Проекты

Краткое описание

Идея проекта – организация системной помощи больным рассеянным склерозом (бРС) г.Санкт-Петербурга в сохранении (или восстановлении) мотивации к реабилитационным занятиям, а также поддержке результатов стационарной реабилитации после выписки. Проект направлен на решение проблем потери мотивации у пациентов с РС к самостоятельным занятиям в домашних условиях после выписки из больницы, на сохранение регулярной повседневной активности, снижение выраженности депрессии и замкнутости в пределах квартиры. Пациенты с РС маломобильны, болезнь отнимает силы и часто воздействует на опорно-двигательный аппарат, но тем не менее, движение при РС, необходимо! Рассеянный склероз – болезнь с яркой тенденцией к инвалидизации, которой может противостоять реабилитация как образ жизни!
К участию приглашаются бРС, выписывающиеся из отделения медицинской реабилитации (ОМР) ГБУЗ ГКБ №31 г. Санкт-Петербурга, а через профильные НКО - пациенты с РС из других регионов России.
В проекте формируются 2 группы пациентов (каждая не менее 20 человек). На одну группу привлекаются – 1 специалист по лечебной физкультуре (куратор по ЛФК), 1 медицинский психолог, 1 логопед.Участникам предоставляются видеозаписи упражнений, рекомендованные куратором по ЛФК. Пациенты продолжат работу по достижению поставленных в стационаре целей реабилитации, связанных с поддержанием оптимального уровня повседневной активности.
Длительность работы в каждой группе составит 5,5 месяцев.
Встречи с куратором по ЛФК будут проходить заочно еженедельно посредством получения 2 видеороликов с комплексами упражнений длительностью 5-9 минут и индивидуальными разборами куратором по ЛФК видеозаписей занятий каждого пациента, с комментариями, корректирующими правильность выполнения. Куратор по ЛФК участвует в общении в чате группы, отвечая на вопросы. Задача - разбор техники выполнения упражнений, анализ дневников и ответы на вопросы.
В проекте участвуют: логопед (онлайн) – встречи-вебинары и индивидуальные консультации по нарушениям глотания и речи, дыхания, и пр.; психолог (онлайн) - начальное и финальное тестирование на мотивацию, инд.консультации, еженедельные онлайн-семинары-тренинги по работе с мотивацией, которые будут посещать и близкие, пациентов, участвующие в ежедневной помощи. Планируемые результаты проекта: через 5,5 мес. не менее 80% пациентов сохранят мотивацию и продолжат регулярно выполнять рекомендованные задания; у 100% пациентов к концу курса тренировок уровень инвалидизации не увеличится; у 70% увеличится проходимое расстояние, измеренное по дистанции непрерывной ходьбы по улице; уровень тревоги и депрессии пациентов снизится на 30%.Проектная команда будет публиковать результаты проекта в СМИ. Проект привлечет внимание пациентской аудитории, повысив шансы на приобретение навыков регулярной физической активности и реабилитации для уменьшения инвалидизации людей с РС.

Цель

1. Внедрить в жизнь пациентов с рассеянным склерозом старше 18 лет регулярную реабилитацию, сделав ее образом жизни и снизив таким образом риск развития инвалидизации

Задачи

1. Обеспечение поддержки мотивации благополучателей
2. Формирование у пациентов привычки регулярных занятий физическими упражнениями для замедления инвалидизации

Обоснование социальной значимости

В Российской Федерации по разным оценкам насчитывается около 150 000 пациентов с рассеянным склерозом (РС), и их количество ежегодно увеличивается (1, 2). Учитывая, что только около 10% имеют доброкачественное течение, остальные 90% подвержены таким повышенным рискам инвалидизации, потери работы и даже летальных исходов от различных осложнений болезни (3, 4). В Санкт-Петербурге на учете в Центре рассеянного склероза состоит около 15 000 пациентов с РС, из них около 7000 – жители Санкт-Петербурга. Около 30-40% из этих пациентов имеют постоянные проблемы с мобильностью, самообслуживанием и поддержанием работоспособности.

За год в отделении реабилитации (ОМР) ГБУЗ ГКБ №31 помощь получают до 500 пациентов с РС из Санкт-Петербурга и 100 – из других регионов. Большинство из них проходят повторные курсы реабилитации в течение 1-2 лет. Проблема многих пациентов в том, что достигнутые результаты реабилитации уменьшаются примерно через 6 месяцев, что подтверждается научными исследованиями (5). Без регулярного выполнения поддерживающих упражнений и соблюдения рекомендаций по двигательному режиму и лечению пациенты могут быстро утратить достигнутый результат реабилитации, что часто и происходит.

Большинство пациентов отмечает, что в условиях привычной жизни им не хватает мотивации самостоятельно продолжать выполнение рекомендаций (6). Проблема, вопреки бытующему мнению, вовсе не в лени пациентов. У многих бРС есть признаки депрессии, высокий уровень утомляемости, а также сложности в адаптации быта под занятия реабилитацией (7). Но в то же время, значительную часть пациентов мотивируют их коллеги по заболеванию, в частности, пациенты-блогеры, рассказывающие о собственном опыте борьбы с болезнью. Эти эмпирические наблюдения подтверждаются результатами исследований по социальной когнитивной теории в том, что работа в группе служит пациентам дополнительным стимулом к выполнению заданий (8, 9, 10). Положения социальной когнитивной теории мы ставим основой теоретической базы проекта.
Доказано, что регулярные физические упражнения при рассеянном склерозе замедляют дегенерацию нервов и служат своеобразным нейропротектором. Таким образом, проект позволит поддержать мотивацию людей с рассеянным склерозом к выполнению рекомендаций и регулярным занятиям, улучшающим здоровье, и поможет решить проблему снижения результатов реабилитации после выписки из больницы, закрепит результат проведенной реабилитации, а также замотивирует пациентов ввести постоянную реабилитацию в повседневную жизнь.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом заключаются в том, что симптомы болезни зачастую невидимы и/или непонятны пациенту, вследствие чего у него возникает обманчивое впечатление, что не существует необходимости постоянного контроля своего состояния, не смотря на значительные риски инвалидизации.

1 - https://tass.ru/obschestvo/17875573 (дата обращения - 09.03.2025)
2 - https://ria.ru/20240527/zdorove-1948607951.html (09.05.2025)
3 – Reynders T, D'haeseleer M, De Keyser J, Nagels G, D'hooghe MB. Definition, prevalence and predictive factors of benign multiple sclerosis. eNeurologicalSci. 2017 May 13;7:37-43. doi: 10.1016/j.ensci.2017.05.002. PMID: 29260023; PMCID: PMC5721547.
4 - Vollmer TL, Nair KV, Williams IM, Alvarez E. Multiple Sclerosis Phenotypes as a Continuum: The Role of Neurologic Reserve. Neurol Clin Pract. 2021 Aug;11(4):342-351. doi: 10.1212/CPJ.0000000000001045. PMID: 34476126; PMCID: PMC8382415.
5- Heine, M., Verschuren, O., Hoogervorst E. etc. 2017. Does aerobic training alleviate fatigue and improve societal participation in patients with multiple sclerosis? A randomized controlled trial. Multiple Sclerosis Journal, 23(11), pp.1517-1526.
6 - McCarty N, Sayer S, Kasser SL. Motivation for Physical Activity in Adults With Multiple Sclerosis: A Self-determination Theory-Based Approach. Int J MS Care. 2022 May-Jun;24(3):117-123. doi: 10.7224/1537-2073.2020-091. Epub 2021 Oct 12. PMID: 35645627; PMCID: PMC9135363.
7 - Burks JS, Bigley GK, Hill HH. Rehabilitation challenges in multiple sclerosis. Ann Indian Acad Neurol. 2009 Oct;12(4):296-306. doi: 10.4103/0972-2327.58273. PMID: 20182578; PMCID: PMC2824958.
8 - https://editverse.com/ru/social-cognitive-theory-behavioral-learning-environmental-factors/ (09.03.2025)
9 - Thojampa, Somsak. “The Social Cognitive Theory with Diabetes : Discussion.” (2019).
10 - https://www.ruralhealthinfo.org/toolkits/health-promotion/2/theories-and-models/social-cognitive (09.03.2025)

География проекта

г. Санкт-Петербург и опосредованно (через информационых партнеров и телеграм-канал) другие регионы РФ

Целевые группы

1. Люди с рассеянным склерозом старше 18 лет и их близкие/родственники