. Каждый день без реализации разработанной программы реабилитации паллиативного ребенка это появление новых повреждений, требующих медицинского вмешательства, увеличение его физических страданий, демотивирование семьи на адаптацию к этой ситуации. Мы очень хотим предупредить те безнадежные отчаянные ситуации, которые приходится довольно часто наблюдать.

География проекта

Чувашская республика Канашский район, Ибресинский район, Алатырский район, Республика Марий Эл г. Йошкар-Ола

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети с рождения до 18 лет проживающие в удаленных сельских территориях и Республике Мари Эл
2. Родители и опекуны, осуществляющие уход за паллиативными детьми