Проекты

Краткое описание

Поддержка семьи, в которой есть человек с деменцией, важна для сохранения качества жизни всех её членов. Ухаживающим необходимы достоверная информация о болезни, психологическая помощь и время для отдыха, чтобы справляться с нагрузками и предотвращать выгорание. Одновременно люди с деменцией нуждаются в социальной активности и когнитивных занятиях, которые помогают сохранить умственные функции и самостоятельность. Комплексная поддержка, объединяющая помощь ухаживающим и стимулирующие занятия для больных, улучшает качество жизни всей семьи, замедляет прогрессирование заболевания у пациентов и снижает риск выгорания у тех, кто заботится о близких. Проект «ЖИТЬ с деменцией» — программа комплексной поддержки семей с близкими с деменцией, рассчитанная на 18 месяцев и включающая: 1) очные информационно-практические встречи со специалистами в Москве с сохранением трансляции для просмотра в любое время; 2) онлайн эфиры-интервью со специалистами по уходу, медицине и реабилитации в сети ВК, доступные для просмотра в любое время; 3) очные группы самопомощи ухаживающих в Москве для взаимной поддержки; 4) онлайн и очные мини-группы с психологом для разбора семейных ситуаций и управления эмоциями; 5) комплексную реабилитационную программу для людей с деменцией, включающую ЛФК, музыкальную терапию, творческие занятия и тренировки когнитивных функций, с предварительным тестированием врачом-неврологом; 6) проведение семейных встреч в формате альцгеймер-кафе «Незабудка» — эффективной социо-культурной реабилитации, впервые внедренной фондом «Альцрус». Все очные мероприятия проекта «ЖИТЬ с деменцией: программа комплексной поддержки семей с близкими с деменцией» организуются в пространстве Фонда Альцрус (Ельнинская 20к2) в г. Москве.
Опыт фонда «Альцрус» является одним из самых обширных и признанных в России в сфере поддержки людей с деменцией и их ухаживающих. Его передовые подходы и инновационные методики активно перенимаются многочисленными НКО и социальными службами по всей стране, что подтверждает высокий уровень экспертности фонда. «Альцрус» не только разрабатывает уникальные программы и инструменты помощи, но и успешно масштабирует их, делая поддержку доступной для всё большего числа семей. Благодаря этому фонд занимает лидирующие позиции и считается топовым центром в области комплексного ухода и поддержки при деменции.

Цель

1. Поддержка семей с родственниками с деменцией старше 55 лет, проживающие в Москве и МО путем оказания комплексной информационной и психологической помощи ухаживающим членам семьи и проведение комплексной реабилитационной программы для людей с деменцией, включающей ЛФК, музыкальную терапию, творческие занятия и тренировки когнитивных функций, с предварительным тестированием врачом-неврологом

Задачи

1. Повысить осведомленность о деменции, навыках коммуникации и ухода за человеком с деменцией у ухаживающих родственников
2. Улучшить эмоциональное и психологическое состояние ухаживающих родственников, помочь адаптироваться к болезни близкого, научить справляться со стрессом, наладить взаимоотношения с больным родственником
3. Улучшить когнитивное и психологическое состояние людей с деменцией

Обоснование социальной значимости

Деменция представляет собой серьёзную проблему для системы общественного здравоохранения и социального обслуживания , которая усиливается с увеличением числа пожилых людей. В России официально на учёте числится лишь несколько десятков тысяч пациентов с деменцией, однако эти данные не отражают истинного масштаба проблемы (- https://tochno.st/materials/18-mln-rossiyan-zhivut-s-dementsiey-kak-sdelat-goroda-udobnymi-dlya-etikh-lyudey.) Всемирная организация здравоохранения рекомендует оценивать количество нуждающихся в поддержке исходя из 5% от числа пожилого населения, а не только по официальным диагнозам . (https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/259615/9789241513487-eng.pdf?sequence=1 ). В Москве, где проживает около 3 миллионов человек старшего возраста, это означает, что примерно 150 тысяч человек могут нуждаться в помощи, связанной с деменцией, исходя из мировой тенденции: каждый 10-й после 65 и каждый 2-й после 80 имеют какую-либо деменцию ( https://dszn.ru/press-center/news/12629).
Исследования Фонда Альцрус показывают, что многие ухаживающие испытывают острый дефицит информации и поддержки, не знают, что делать и куда обращаться в случае диагноза (более 80% респондентов). Испытывают сильный стресс, нервное истощение, поскольку нуждаются в психологической поддержке и разгрузке. Длительный стресс приводит к депрессии и выгоранию, ухудшая качество жизни всей семьи, в том числе уход за человеком с деменцией. По данным различных исследований доказано, что более 30% ухаживающих имеют серьезные проблемы со здоровьем (инфаркты, инсульты), в дальнейшем сами становятся пациентами с деменцией или даже уходят из жизни раньше своих родственников с когнитивными нарушениями (данные Центров по контролю за заболеваниями и профилактики).

При этом люди с деменцией часто остаются без необходимой помощи, поскольку для них недостаточно специализированных занятий и возможностей социо-культурной реабилитации, учитывающей индивидуальные особенности. Мировая практика и научные исследования (https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8543618/) подтверждают, что реабилитация при деменции играет ключевую роль в замедлении прогрессирования заболевания и отсрочке потери самостоятельности человека. Комплексная программа реабилитации помогает сохранить когнитивные функции и улучшить общее качество жизни пациента и его семьи. Такие программы учитывают потребности людей с деменцией, предоставляя им больше времени, внимания и специализированной поддержки, чего часто не хватает в стандартных центрах для пожилых, таких как Центры Московского долголетия.

Деменция влияет на всю семью заболевшего человека, поэтому помощь нужна всем. Проект Фонда Альцрус «ЖИТЬ с деменцией: программа комплексной поддержки семей с близкими с деменцией» как раз направлен на создание экосистемы заботы о семье. В рамках проекта ухаживающие смогут получить необходимую информацию, маршрутизацию, советы по уходу, посетить группы с психологом и разделить свои переживания с другими участниками. В тоже время люди с деменцией получат доступ к социо-культурной реабилитации, которая позволит чуть дольше сохранить самостоятельность, улучшить настроение и физическое самочувствие. Фонд Альцрус имеет большой опыт и экспертизу. Все программы, внедряемые фондом проходят апробацию, имеют доказанную эффективность и востребованы семьями с близкими с деменцией. Чем более уверенными чувствуют себя ухаживающие родственники, тем больше поддержки и заботы они оказывают родственникам и тем меньше вероятность, что они не смогут справиться с уходом за человеком с деменцией и будут вынуждены передать его в муниципальные социальные учреждения.

Проект Фонда Альцрус «ЖИТЬ с деменцией: программа комплексной поддержки семей с близкими с деменцией» как раз поможет семье ощутить всестороннюю заботу и комфортно справляться с уходом за родственником с деменцией.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Семьи с родственниками с деменцией старше 55 лет, проживающие в Москве и МО