Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение компетенций у родителей детей с расстройством аутистического спектра* до 4 лет в вопросах воспитания и развития. Квалифицированные специалисты расскажут достоверную информацию об аутизме, научат различать, среди представленных на рынке, услуги, основанные на методах и практиках помощи с доказанной эффективностью. Семьи получат знания и опыт решения бытовых и социальных проблем, связанных с ключевыми дефицитами малыша с РАС. В атмосфере принятия родители могут расслабиться и говорить откровенно о том, как аутизм влияет на качество жизни семьи. Работа в группе под руководством опытных специалистов позволяет вместе искать ответы на трудные вопросы, поддерживать друг друга и не терять связь после окончания проекта. Всё это важные вещи по профилактике выгорания ухаживающих за малышом людей, от которых напрямую зависит его будущее.

В рамках проекта будут проведены:
- две четырёхмесячные обучающие практико - ориентированные программы для родителей.
Каждая из двух групп родителей по 5 семей пройдут четырёхмесячное обучение, которое включает в себя: базовую программу - 9 очных групповых сессий и 2 домашних визита специалистов для наблюдения за ребёнком в естественной среде и помощи родителям по внедрению полученных инструментов на практике; 4 семинара-практикума "Игры с детьми с РАС." Семьи будут заниматься один раз в неделю по три часа.

Песочница- особое творческое пространство, символ безмятежного детства, малышковой счастливой возни, где детям уютно и интересно, безопасно играть всем вместе, а родителям радостно смотреть на успехи своего ребенка, вместе строить башни и лепить "пироги". Наша программа станет безопасным комфортным терапевтическим местом для соединения взрослых и ребенка, своеобразной песочницей, началом новых игр и затей.
* Расстройство аутистического спектра (РАС) - общее нарушения развития, с которым человек живёт всю жизнь. Ключевые дефициты: трудности в коммуникации, социальном взаимодействии, негибкость мышления.

Цель

1. Повысить уровень компетенций у семей в вопросах особенностей развития и взаимодействия с ребёнком с РАС до 4 лет через обучение приёмам, обладающими доказанной эффективностью, для самостоятельного применения в контексте жизни.

Задачи

1. Обучить в практико-ориентированной программе семьи с детьми с РАС приёмам, обладающих доказанной эффективностью, для успешного взаимодействия родителей с ребёнком и умением самостоятельно справляться с социально-бытовыми проблемами.

Обоснование социальной значимости

По мировым данным, распространенность РАС составляет примерно 1% населения. Основными дефицитами аутизма являются сложности с коммуникацией и социальным взаимодействием и негибкость мышления. РАС остаётся с человеком на всю жизнь. По данным статистики городской детской поликлиники, за 2024/2025 год было проведено 1182 диагностических исследования ADOS-2. Среди обследуемых пациентов у 111 детей был выявлен высокий риск аутизма. Это означает, что 111 детей уже сейчас нуждаются в специфичной профессиональной помощи, и чем раньше семьям будет оказана помощь, тем больше шансов у ребенка адаптироваться к жизни в будущем. Но исследование АНО "Звёздный дождь" среди родителей дошкольников с РАС показывает, что более чем в 82% случаев родителям предоставляется неэффективная помощь и, в основном, медицинская, что не решает проблему. С 2019 года по 2024 год программу для родителей-дошкольников с РАС в МБФ "От сердца к сердцу" прошли 87 семей из Миасского округа и горнозаводской зоны (г. Чебаркуля, Озёрска, Кыштыма, Златоуста). Более 10 семей сейчас находятся в очереди для получения этой услуги в нашем фонде. Одна из основных проблем семей - это дезориентированность. Родителям малышей трудно примириться с наличием у ребенка особенностей, сложно балансировать между попытками разобраться в неизвестном для себя расстройстве и активными поисками качественной достаточной специфичной профессиональной помощи на периферии. Доступ к нужным услугам в малых городах становится непосильной задачей при нехватке необходимых специалистов. Родители неуспешны в попытках воспитания и поиска контакта со своим крохой. "Диагноз поставили, а что с этим делать - не сказали"- обычная жалоба родителей. Специалисты, окружающие ребенка с рождения, включая работников детских садов, не знают, как подобрать ребенку подходящую коммуникацию и как научить ребенка играть, как общаться с ним, если он даже не смотрит на человека. Семьи не понимают, что делать сегодня и что ждет их завтра, находятся в постоянном стрессе от невозможности повлиять на происходящее. Все участники наших программ во время прихода отмечали у себя подобное первичное состояние. Некоторые вынужденно переезжают в областные центры или получают некачественную, недостаточную поддержку после определения риска или постановки диагноза РАС. Большинство оказываются наедине с проблемами, чувствуют себя изолированно и подавленно, не имея простроенного маршрута помощи для своего ребенка. Благодаря программе для родителей необходимая информация об аутизме и специально разработанные методы поддержки для детей с РАС становятся доступными для семей в нашем городе. Программа проходит два раза в год и бесплатна для участников. В одном потоке участвует не более 5 семей, потому что при сопровождении ведущие учитывают специфику, запросы и потребности каждой семьи и предполагается их активное участие. Для рефлексии организуется группа в соцсетях, её ведут специалисты, а родители присылают свои вопросы, происходит общение по темам программы между участниками. В ходе сессий и домашних визитов базовой программы родители учатся понимать особенности своего ребенка, подбирать коммуникацию, использовать визуальную поддержку, пользоваться поведенческими инструментами для интерпретации поведения ребенка в ежедневных ситуациях, развивать навыки самообслуживания. У семей появляется возможность выходить с ребенком в поликлинику, в магазин, на детскую площадку в песочницу, в гости. Все разделы программы включают точку зрения и опыт людей с РАС, что способствует более глубокому пониманию родителей своего ребенка. В ходе семинаров-практикумов "Игры с детьми с РАС" мамы и папы или другие близкие получают специфические знания об игре с ребенком с РАС, учатся организовывать пространство для игры, узнают о том, как развивается игра у детей, как подбирать игрушки в соответствии с уровнем развития , как поддерживать заинтересованность, эмоциональную регуляцию ребенка, развивать совместное внимание и коммуникацию. Большинство детей участников программы не владеют речью или пользуются речью нефункционально. Игра - фундамент для формирования и развития речи. Программы для родителей фонда оказали влияние и внесли свой вклад в развитие родительского сообщества детей с РАС в Миассе. Выпускники продолжают общаться, обмениваться опытом и информацией. По инициативе родителей, бывших участников наших программ, в общеобразовательных школах открыты два ресурсных класса для учеников с РАС. С 2023 года мы активно взаимодействуем с диагностическим кабинетом. Нашу инициативу о создании листовки с описанием маршрута ранней помощи в Миассе поддержал главврач ГБУЗ "Городская детская поликлиника г. Миасс". Листовки распространили среди профильных специалистов. Благодаря сотрудничеству, программа стала доступной для семей, проходящих диагностику ADOS-2* в Миассе, посещающих психиатров, педиатров.
* ADOS-2 рекомендован Клиническими рекомендациями "Расстройства аутистического спектра". Одобрены и утверждены Минздравом РФ.

География проекта

Миасский городской округ, г. Миасс

Целевые группы

1. Семьи с детьми до 4 лет, у которых диагностирован риск или установлен диагноз расстройства аутистического спектра, проживающие в Миасском городском округе.