Проекты

Краткое описание

БФ «Вера» (далее-Фонд) помогает неизлечимо больным людям получать в конце жизни квалифицированную помощь, выстраивая качественную систему оказания паллиативной помощи (далее-ПП) вокруг человека и его близких. Согласно российскому закону, бесплатная ПП положена каждому нуждающемуся. Однако, система оказания ПП в РФ выстроена неравномерно, от региона к региону доступность и качество помощи сильно отличаются. Семьи с неизлечимо больными детьми и взрослыми часто недоинформированы о возможностях ПП и своих правах. Врачи в регионах не всегда обладают достаточными знаниями, чтобы в полной мере оказывать своевременную ПП. Это влечет сложности в получении обезболивания, необходимого ухода, лечебного питания и т.д. Неизлечимо больной человек и его семья находятся в кризисе, перестают нормально жить, нуждаются в поддержке, в т.ч. во взаимодействии с разными структурами и людьми. В 2016 Фонд создал Общероссийскую Горячую линию (далее-ГЛ) помощи неизлечимо больным людям (8-800-700-84-36), на которой круглосуточно и бесплатно оказывается информационная, социально-правовая и психологическая поддержка неизлечимо больным людям и их близким. Оператором ГЛ является сторонняя организация (АНО «Ясное утро»), консультирование проводится анонимно и главным образом носит характер кризисного с фокусом на психологическом состоянии звонящего, данные по обращениям не собираются и не анализируются. В 2026г. Горячая линия будет переведена в форму внутреннего структурного подразделения Фонда, поступающие обращения будут деанонимизированы, обратившимся будет оказываться долгосрочная информационно-консультативная поддержка с привлечением специалистов Фонда. Каждый обратившийся на Горячую линию узнает, что такое ПП, как её получить по месту нахождения, узнает о правах на меры государственной социальной защиты. Сложные случаи, требующие индивидуального подхода (отказ в обезболивании, невозможность получить помощь в рамках госгарантий и др), будут переданы в Службы адресной помощи Фонда для построения маршрута помощи и ведения случая вплоть до решения проблемы. На линии будут работать не менее 8 координаторов входящих обращений, обученных ключевым компетенциям, будет оказано не менее 5000 профильных консультаций. Проект повысит доступность информации о получении ПП на всей территории РФ, облегчит взаимодействие с системой здравоохранения и социальными службами, повысит качество ухода на дому, снизит уровень стресса и неопределенности у людей, столкнувшихся лично с неизлечимым заболеванием или с тяжелой болезнью члена семьи. Горячая линия станет частью цифровой инфраструктуры фонда. Информация о поступающих запросах будет собираться в CRM. Анализ собранных данных позволит выявлять узкие места в предоставлении ПП в регионах РФ и разрабатывать меры по улучшению ситуации с оказанием ПП в конкретных регионах. Эта информация востребована организаторами медицинской ПП и социальной помощи в государственных органах (региональные департаменты, главные внештатные специалисты и др.).

Цель

1. Оказать помощь людям с неизлечимыми заболеваниями, нуждающимся в паллиативной помощи, и их близким, в преодолении сложностей при получении паллиативной помощи по месту нахождения

Задачи

1. Оказать информационно-консультативную поддержку людям, обратившимся на Горячую линию фонда, по поводу получения паллиативной помощи для себя или своего близкого по месту его нахождения

Обоснование социальной значимости

По данным Главного внештатного специалиста Минздрава РФ по паллиативной помощи, в России около 1,1 млн человек нуждаются в ПП. По данным экспертов Фонда и АБНО «Регион заботы» только 25-30% нуждающихся получают её в полном объеме. Люди, в чьих семьях проживает человек, нуждающийся в паллиативной помощи, также вовлечены в проблемы и процессы, связанные с её оказанием. По расчетам экспертов, число таких людей может составлять 16,5 млн человек, что охватывает около 11% от всего населения РФ. При этом прогнозируется дальнейший рост потребности в ПП, что обусловлено старением населения и увеличением распространенности хронических неинфекционных заболеваний.
Последнее десятилетие ПП в РФ активно развивается в рамках государственной системы здравоохранения. По данным министра здравоохранения РФ М.А. Мурашко за 2023 г., в стране для оказания ПП развернуто более 28 тыс. коек; с 2019 г. в 2 раза выросло количество отделений выездной патронажной ПП, на 25% увеличилось число кабинетов ПП, количество посещений которых составляет более 1 млн ежегодно (https://tass.ru/obschestvo/19408997).
Не смотря на успехи, сохраняются системные барьеры в получении требуемого объема ПП- дефицит кадров и финансирования, инфраструктурные ограничения (https://mayak.help/news/motivy- palliativa). Препятствием также является недостаточная информированность населения о возможностях и порядке получения ПП в конкретных регионах и населенных пунктах. Эта проблема касается самих пациентов, и их близких. Отсутствие знаний о социально-правовых аспектах получения ПП, возможностях лекарственного обеспечения, а также маршрутах оказания помощи и организационных нюансах становится для них серьезным бременем. При этом государством предусмотрены выплаты, льготы и социальные услуги для граждан, нуждающихся в оказании ПП. Но для их получения необходимо владеть соответствующей информацией.
Значимым направлением поддержки населения стало создание Общероссийской горячей линии помощи неизлечимо больным людям и их близким в 2016г. Все эти годы оператором линии являлась сторонняя организация, проводилось анонимное консультирование, которое носило характер кризисного с фокусом на психологическое состояние звонящего, с целью стабилизировать его состояние и маршрутизировать. По нашим данным не более 2% случаев, нуждающихся в особом внимании и требующих привлечения специалистов, поступало в соответствующие службы Фонда. К таким случаям, например, относятся ситуации невозможности получить ПП по месту нахождения из-за отсутствия регистрации, при потере документов, хотя человек имеет право получить первичную ПП, а иногда и специализированную помощь в любом месте своего нахождения; отказ в назначении обезболивающих и др. препаратов, облегчающих тягостные симптомы; невозможность получить специализированное питание, медицинские изделия и др.
С 2026г. оператором горячей линии станет сам Фонд. Обращения будут деанонимизированы. Обученные координаторы входящих обращений будут оценивать профильность обращений, степень сложности, формулировать проблему, информировать обратившихся о правах и возможностях, маршрутизировать туда, где можно получить помощь. В сложных случаях, требующих индивидуального подхода, информация будет перенаправляться в Службы адресной помощи Фонда, где мультидисциплинарные команды, включающие юристов, психологов, кейс-менеджеров разработают индивидуальный план помощи, исходя из потребностей конкретного человека и семьи, поможет обеспечить семью необходимыми изделиями, питанием, социальными и медицинскими услугами в рамках госгарантий по месту нахождения. В случаях, если необходимое не входит в перечень госгарантий или не предоставлено своевременно, Фонд закупит и доставит необходимое. Поддержка психолога поможет снизить стресс, повысить ресурсность семьи, чтобы все стадии жизни прошли спокойнее и в семье оставались силы после смерти близкого. Количество таких случаев, переданных в Службы адресной помощи Фонда возрастет до 25% от общего количества обратившихся на горячую линию.
Мониторинговые данные горячей линии будут служить дополнительным источником информации для Главных внештатных специалистов по ПП и других представителей профессионального сообщества. Анализ фиксируемых проблем и вопросов, с которыми граждане будут обращаться на горячую линию, позволят выявить слабые места в организации ПП в конкретных регионах РФ и определить системные барьеры, препятствующие доступу населения к паллиативной помощи. Проект повысит осведомленность населения по вопросам ПП, увеличит доступность получения ПП для тех, кто в ней нуждается, независимо от места нахождения, а также будет способствовать системным изменениям по улучшению качества оказания паллиативной помощи в различных регионах РФ.

География проекта

Все регионы Российской Федерации

Целевые группы

1. Люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, столкнувшиеся со сложностями при её получении по месту своего нахождения