Проекты

Краткое описание

«Тот, кто рядом: поддержка семей после постановки диагноза РАС» — это проект, направленный на оказание комплексной помощи родителям детей в возрасте от 1,5 до 7 лет с расстройством аутистического спектра (РАС). Ранняя диагностика и своевременная коррекционная поддержка играют важную роль в развитии ребенка, однако родители часто остаются один на один с диагнозом, испытывая стресс, непонимание и отсутствие четкого плана действий. Проект призван стать надежным помощником для семей, предоставляя им знания, эмоциональную поддержку и возможность объединиться в сообщество.
Проект реализуется в онлайн-формате и включает три потока по 50 родителей, всего 150 участников из не менее чем 10 городов. Это позволяет создать широкую сеть поддержки, объединяющую семьи из разных регионов.

Ключевые направления проекта:
I. Информационная поддержка:
1. 10 базовых лекций от экспертов: врачей, юристов, педагогов и социальных работников. Темы лекций охватывают все аспекты жизни с РАС: от понимания диагноза до правовых и образовательных возможностей.
2. Разбор 4 реальных кейсов для каждого потока. Примеры кейсов:
- Как пройти медико-социальную экспертизу и оформить инвалидность.
- Как получить специальные образовательные условия для ребенка.
- Как справляться с опасным поведением (например, "убегание").
- Как организовать быт и развивающую среду для ребенка с РАС.
Каждый кейс сопровождается пошаговым алгоритмом действий, что помогает родителям чувствовать себя увереннее.
II. Психологическая поддержка:
1. 15 онлайн-встреч с психологами, направленных на помощь родителям в принятии диагноза, снижении эмоционального напряжения и поиске внутренних ресурсов.
2. Возможность индивидуальных консультаций для тех, кто нуждается в более глубокой поддержке.
III. Формирование родительского сообщества:
1. Совместные обсуждения в рамках проекта, где родители могут делиться опытом, задавать вопросы и находить решения.
2. Планирование будущего: участники смогут совместно обсуждать стратегии развития своих детей, обмениваться контактами специалистов и рекомендациями.
3. Доступ к закрытому сообществу после завершения курса, где родители смогут продолжать общение и поддержку.

Ожидаемые результаты:
- Родители получат полное понимание диагноза и возможностей для развития ребенка.
- Участники научатся практическим навыкам взаимодействия с ребенком и решения сложных ситуаций.
- Снизится уровень эмоционального напряжения у родителей благодаря психологической поддержке.
- Будет создано крепкое сообщество, где семьи смогут продолжать поддерживать друг друга после завершения проекта.

Ранняя помощь и поддержка семьи — это ключ к успешной адаптации ребенка с РАС. Проект «Тот, кто рядом» не только предоставляет знания и ресурсы, но и создает среду, где родители чувствуют себя понятыми, услышанными и не одинокими. Это важно не только для детей, но и для всей семьи, которая учится жить в новых условиях.

Цель

1. Содействовать снижению уровня стресса семей, воспитывающих детей с РАС в возрасте от 1,5 до 7 лет, через предоставление информации о возможностях развития детей, оказание психологической поддержки семьи и формирования поддерживающего родительского сообщества.

Задачи

1. Предоставление информации о существующих траекториях развития возможностей детей
2. Оказание психологической поддержки
3. Формирование поддерживающего родительского сообщества

Обоснование социальной значимости

В последние годы наблюдается активное развитие программ и инициатив, направленных на внедрение инклюзивных подходов в поддержку семей, воспитывающих детей с нарушениями развития. В рамках федерального проекта «Успех каждого ребенка», являющегося частью национального проекта «Образование», создаются условия для обеспечения детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) качественным и доступным дополнительным образованием. В 2013 году был принят закон «Об образовании в Российской Федерации», который закрепил правовой статус детей с ОВЗ и положил начало адаптации образовательной системы к их потребностям. Однако, несмотря на прошедшие 12 лет, государственная система образования все еще не достигла необходимого уровня изменений. Основная нагрузка по внедрению эффективных методик работы с детьми с нарушениями развития ложится на родителей и некоммерческие организации, которые активно применяют проверенные практики.
Федеральный ресурсный центр отмечает, что только 18 регионов подписали соглашение о методическом сопровождении (источник: https://autism-frc.ru/work/support-regions/366).
Цитата из выступления представителя Минтруда: «Мы понимаем, что семьи с детьми с РАС нуждаются в комплексной поддержке, но пока не можем обеспечить ее в полном объеме из-за нехватки ресурсов» (источник: заявление на форуме «Социальная защита», 2023).

Семьи, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра (РАС), сталкиваются с множеством трудностей, начиная с момента постановки диагноза. Родители часто испытывают шок, растерянность и чувство изоляции, поскольку не знают, как правильно помочь своему ребенку и куда обратиться за поддержкой. Особенно остро эта проблема ощущается в небольших городах и регионах, где доступ к квалифицированным специалистам и ресурсам ограничен.
Ключевые проблемы с которыми сталкиваются родители:
1. Недостаток информации:
- Родители не знают, как правильно интерпретировать диагноз и какие шаги предпринять для развития ребенка.
- Отсутствие понимания правовых и образовательных возможностей, доступных для детей с РАС.
2. Эмоциональное выгорание и стресс:
- Постоянное напряжение, связанное с воспитанием ребенка с особыми потребностями, приводит к эмоциональному истощению родителей.
- Многие семьи чувствуют себя изолированными, так как сталкиваются с непониманием со стороны общества.
3. Отсутствие поддерживающего сообщества:
- Родители часто остаются один на один со своими проблемами, не имея возможности обмениваться опытом и получать поддержку от тех, кто сталкивался с похожими трудностями.
4. Ограниченный доступ к специалистам:
- В регионах не хватает квалифицированных врачей, психологов и педагогов, способных оказать своевременную помощь ребенку и его семье.
Эти проблемы усугубляются тем, что ранний возраст (1,5–7 лет) является критически важным для развития ребенка с РАС. Без своевременной поддержки и коррекции упущенные возможности могут негативно сказаться на его дальнейшей социализации и качестве жизни.

В январе 2025 года наша организация провела опрос в котором приняло участие 86 родителей воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра.
Основные выводы исследования:
- Развитие и обучение детей раннего возраста с нарушениями развития проходят успешнее, если повседневные бытовые ситуации не вызывают у них затруднений. Однако большинство семей сталкиваются с трудностями в организации повседневной жизни ребенка, что негативно сказывается на его развитии и обучении в естественных условиях.
- Родители испытывают острую потребность не только в достоверной информации о диагнозе ребенка и доступных учреждениях, где можно получить квалифицированную помощь, но и в повышении своих компетенций. Также семьи нуждаются в материальной, юридической и психологической поддержке.
- Большинство родителей готовы активно участвовать в обучении и развитии своих детей, повышая свои знания и навыки в вопросах воспитания.
Эти выводы подчеркивают важность создания комплексной системы поддержки, которая поможет семьям преодолеть трудности и обеспечить детям с РАС условия для полноценного развития и интеграции в общество.

Таким образом, проект «Тот, кто рядом» не только помогает конкретным семьям, но и вносит вклад в формирование более инклюзивного и поддерживающего общества, где каждый ребенок, независимо от особенностей развития, имеет шанс на полноценную жизнь.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. Родители детей с расстройством аутистического спектра от 1,5 до 7 лет