Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей, воспитывающих детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) и нуждающихся в паллиативной помощи в Республике Марий Эл.
По оценке врачей детского паллиативного отделения РДКБ сейчас в Республики Марий Эл проживает более 160 детей, кому требуется паллиативный уход, еще больше детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это более 3 000 человек в окружении семьи, вовлеченных в уход за каждодневный ребенком, переживают и видят постоянные болезни ребенка, не понимают зачастую как справляться.
Сегодня многие дети с ТМНР и их семьи лишены регулярной реабилитации и развивающего ухода. Отсутствие постурального менеджмента, профилактики вторичных осложнений и нутритивной поддержки приводит к ухудшению состояния (например, вывихи суставов, контрактуры), снижению двигательной активности, боли и выгоранию родителей.
В ходе реализации проекта «Подставим плечо семьям с неизлечимо больными детьми!» (поддержанного Фондом президентских грантов в 2025 году) команда уже смогла оказать социально-юридическую поддержку 45 семьям. Буквально за полгода проекта мы оценили масштаб - к нам обратилось еще более 30 семей и мы вынуждено взяли в работу еще 15 самых тяжелых случаев. Результатом работы проекта стало хорошая команда социального координатора и юриста - семьи стали получать все льготы от государства, обеспечиваться колясками и медицинским оборудованием. Однако в ходе работы по проекту вскрылась системная проблема — отсутствие доступной абилитационной помощи и развивающего ухода для тяжелобольных детей, особенно тех, кто не может посещать специализированные центры. В результате дорогостоящее оборудование, которое приобретается для семей с детьми с ТМНР, остается неиспользованным, а без навыков ухода и поддержки состояние здоровье детей ухудшается. Команда проекта понимает что без постоянной поддержки семьи многие результаты будут утеряны, а коляску поставят на балкон, ребенок продолжит лежать.
Данный проект направлен на расширение охвата помощи и внедрение технологии домашней абилитации для 75 семей из Республики Марий Эл, включая районы за пределами Йошкар-Олы. Помощь будет оказана не только детям, но и семья, которая обучатся навыкам развивающего ухода, альтернативным способам коммуникации, а также будет сформирован маршрут абилитации.
На последнем этапе проекта мы проводим родительскую конференцию для семей с детьми с инвалидностью, проживающих в Республике Марий Эл, где покажем успешные кейсы проекта, системы домашней абилитации и развивающего ухода.
Проект станет важным шагом к формированию в Республике Марий Эл комплексной системы сопровождения семей с детьми и молодыми взрослыми с ТМНР. Его результаты создадут практическую модель оказания помощи на дому, подкрепленную оценками результатов в ходе реализации проекта и расширят помощь в 2 раза семьям с тяжелобольными детьми.

Цель

1. Расширить систему сопровождения семей с детьми и молодыми взрослыми Республики Марий Эл с тяжелыми множественными нарушениями развития, нуждающихся в паллиативной помощи, путем внедрения технологий абилитации и развивающего ухода

Задачи

1. Расширить команду проекта, включив специалистов абилитации (игрового терапевта, эрготерапевта, физического терапевта)
2. Организовать процесс обучения команды мотивационному интервьюированию (СОРМ), целеполаганию.
3. Сопровождать семьи в процессе абилитации и обучить родителей навыкам развивающего ухода на дому
4. Провести конференцию для родителей и специалистов по вопросам абилитации, развивающего ухода и демонстрации успешных кейсов проекта
5. Провести оценку результатов проекта, путем интервьюирования семей, анализа динамики развития навыков и внедрения развивающего ухода

Обоснование социальной значимости

По сравнению с первым нашим внедрением практики сопровождения мы расширим помощь в 2 раза, предоставив ее нашей основной аудитории подопечных - нуждающимся в паллиативной помощи. В итоге такую помощь получат уже 46% семей с детьми и молодыми взрослыми, кому требуется паллиативный уход в Республике Марий Эл. Наша помощь в виде сопровождения остро необходима потому что:
наши подопечные испытывают дефицит квалифицированной реабилитационной помощи. В настоящее время помощи на дому просто нет. В доступе только поездки в реабилитационные центры и какие-то элементы в больницах типа массажа. А для подопечных с ТМНР и это недоступно. Родители не владеют навыками развивающего ухода и не осознают последствий его неприменения.
Все еще не переломлен тренд на стабильное снижения уровня крупной моторики у таких подопечных из-за отсутствия профилактики вторичных повреждений, неприменения постурального менеджмента и нутритивной поддержки.
Выгорание родителей и вследствие этого неприменение развивающего ухода дома и в интернате. (приложили исследования).

Целевые группы проекта:
- дети и молодые взрослые с ТМНР, требующие паллиативного ухода. По нашим опросам из 45 наших подопечных только около 20 % проходят реабилитацию. Остальная группа детей не посещает реабилитации, основная причина - паллиативный статус, отсутствие мест, сложность поездок в физическом и материальной плане. В республике существует 2 реабилитационных центра, специализирующиеся на детях с более легким течением заболеваний. Из наших подопечных детей только 5% проходят курс реабилитации в региональных центрах. Для молодых взрослых полностью отсутствует возможность проходить реабилитацию.
- семья с тяжелобольным ребенком. Семьи детей до 6 лет активно включены в развитие ребенка, проходят медицинские реабилитации, прикладываются грандиозные усилия, но после приезда домой никаких эффектов не остается, дома тяжелое эмоциональное состояние только нарастает, формируется отношение к ребенку как к обузе. Все дети после 6 лет, с которыми мы начали работать, были с отсутствующими навыками самообслуживания, выключены из домашних активностей, требующие максимального ухода. По нашим наблюдениям более в 85% семей не соблюдается правила ухода за ребенком, основные причины: неправильно сформировавшаяся рутина, отсутствие навыков ухода, незнания последствий неправильного ухода.

География проекта

Республика Марий Эл

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые с ТМНР, нуждающиеся в паллиативной помощи
2. Родители и опекуны, осуществляющие уход за детьми и молодыми взрослыми с ТМНР
3. Сотрудники выездной службы, задействованные в проекте