Проекты

Краткое описание

Проект направлен на своевременное выявление среди семей с неизлечимо больными детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, семей в кризисной ситуации, в том числе матерей-одиночек и предоставление профессиональной социальной поддержки семьям с целью сохранения целостности семьи и проживания ребенка дома.

Проект базируется на человекоцентричном подходе, который является инновационным в области паллиативной помощи для России. На данный момент по инструментарию подхода работают 2 организации в Москве. Обучение для внедрения подхода команда Детского хосписа проходила в Ассоциации Хелен Сандерсон (www.helensandersonassociates.com). Ассоциация продвигает человекоцентричный подход в работе с людьми с инвалидностью по всему миру и прежде всего в Европе и в США. Хелен Сандерсон, доктор наук и больше 30 лет работает в медицинской и социальной сфере. Подход реализуется посредством внедрения системы кейс-менеджмента, который организует ресурсы для улучшения качества жизни семьи с тяжелобольным ребенком, учитывая весь комплекс потребностей человека.
В основе проекта лежат следующие постулаты: семьи, воспитывающие детей, страдающих тяжелыми нарушениями здоровья, являются уязвимой категорией семей; любое ухудшение внешней обстановки нарушает хрупкое равновесие внутрисемейных ресурсов, снижает качество жизни ребенка; каждый ребенок, вне зависимости от имеющихся патологий здоровья, обладает правом жить и воспитываться в семье; оказание своевременной комплексной квалифицированной помощи в кризисный период способствует нормализации жизни семьи, сохранению её целостности.

Проект состоит из комплекса мероприятий, направленных на вывод семей из острого кризисного состояния, предоставление отдыха от забот о тяжелобольном ребенке, формирование у семей собственных компетенций в области ухода и воспитания, формирование правовой грамотности.
Командой проекта в составе кейс-менеджера, психолога, специалиста по социально-правовой поддержке будет проведена диагностика семей. На основании результатов комплексной диагностики семей будет принято решение о включении семьи в состав участников проекта, а также индивидуально для каждой семьи определена программа социального сопровождения, включающая в себя следующие виды услуг:
- предоставление услуг по воспитанию и уходу за ребенком и формирование навыков у членов семьи по воспитанию и уходу;
- предоставление услуг социально-правового сопровождения семьям;
- предоставление услуг психологической поддержки семьям.
Команда проекта имеет успешный опыт работы с целевой группой.

Благополучателями проекта станут 100 семей (200 участников, в том числе 100 детей и 100 законных представителей).

Запланировано освещение социальной проблемы и мероприятий проекта в СМИ и социальных сетях.

Цель

1. Содействие сохранению целостности семей, воспитывающих тяжелобольных детей, в том числе предотвращение случаев помещения несовершеннолетних на постоянную форму пребывания в учреждения стационарного социального обслуживания, путем предоставления комплексной социальной поддержки семьям.

Задачи

1. Выявление семей, находящихся в трудной жизненной ситуации, из числа семей, воспитывающих детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Определение требуемого объема социального сопровождения семьи. Оценка результатов.
2. Вывод семей проекта из острого кризисного состояния
3. Предоставление возможности отдыха и формирование у семьи собственной компетенции в области ухода, развития, воспитания ребенка с тяжелыми патологиями
4. Формирование правовой грамотности у членов семей: знания обо всех гарантированных государством мерах социальной поддержки и защиты, умения воспользоваться на практике указанными гарантиями
5. Привлечение внимания общества к проблеме семей, находящихся в трудной жизненной ситуации, из числа семей, воспитывающих детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата численность детей с инвалидностью в Московской области на начало 2024 года https://rosstat.gov.ru/folder/13964 составила более 30 000 человек. В том числе не менее 2000 несовершеннолетних жителей Московской области нуждаются в комплексной паллиативной помощи. В 2022 году в Московской области начал работу и внес вклад в развитие паллиативной медицинской помощи в регионе Координационный центр паллиативной помощи. При этом комплексная паллиативная помощь, сочетающая медицинское обслуживание и социальную поддержку, продолжает быть высоко востребованной в регионе.

Семьи с тяжелобольными детьми – одна из самых социально уязвимых категорий, попадающих в зону риска при любом ухудшении внешней среды. Накопившиеся хронический стресс и усталость в совокупности с изменением внешней среды создают значительные риски ухудшения внутрисемейных отношений, вплоть до распада семей, передачи детей на воспитание в учреждения, ослабления здоровья ухаживающих за больным ребенком взрослых.
Дети с тяжелыми патологиями развития, в том числе дети, относящиеся к числу паллиативных пациентов, являются одной из наиболее частных категорий среди детей, помещенных в воспитательные учреждения, по заявлению родителей.

Кризисное положение семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, признанными нуждающимися в паллиативной помощи, определяется совокупностью проблем, таких как недостаточный уровень навыков по уходу за тяжелобольным ребенком, отсутствие возможности отдыха от забот о тяжелобольном ребенке, хроническое состояние стресса, отсутствие информации о правах семьи на поддержку от государства и способов получения такой поддержки, ограниченная социализация. Комплексная поддержка по этим вопросам необходима совместно с оказанием медицинской паллиативной помощи для сохранения целостности семьи и предотвращения случаев передачи семьей на воспитание и содержание неизлечимо больного ребенка в учреждения стационарного социального обслуживания.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Семьи, находящиеся в кризисной ситуации, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, страдающими угрожающими жизни и ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, признанными нуждающимися в паллиативной помощи.